Gilenya

Cześć kochani :) Jak samopoczucie? U mnie parę baaardzo ekscytujących rzeczy. Takie, powiedzmy, manifestacyjne nasionka (na razie). Cieszę się strasznie i opowiem Wam, jak będę miała konkretniejszy plan. 
 
2 maile i 1 komentarz z pytaniami o gilenyę, więc postanowiłam napisać. W tamtym okresie, a brałam od 2013 roku, gilenya była dla mnie wybawieniem. Ania mówi, że postawiła mnie na nogi. Dokładnie tak było, w dosłownym tego słowa znaczeniu, bo wtedy nie wychodziłam z domu bez wózka. Ale stopniowo, zaczynała mi coraz bardziej szkodzić. Leukocyty poleciały na łeb i szyję, a ja zaczęłam chorować. Ciągłe infekcje, szczególnie górnych dróg oddechowych i pęcherza i w związku z tym ciągłe antybiotyki. W ustach afty, i jeszcze parę inny problemów skórnych. Nie było na to lekarstwa, a ból i dyskomfort okropny. Więc zrezygnowałam z gilenyi. Troszkę mi się pogorszyło po odstawieniu, ale już wszystko wróciło do normy i mój stan śmiało mogę określić jako stabilny. 

Był jeszcze jeden intuicyjny powód, dlaczego odstawiłam gilenyę. Nigdy mi to do końca „nie grało”, że SM jest chorobą, kiedy organizm „wariuje” i atakuje sam siebie. I w związku z tym, żeby kontrolować tę chorobę, trzeba hamować naturalne autoimmunologiczne reakcje organizmu. Myślę raczej, że owszem, to układ immunologiczny jest chory (a nie jak mówią niektórzy układ nerwowy, który moim zdaniem tylko „dostaje po głowie” przez zaburzenie układu immunologicznego). 

Tylko czemu w takim razie układ immunologiczny jest chory? Nie mam pojęcia, ale mam przeczucie, że należy go wzmacniać, żeby pobudzić jego naturalne funkcje auto-naprawcze. A nie celowo osłabiać (chyba, że na krótką metę, żeby się „podratować”). Może ten układ immunologiczny tak naprawdę nie próbuje atakować tkanek naszego organizmu bo „zwariował”? Może próbuje atakować coś innego, co się albo wbudowało w osłonki mielinowe i jest ciałem obcym albo jest bardzo podobne w strukturze do mieliny i stąd pomyłka? 

Nie wiem, naprawdę nie wiem. Ale nie szkodzi, nie jest to dla mnie aż takie ważne. Jeśli chodzi o moje zdrowie, słucham swojej intuicji. Bo ja nie wiem, co jest dla CIEBIE dobre (czy immunosupresja, czy nie). Tak samo, KTOŚ nie wie, co jest najlepsze dla mnie.  Najlepsze decyzje na nasz temat, podejmujemy my sami. To my znamy siebie najlepiej, my najlepiej rozumiemy nasz organizm. I nawet, jeśli jeszcze nie wiemy, co jest prawdą, co jest przyczyną, to nie musi nas to powstrzymywać przed podjęciem najlepszej (DLA NAS) decyzji. 

Całuję Was kochani, miejcie dobry dzień! <3

Komentarze

  1. Ten komentarz został usunięty przez autora.

    OdpowiedzUsuń
  2. Powodzenia kochana imienniczko <3

    OdpowiedzUsuń
  3. Dziękuję Agatko za wyjaśnienia nt leku.
    Pytałam z ciekawości, nie żeby oceniać. Ciesze się ze masz się dobrze po odstawieniu. To jest ogromna sprawa. Ale jak się ma na imię amor vincit sm , a jest amor to sm nie ma szans. Tez Cię kocham.
    PS gilnei nie brałam... za późno weszła rejstracja.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. A, jeśli można spytać, bierzesz coś z immunosupresji?

      Usuń
    2. Aktualnie nic nie biorę. Na początku
      brałam Betaferon przez 2 lata i miałam rzuty co 2 mc wiec i sterydy. W końcu neurolog zasugerował odstawienie.
      Potem brałam antybiotyki wg Illads , ale też się na tym pogarszalo.
      Miałam 3 zabiegi Ccsvi ,
      ldn - też pogorszenie
      Fampyra mi niestety nie pomogła , wręcz przeciwnie. Teraz nic nie biorę .
      Leczę się dieta paleo, do której włączyłam kasze jaglaną by nie chudnąć .
      Chciałam brać gilneje, ale postać choroby wykluczyla mnie z ewentualnego programu. Teraz podczas osłabien biorę juz tylko sterydy raz na rok.
      Pozdrawiam serdecznie i miłego wieczoru.

      Usuń
    3. Wow... sporo tego... doświadczona kobieto :) Uczymy się co...

      Usuń

Prześlij komentarz

Popularne posty z tego bloga

Koniec Agaty. Tak właśnie.

Barbara Kazana