piątek, 21 listopada 2014

"Idzie jesień, co nam niesie?, jesień kolorowa (...)"

Cześć kochani! Co słychać? Blue Queen - bardzo mi miło, że napisałaś że tęsknicie! Serce rośnie i aż się chce, coś napisać :)

Jak Wam mija jesień? U nas cudnie. Tu mogę podpaść kilku osobom, ale... listopad jest moim ulubionym miesiącem. Naprawdę. Uwielbiam, jak jest ciemno. Bo jak jest ciemno, to wszystko zdaje się świecić. Nie tylko wystawy sklepowe. Wystarczy się przyjrzeć. Uwielbiam długie, ciemne, listopadowe popołudnia.  Mam wrażenie, jakby mnie i dzieciom podarowano dodatkowy czas. Nie wspominając o listopadowych temperaturach. I tu podpadnę jeszcze większej ilości ludzi - uwielbiam listopadowe temperatury. Dla mnie cały rok mogłoby tak być. Pewnie dlatego, że mniej więcej o tej porze roku zawsze doskonale się czuję. Jakiś jeszcze dowód na wyjątkowość listopada? Musi być fajny, zobaczcie, już się prawie kończy! A wiadomo, co dobre...

I, jakby tego było mało, mam jeszcze jedną niepopularną refleksję. Kocham Święta Bożego Narodzenia na tyle, że wcale mi nie przeszkadza, że od razu po 1 listopada w sklepach pojawiły się choinki. Podczas gdy większość z Was kpiła: "Co? Święta w listopadzie? Ech ta komercja! Ech ten nasz materializm!" ja powiedziałam: "Nareszcie!" :) I od razu lampki świąteczne zapaliły się u nas w mieszkaniu. Wieniec na drzwiach już wisi. Szyby i lustra zaklejone mikołajami i bałwankami. Renifery, gwiazdki i aniołki wiszą sobie w różnych dziwnych miejscach (byle na widoku!) i cieszą oczy nic złego nie czyniąc. Gliniana szopka pomalowana. Gliniane ozdoby już dzieci zaczęły przyozdabiać. Świąteczne skarpety już wiszą i czekają na świętego. Ile to radości dla Małych! Jacek codziennie wchodząc do domu po powrocie z przedszkola się cieszy: "my już mamy święta!". I jeszcze zanim się rozbierze już zasuwa po swoją mikołajową czapkę albo rogi renifera. W planach na najbliższe dni mamy przyozdabianie styropianowych bombek, choinek i bałwanków. Będą perłowe, malowane, brokatowe, piórkowe, wyklejane i inne. Pracy nie braknie przez te wszystkie super-długaśne popołudnia. Choinka będzie w tym roku w większości udekorowana naszymi wspólnymi dziełami. Na łańcuchy też przyjdzie czas. I na pierniczki. My świętujemy po prostu dłużej niż przeciętni ludzie i wcale się tego nie wstydzimy! Mimo że kolejne osoby co nas odwiedzają mruczą pod nosem: "co? już święta?" ;) Radość oczekiwania to jest coś. A dzieci - szczególnie Jacek - mają nowy powód do wzorowej grzeczności. Bo Święty Mikołaj wszystko widzi! Oglądamy sobie w necie zabawki i rysujemy listy do Świętego.

Jako, że dawno nie chwaliłam się moimi ładnymi dziećmi wrzucę parę fotek z wczoraj :)





piątek, 31 października 2014

Rok podatkowy 2013

Witajcie. Otrzymałam dziś od mojej fundacji dane rozliczeniowe za zeszły rok podatkowy 2013. Tym razem, dzięki Waszym dobrym serduchom, Waszej pamięci, Waszej wrażliwości, życzliwości i wielu innym pięknym cechom otrzymałam ponad 39 tys. zł! To dla mnie prawie 5 miesięcy leczenia! Bądź też wiele turnusów rehabilitacyjnych oraz godzin rehabilitacji domowej. Z całego serca, dziękuję Wam, że to właśnie mi postanowiliście ofiarować swój 1% podatku.

Równie ważna, jeśli nawet nie ważniejsza niż kwota, jest liczba osób które mi w ten sposób pomogły. Wiecie ilu Was jest? 484 osoby! To nie tylko moja rodzina i najbliżsi. To wiele, wiele nieznanych mi osób. Każdemu z Was gorąco dziękuję. Możecie być pewni, iż ofiarowana kwota, zostanie wydana na cel mojej walki o zdrowie (nawet jakbym chciała przehulać jakieś fundusze, to nie mogę - to fundacja, zgodnie ze swoim ścisłym regulaminem, pokrywa rachunki za leczenie w ramach kwoty na moim subkoncie). Bo walka trwa. Toczy się każdego dnia. Raz to ja zbieram punkty, innym razem wygrywa choroba. Fakt, nie za często o tym tutaj opowiadam, bo przecież nie ma się czym chwalić. Kogo obchodzą kłopoty i zmagania innych? Każdy przecież ma swoje własne. Możecie jednak być pewni, że każdego dnia dziękuję Bogu za to, że nie jestem sama. Że wspiera mnie w mojej małej walce olbrzymia rzesza ludzi. Dziękuję że jesteście ze mną. Naprawdę, jest mi dzięki Wam dużo lżej. I finansowo i na duchu. Tak sobie myślę, że powiedzenie, iż zawsze cierpimy w samotności - nie jest do końca prawdziwe. Ja właściwie nigdy nie mam poczucia, że jestem w tym sama. Może dlatego tak dobrze przychodzi mi przekuwanie mojej bezsilności w siłę do walki. A słowa Mistrza "By to co słabością, bólem i kalectwem, stało się modlitwą, światłem i świadectwem" stanowią moje motto.

wtorek, 28 października 2014

'Wolni więźniowie wyobraźni'

Od początku września, kiedy to Jacek poszedł do przedszkola, mam już (w domu!) tylko jedno dziecko. Zatem czas mojego czasu wolnego uległ wspaniałemu i wbrew pozorom nieprzewidzianemu wydłużeniu. I coraz bardziej, lecz wciąż nieśmiało, świat Agaty przebija się przez Świat Aniołków. Jestem coraz bardziej sobą, ale jakby już nie jestem sobą. Doświadczenia macierzyństwa (i chcąc nie chcąc choroby po trochu też) tak mnie wzbogaciły, że czuję jakbym duchowo postarzała się nie o 3 i pół roku lecz o dobrą dekadę. A, właśnie mi się przypomniało, że Jacek skończył dziś DOKŁADNIE 3 i pół roku. Urodziny połówkowe. Chyba przygotuję jakąś niespodziankę na jego powrót z przedszkola :)

A tymczasem chciałabym Wam coś polecić. Właśnie skończyłam czytać "Halucynacje" Olivera Sacks'a. Autor, jak być może wiecie, jest neurologiem i psychiatrą. Lecz książka nie jest wcale książką medyczną - chociaż tłumaczy procesy powstawania halucynacji w różnych okolicznościach i chorobach. Jednak zawiera również przepiękne i bogate opisy samych halucynacji osób, które zgodziły się na ich publikację. Ostatnio fascynuje mnie działanie ludzkiego mózgu i wszystkie jego nieodkryte dotąd tajemnice. Wspomniana książka nie dość że uchyliła rąbka tej tajemnicy, to jeszcze, dzięki głęboko humanistycznemu podejściu autora, sprowokowała mnie do zadania sobie pewnych pytań natury metafizycznej. Naprawdę gorąco żałowałam, że już się skończyła. Ale może zachęcę kogoś z Was do przeczytania:) Bo warto - to wspaniała podróż po naszej najbardziej zagadkowej części ciała, a także po sekretach samej świadomości, która czasem nas zaskakuje w naprawdę niebywały sposób.


niedziela, 26 października 2014

'słodka świata treść wycieka'

Cześć kochani. Miałam wspaniały sen. To chyba kwestia przedłużonej nocy, hehe;) Sen euforyczny. Trudny do zrelacjonowania. Myślę o nim i uderza mnie, jego ulotność. Ani odrobinę  nie odcisnął się szczegółami w mojej pamięci, jednakże był taki realny. Nie pamiętam detali. Chyba więcej nie pamiętam, niż pamiętam. Ale to, co pamiętam, było doświadczeniem transcendencji. Śniąc, czułam wszechogarniające poczucie bezpieczeństwa. Jakbym siedziała w jakiejś jaskini otoczona ciepłem. Jakąś mocą, która nade mną czuwała. I miałam wrażenie, że to jest wszystko, czego potrzebuję do szczęścia. Czułam pełną pokorę wobec tego, co się dzieje, tego co było i tego co się miało się wydarzyć. I z tej pokory czerpałam siłę. Byłam w raju. Niewiarygodny sen. Choć usilnie próbuję znaleźć słowa, żeby go opisać, niepodobna mi to zrobić. Widziałam głupotę moich doczesnych lęków. Widziałam że są one pozbawione racji bytu oraz, patrząc na siebie jakby z zewnątrz, nie mogłam uwierzyć, że zajmowały mnie one w tak wielkim stopniu w moim dotychczasowym życiu. Chyba na zawsze zapamiętam to uczucie. Przy najmniej bardzo chciałabym, żeby tak się stało.

niedziela, 19 października 2014

Oddam autoject 2

W czasie porządków w szafce z lekami znalazłam mój automatyczny wstrzykiwacz do leku Copaxone. Jako że leku już nie biorę dobre dwa lata, więc chętnie oddam, może komuś się przyda. Z tego co pamiętam, to urządzenie nie dość że sprawia, że zastrzyk boli trochę mniej, to jeszcze ułatwia psychicznie proces dokonywania zamachu na własną skórę ;) Proszę o prywatną wiadomość z adresem.
Buźki kochani!



piątek, 17 października 2014

"Dzięki Ci Boże! Stworzyłeś najpiękniejszy ze światów!"

Jak Wam mija jesień? U nas na przekór ciemności za oknem i zmiennym okolicznościom - doskonale. Dzieci były teraz przez tydzień chore, czyli miałam przez cały tydzień ich oboje w domu. Naraz!! Żadnego przedszkola, tylko domowe radości, przytulania, żarty i zabawy. Dziś się mocno podbudowałam. Ujrzałam bowiem, jakby przez dziurkę od klucza, jak mogło wyglądać teraz moje życie. Gdyby tylko Pan Bóg poprowadził ścieżkę mojego życia w odrobinę innym kierunku. Więc dziękuję. I przyznaję, że czasem o tym zapominam. Zapominam ile zawdzięczam. Bogu, przyjaciołom, nieznajomym, rodzinie.

Tyle mam jesiennych fotek... Tylko kabel od telefonu odmówił współpracy, więc próżne słowa. Muszę pochwalić dzieci moje mądre, że zaczęły całkiem przytomnie używać aparatu fotograficznego. Jeszcze trochę i będę musiała przy każdej fotce wskazać autora ;) I w końcu sama zacznę być na zdjęciach! A nie tylko zatrzęsienie dzieciowych radości.

Całuję Was gorąco. Nie poddawajcie się jesiennym smutkom. Może razem zmienimy przysłowiową depresję sezonową w sezonowe radości. A przynajmniej w swoim życiu.

Że kłopoty, że zdrowie szwankuje, że smutno, że cele zalatują abstrakcją? Że to wcale nie jest takie łatwe? Posłuchaj!

sobota, 11 października 2014

'Nie myślę znieczulać kroplówką pokrzepień, nowego człowieka ze słów nie ulepię'

Jesień. Jesienne nastroje. Słucham sobie Mistrza mojego i rozmyślam. Przeczytałam "Jacek Kaczmarski. To moja droga" Krzysztofa Gajdy. I gdzieś koło strony 283 runął mój ołtarz, budowany misternie, z zachwytem, uwielbieniem i miłością, od czasów mojej szkoły podstawowej przez licealne bunty, po względną dojrzałość. Przeczytałam do końca. I okazało się że ten ołtarz w sumie, to się tylko zachwiał. Stoi jakby teraz w półcieniu, ale stoi. Bo geniuszu na pewnym poziomie, wyprzeć się po prostu nie da. A tym bardziej porzucić. Za to kwestionować i owszem. Nawet Słowo. Tak na przykład w Motywacji, tytułowy cytat, to tylko tak obok prawdy chyba. Z mojego punktu widzenia nawet całkiem daleko.

sobota, 20 września 2014

Barometr SM

Rozpieszcza nas pogoda jesiennego preludium. Jest przepięknie. Z wielką przyjemnością posadziłam właśnie cebulki tulipanów. Pomyśleć, że rok temu już ogrzewałam mieszkanie.

Wczoraj przeczytałam nowy numer Neuropozytywnych. Jak zawsze od deski do deski z namaszczeniem i wdzięcznością.  Moją uwagę szczególnie zwrócił „Barometr SM”, opisujący w jakich krajach jak się prezentują poszczególne udogodnienia dla chorujących na SM, takie jak dostęp do leczenia, rehabilitacji, czy nawet np. dostęp do transportu. Polska wypadła mizernie. Drugie miejsce od końca w Europie, czyli masakra.

Ale nie chciałam tu narzekać, tylko zwrócić uwagę, na pewien szczegół artykułu, który bardzo do mnie przemówił. Badacze zapytali chorych, który objaw SM jest dla nich najbardziej uciążliwy. I wbrew pozorom chorzy nie odpowiedzieli, że problemy z chodzeniem czy też bolesna i utrudniająca życie spastyka. Powiedzieli – zmęczenie boli nas najbardziej. Muszę się tutaj podpisać obiema rękami. Nawet wstydliwe problemy z pęcherzem i wydalaniem nie są dla mnie tak dużym kłopotem, jak zmęczenie. Wszechogarniające i uniemożliwiające właściwie każdą aktywność. A przez to oczywiście ograniczające na miarę Berlińskiego Muru. Pójście do drugiego pokoju jest wysiłkiem. A jak chciałabym gdzieś wyjść, czy oddać się jakiejś aktywności? Mogę zapomnieć. Zmęczenie pojawia się czasem właściwie bez powodu. Rano, po przespanej nocy i spokojnie zjedzonym z córeczką śniadaniu. Ale zazwyczaj – przynajmniej u mnie – zmęczenie poprzedza jakaś aktywność wymagająca chodzenia. Wyprawa z dziećmi, załatwianie czegoś w mieście albo np. duże zakupy.

Kochani, jeśli troszkę mnie znacie, to pewnie dziwicie się, skąd taka negatywna notka. Po co narzekam? Otóż właściwie te pozory zgorzkniałej inwalidki, które dostrzegacie we wstępie to zabieg niebezcelowy. Chciałabym zwrócić Waszą uwagę na moje rozwiązanie problemu (tak, jest rozwiązanie, dla mnie idealne). Jakiś czas temu (liczony w latach) przestałam się obawiać wózka. Dzięki lekarstwom chodzę sama, nawet ze względną gracją, hehe. Lecz chodzenie sprzyja u mnie potężnemu zmęczeniu po powrocie (nie zawsze, lecz świadomość tego ryzyka zawsze się czai z tyłu głowy). Nie mówię do wyjściu do osiedlowego sklepu, żeby nie było niejasności. Na dalsze eskapady bez skrępowania zabieram ze sobą wózek. I dziękuję Bogu za takie narzędzie. Narzędzie, które sprawia, że moje ograniczenia właściwie nie istnieją. Czuję się, jak ptaszek na wiosnę. Wózek nie tylko umożliwia mi aktywność, ale paradoksalnie także samodzielność.

Nie aspiruję do bycia niczyją inspiracją. Ot taki komentarz. Dzielę się z Wami moim szczęściem, że nawet kluczowy problem będący wytworem mojej choroby jest do opanowania. SM odsuwa się na dalszy plan i życie się toczy. Oczywiście, że tak można. I wcale nie wymaga to nadludzkich wysiłków, ani poświęceń.