Gilenya
Cześć kochani :) Jak
samopoczucie? U mnie parę baaardzo ekscytujących rzeczy. Takie, powiedzmy,
manifestacyjne nasionka (na razie). Cieszę się strasznie i opowiem Wam, jak
będę miała konkretniejszy plan.
2 maile i 1 komentarz z
pytaniami o gilenyę, więc postanowiłam napisać. W tamtym okresie, a brałam od
2013 roku, gilenya była dla mnie wybawieniem. Ania mówi, że postawiła mnie na
nogi. Dokładnie tak było, w dosłownym tego słowa znaczeniu, bo wtedy nie wychodziłam
z domu bez wózka. Ale stopniowo, zaczynała mi coraz bardziej szkodzić.
Leukocyty poleciały na łeb i szyję, a ja zaczęłam chorować. Ciągłe infekcje,
szczególnie górnych dróg oddechowych i pęcherza i w związku z tym ciągłe
antybiotyki. W ustach afty, i jeszcze parę inny problemów skórnych. Nie było na
to lekarstwa, a ból i dyskomfort okropny. Więc zrezygnowałam z gilenyi. Troszkę
mi się pogorszyło po odstawieniu, ale już wszystko wróciło do normy i mój stan
śmiało mogę określić jako stabilny.
Był jeszcze jeden intuicyjny
powód, dlaczego odstawiłam gilenyę. Nigdy mi to do końca „nie grało”, że SM
jest chorobą, kiedy organizm „wariuje” i atakuje sam siebie. I w związku z tym,
żeby kontrolować tę chorobę, trzeba hamować naturalne autoimmunologiczne reakcje
organizmu. Myślę raczej, że owszem, to układ immunologiczny jest chory (a nie
jak mówią niektórzy układ nerwowy, który moim zdaniem tylko „dostaje po głowie”
przez zaburzenie układu immunologicznego).
Tylko czemu w takim razie
układ immunologiczny jest chory? Nie mam pojęcia, ale mam przeczucie, że należy
go wzmacniać, żeby pobudzić jego naturalne funkcje auto-naprawcze. A nie celowo
osłabiać (chyba, że na krótką metę, żeby się „podratować”). Może ten układ
immunologiczny tak naprawdę nie próbuje atakować tkanek naszego organizmu bo
„zwariował”? Może próbuje atakować coś innego, co się albo wbudowało w osłonki
mielinowe i jest ciałem obcym albo jest bardzo podobne w strukturze do mieliny
i stąd pomyłka?
Nie wiem, naprawdę nie wiem. Ale nie szkodzi, nie jest to dla
mnie aż takie ważne. Jeśli chodzi o moje zdrowie, słucham swojej intuicji. Bo
ja nie wiem, co jest dla CIEBIE dobre (czy immunosupresja, czy nie). Tak samo,
KTOŚ nie wie, co jest najlepsze dla mnie.
Najlepsze decyzje na nasz temat, podejmujemy my sami. To my znamy siebie
najlepiej, my najlepiej rozumiemy nasz organizm. I nawet, jeśli jeszcze nie
wiemy, co jest prawdą, co jest przyczyną, to nie musi nas to powstrzymywać
przed podjęciem najlepszej (DLA NAS) decyzji.
Całuję Was kochani, miejcie dobry
dzień! <3
Ten komentarz został usunięty przez autora.
OdpowiedzUsuńPowodzenia kochana imienniczko <3
OdpowiedzUsuńDziękuję Agatko za wyjaśnienia nt leku.
OdpowiedzUsuńPytałam z ciekawości, nie żeby oceniać. Ciesze się ze masz się dobrze po odstawieniu. To jest ogromna sprawa. Ale jak się ma na imię amor vincit sm , a jest amor to sm nie ma szans. Tez Cię kocham.
PS gilnei nie brałam... za późno weszła rejstracja.
A, jeśli można spytać, bierzesz coś z immunosupresji?
UsuńAktualnie nic nie biorę. Na początku
Usuńbrałam Betaferon przez 2 lata i miałam rzuty co 2 mc wiec i sterydy. W końcu neurolog zasugerował odstawienie.
Potem brałam antybiotyki wg Illads , ale też się na tym pogarszalo.
Miałam 3 zabiegi Ccsvi ,
ldn - też pogorszenie
Fampyra mi niestety nie pomogła , wręcz przeciwnie. Teraz nic nie biorę .
Leczę się dieta paleo, do której włączyłam kasze jaglaną by nie chudnąć .
Chciałam brać gilneje, ale postać choroby wykluczyla mnie z ewentualnego programu. Teraz podczas osłabien biorę juz tylko sterydy raz na rok.
Pozdrawiam serdecznie i miłego wieczoru.
Wow... sporo tego... doświadczona kobieto :) Uczymy się co...
Usuń