niedziela, 19 października 2014

Oddam autoject 2

W czasie porządków w szafce z lekami znalazłam mój automatyczny wstrzykiwacz do leku Copaxone. Jako że leku już nie biorę dobre dwa lata, więc chętnie oddam, może komuś się przyda. Z tego co pamiętam, to urządzenie nie dość że sprawia, że zastrzyk boli trochę mniej, to jeszcze ułatwia psychicznie proces dokonywania zamachu na własną skórę ;) Proszę o prywatną wiadomość z adresem.
Buźki kochani!



piątek, 17 października 2014

"Dzięki Ci Boże! Stworzyłeś najpiękniejszy ze światów!"

Jak Wam mija jesień? U nas na przekór ciemności za oknem i zmiennym okolicznościom - doskonale. Dzieci były teraz przez tydzień chore, czyli miałam przez cały tydzień ich oboje w domu. Naraz!! Żadnego przedszkola, tylko domowe radości, przytulania, żarty i zabawy. Dziś się mocno podbudowałam. Ujrzałam bowiem, jakby przez dziurkę od klucza, jak mogło wyglądać teraz moje życie. Gdyby tylko Pan Bóg poprowadził ścieżkę mojego życia w odrobinę innym kierunku. Więc dziękuję. I przyznaję, że czasem o tym zapominam. Zapominam ile zawdzięczam. Bogu, przyjaciołom, nieznajomym, rodzinie.

Tyle mam jesiennych fotek... Tylko kabel od telefonu odmówił współpracy, więc próżne słowa. Muszę pochwalić dzieci moje mądre, że zaczęły całkiem przytomnie używać aparatu fotograficznego. Jeszcze trochę i będę musiała przy każdej fotce wskazać autora ;) I w końcu sama zacznę być na zdjęciach! A nie tylko zatrzęsienie dzieciowych radości.

Całuję Was gorąco. Nie poddawajcie się jesiennym smutkom. Może razem zmienimy przysłowiową depresję sezonową w sezonowe radości. A przynajmniej w swoim życiu.

Że kłopoty, że zdrowie szwankuje, że smutno, że cele zalatują abstrakcją? Że to wcale nie jest takie łatwe? Posłuchaj!

sobota, 11 października 2014

'Nie myślę znieczulać kroplówką pokrzepień, nowego człowieka ze słów nie ulepię'

Jesień. Jesienne nastroje. Słucham sobie Mistrza mojego i rozmyślam. Przeczytałam "Jacek Kaczmarski. To moja droga" Krzysztofa Gajdy. I gdzieś koło strony 283 runął mój ołtarz, budowany misternie, z zachwytem, uwielbieniem i miłością, od czasów mojej szkoły podstawowej przez licealne bunty, po względną dojrzałość. Przeczytałam do końca. I okazało się że ten ołtarz w sumie, to się tylko zachwiał. Stoi jakby teraz w półcieniu, ale stoi. Bo geniuszu na pewnym poziomie, wyprzeć się po prostu nie da. A tym bardziej porzucić. Za to kwestionować i owszem. Nawet Słowo. Tak na przykład w Motywacji, tytułowy cytat, to tylko tak obok prawdy chyba. Z mojego punktu widzenia nawet całkiem daleko.

sobota, 20 września 2014

Barometr SM

Rozpieszcza nas pogoda jesiennego preludium. Jest przepięknie. Z wielką przyjemnością posadziłam właśnie cebulki tulipanów. Pomyśleć, że rok temu już ogrzewałam mieszkanie.

Wczoraj przeczytałam nowy numer Neuropozytywnych. Jak zawsze od deski do deski z namaszczeniem i wdzięcznością.  Moją uwagę szczególnie zwrócił „Barometr SM”, opisujący w jakich krajach jak się prezentują poszczególne udogodnienia dla chorujących na SM, takie jak dostęp do leczenia, rehabilitacji, czy nawet np. dostęp do transportu. Polska wypadła mizernie. Drugie miejsce od końca w Europie, czyli masakra.

Ale nie chciałam tu narzekać, tylko zwrócić uwagę, na pewien szczegół artykułu, który bardzo do mnie przemówił. Badacze zapytali chorych, który objaw SM jest dla nich najbardziej uciążliwy. I wbrew pozorom chorzy nie odpowiedzieli, że problemy z chodzeniem czy też bolesna i utrudniająca życie spastyka. Powiedzieli – zmęczenie boli nas najbardziej. Muszę się tutaj podpisać obiema rękami. Nawet wstydliwe problemy z pęcherzem i wydalaniem nie są dla mnie tak dużym kłopotem, jak zmęczenie. Wszechogarniające i uniemożliwiające właściwie każdą aktywność. A przez to oczywiście ograniczające na miarę Berlińskiego Muru. Pójście do drugiego pokoju jest wysiłkiem. A jak chciałabym gdzieś wyjść, czy oddać się jakiejś aktywności? Mogę zapomnieć. Zmęczenie pojawia się czasem właściwie bez powodu. Rano, po przespanej nocy i spokojnie zjedzonym z córeczką śniadaniu. Ale zazwyczaj – przynajmniej u mnie – zmęczenie poprzedza jakaś aktywność wymagająca chodzenia. Wyprawa z dziećmi, załatwianie czegoś w mieście albo np. duże zakupy.

Kochani, jeśli troszkę mnie znacie, to pewnie dziwicie się, skąd taka negatywna notka. Po co narzekam? Otóż właściwie te pozory zgorzkniałej inwalidki, które dostrzegacie we wstępie to zabieg niebezcelowy. Chciałabym zwrócić Waszą uwagę na moje rozwiązanie problemu (tak, jest rozwiązanie, dla mnie idealne). Jakiś czas temu (liczony w latach) przestałam się obawiać wózka. Dzięki lekarstwom chodzę sama, nawet ze względną gracją, hehe. Lecz chodzenie sprzyja u mnie potężnemu zmęczeniu po powrocie (nie zawsze, lecz świadomość tego ryzyka zawsze się czai z tyłu głowy). Nie mówię do wyjściu do osiedlowego sklepu, żeby nie było niejasności. Na dalsze eskapady bez skrępowania zabieram ze sobą wózek. I dziękuję Bogu za takie narzędzie. Narzędzie, które sprawia, że moje ograniczenia właściwie nie istnieją. Czuję się, jak ptaszek na wiosnę. Wózek nie tylko umożliwia mi aktywność, ale paradoksalnie także samodzielność.

Nie aspiruję do bycia niczyją inspiracją. Ot taki komentarz. Dzielę się z Wami moim szczęściem, że nawet kluczowy problem będący wytworem mojej choroby jest do opanowania. SM odsuwa się na dalszy plan i życie się toczy. Oczywiście, że tak można. I wcale nie wymaga to nadludzkich wysiłków, ani poświęceń.

wtorek, 2 września 2014

Jacusia debiut życia

Witajcie, kochani. Tak, wiem, długo tu nie zaglądałam. Dziś też (szczególnie dziś) sporo się u nas dzieje. A piszę, bo chciałam podziękować wszystkim za życzenia urodzinowe. Niektóre naprawdę mnie wzruszyły. Tak, stuknęło lat 29. Mogę śmiało i z czystym sercem powiedzieć, że póki co, każdy następny rok jest lepszy od poprzedniego. Zmieniam się, dojrzewam. Wszystko stopniowo, ale mam przeczucie, że na lepsze. Przynajmniej bardzo mocno się staram, żeby tak było. A laurki od dzieci i życzenia od Was – bardzo miły akcent tego dnia. Uśmiech na buźce od rana kwitnie i raczej nigdzie się nie wybiera ;)

Jak już tu jestem, to napiszę coś o nowinach w naszym świecie. Jacek wczoraj został przedszkolakiem. Odprowadziłam go ja i była czarna rozpacz. Że on beze mnie tam nie zostanie i już. Następnego dnia (dziś) przetestowaliśmy odprowadzanie przez babcię – Jacek był zadowolony, elegancko się z babcią pożegnał i rozpaczy nie było. Dobra intuicja, z babcią rzeczywiście emocji było mniej.  Jestem strasznie, strasznie dumna z mojego synka. A jak sobie siedzę z samą Asią w domku, to łezka nie raz już mi się zakręciła w oku. Gdzie jest Jacek? Tak pusto trochę. Ale z Asią nie nudzimy się absolutnie. Zostałyśmy my, dwie kobietki. I od razu dużo mniej jest zabaw w potwory, duchy, mniej krzyków, mniej biegania. A więcej cierpliwego budowania z klocków, roznoszenia pluszakom listów, układania puzzli oraz układania wszelkich innych rzeczy. I gotowania oczywiście. Lepiej? Nie. Inaczej. Asia za bratem trochę tęskni, bo wspomina o nim co chwilę. Nawet mam wrażenie, że jak go nie ma, to go bardziej kocha, haha. Zostawia mu najlepsze kąski, szykuje mu z mamą niespodzianki na powrót… Dobra siostra.

A co u mnie? Doba, jak zawsze, za krótka. Nic nowego. Ale postanowiłam trochę zwolnić. I robię trochę mniej. Ale za to cierpliwość (której nauczyły mnie dzieci), spokój umysłu i serca oraz brak pośpiechu (czego dopiero się uczę) – bezcenne rzeczy. Wyobraźcie sobie, że odkryłam taki banał, że pod moimi włosami, kryje się znacznie więcej myśli i pomysłów, niż do tej pory miałam czas zauważyć. Wystarczyło trochę się sobie przyjrzeć, bez wszechobecnego dzisiejszymi czasy, pośpiechu. Koleżanka się śmiała ze mnie, że jeszcze trochę i zacznę medytować. A właściwie czemu nie? Może kiedyś zacznę. I na pewno się nie będę tego wstydzić ;)

Pozdrawiam Was kochani! I jeszcze raz gorąco dziękuję wszystkim za życzenia. A Tobie Kasiu Sz. dziękuję za wspaniałą niespodziankę!

PS. Wybaczcie moje opóźnienie w odpisywaniu na Wasze maile. Mam spore tyły. Ale pamiętam o Was! :)

piątek, 25 lipca 2014

Nowe subkonto

Kochani, tego posta piszę zarówno z dużą przykrością, jak i z olbrzymią nadzieją na poprawę. Niestety po kilku latach współpracy z Polskim Towarzystwem Stwardnienia Rozsianego, który prowadzi moje subkonto, muszę przyznać, że nie bardzo mi ta współpraca odpowiada. Spotykam z ich strony dużo utrudnień oraz nieugiętą sztywność pod względem regulaminu. Nie refundują wielu rzeczy, których potrzebuję w wyniku mojej choroby, a na które niestety mnie nie stać, bo jak wiecie utrzymuję się z dziećmi się z renty 610zł i alimentów. Pomijam w ogóle kwestię opłat, które PTSR pobiera z mojego subkonta.

Wielu chorych na stwardnienie rozsiane poleciło mi Fundację „Dobro Powraca”.  Nie pobierają żadnych opłat od chorych oraz, przede wszystkim, fundację tę prowadzą ludzie o wielkim sercu, którzy owszem – mają regulamin, ale do każdej potrzeby chorego podchodzą indywidualnie. I, z tego co słyszałam, z olbrzymią życzliwością i chęcią pomocy. Nie spotkałam żadnej osoby, która by miała zastrzeżenia odnośnie swojego subkonta przy Dobro Powraca.

I mój wielki apel do wszystkich, którzy mi pomagają – bądź to wpłatami na konto, bądź też poprzez przelewanie mi swojego 1% podatku. Jeśli macie chęć, żeby mi dalej pomagać (na wdzięczność za co powinnam poświęcić wiele, wiele oddzielnych postów), to proszę uwzględnijcie nowy numer konta:

95 1140 1140 0000 2133 5400 1001 

Dobro Powraca – fundacja na rzecz Chorych na stwardnienie rozsiane
tytuł: Agata Długokęcka

(opcjonalnie adres: ul. Hłaski 34/12, 54-608 Wrocław)

Oraz nowy KRS (choć rozliczenia dopiero zaczynają się od stycznia):

0000338878 (cel szczegółowy ten sam: „Agata Długokęcka”)

I jeszcze prośba. Banery odnośnie darowizn i 1% podatku, które widzicie z boku mojej strony, są już nieaktualne. A ja sama nie umiem zrobić nowych. Na razie ich nie usuwam, bo prośba jest taka – jeśli ktoś z Was potrafi i ma trochę czasu – niech napisze do mnie maila (a ja wtedy poproszę o zmianę danych i logo na banerach). Edit: Banery jak widać gotowe i piękne. Gorące podziękowania dla Kajtka!

I jeszcze jedna ważna informacja – stare subkonto przy PTSR dalej będzie na razie istniało. Mimo wszystkich jego wad. Bo wiem, że ta informacja może nie dotrzeć do każdego. Oraz chociażby ze względu na to, że otrzymam na nie tegoroczny 1% podatku, a pieniędzy do tej pory zgromadzonych PTSR w życiu nie przekaże do dyspozycji innej fundacji, żeby nie tracić funduszy, które z tego czerpie.

I na koniec najważniejsze. Nie mogę tak pisać o tym, jak można mi pomóc, bez choćby wspomnienia, jakie to ma dla mnie znaczenie. Olbrzymie. Moja wdzięczność jest właściwie niewyrażalna. Bo to dzięki Wam biorę abstrakcyjnie drogie lekarstwa. Dzięki Was się rehabilituję. Dzięki Wam jestem w tak dobrej formie (a przecież kiedyś poruszałam się na wózku!). To dzięki Wam mam energię, żeby wychowywać moje dzieci. Wszystko, co się dzieje dobrego w moim życiu – dzieje się dzięki Wam.

środa, 23 lipca 2014

Malinowy sezon

Dzieci wyczyściły wszystkie malinowe krzaczki. Po dwa kilo na dziecko. Raj na ziemi.


malinki dla mojej dziewczynki






piątek, 18 lipca 2014

Wakacje w Sobączu

Byłam z dziećmi, rodzicami i ciocią Martą z synkiem Piotrusiem na Kaszubach nad jeziorem (rodzice mają tam działkę). Nie pamiętam, kiedy ostatnio się tak dobrze bawiliśmy. Były zabawy wodne, nauka pływania, zabawy plażowe, windsurfing (po 8-miu latach choroby!), grillowanie, budowanie szałasu itp. Jacek wbrew moim obawom nie bał się wody tak, jak w zeszłym roku. Im dłużej przebywał nad jeziorem, tym śmielszy się stawał. Dzieci były w swoim żywiole. Szczególnie, że był z nimi kolega Piotruś (1 dzień starszy od Jacka). Piotruś jest prawdziwym inżynierem. Takie rzeczy jakie on wymyślał... To nawet Jacek by na to nie wpadł. Wszędzie wędrowali razem, a Asię zostawiali z dorosłymi. A ja z rodzicami i z Martą mieliśmy trochę czasu na słodkie lenistwo. Wylegiwanie się na kocu z letnią gazetką to jest to, szczególnie, że pogoda dopisywała Medal dla każdego kto przejrzy wszystkie zdjęcia. A przy okazji - było ich w sumie 600, także, wbrew pozorom,  mogłam wrzucić więcej.





rozbójnik przy stole


Jacuś mi zrobił zdjęcie :)


mój pomocnik


budowla Jacka i Piotrusia

po 8 latach SM!



Faceci swoje, a ja swoje!


prawie udana fota :P




we trójkę raźniej

Ach jak mi dobrze



Asiunia z ciocią



będzie łamaczka serc, czyż nie? :)



Szukam rybek

Zwis z respektem, bo tu już nie ma dna...



Pływanie na materacu okazało się być hitem wyjazdu. Dla mamy też :]


Ciocia Marta boi się wody, ale zobaczcie, jaka tu odważna! Czego się nie robi dla dzieci.


Z moim szczęściem


Z moim drugim szczęściem




casanova




Nie ma to jak na plecach u dziadka. Samo się płynie!

...albo u babci :)







Jakim cudem ten Piotruś tak lubi Jacka?