Posty

Wyświetlanie postów z grudzień, 2012

Koniec Agaty. Tak właśnie.

Byłam u neurologa. Odwlekałam tą wizytę i odwlekałam. Z przerażeniem patrzyłam na to wszystko co się ze mną dzieje. Usłyszałam, to czego się spodziewałam – że moje SM nie ma już postaci rzutowo-remisyjnej, tylko postać postępującą. Już nie ma sinusoidy (raz lepiej, raz gorzej), tylko jest prosta w dół. Że leki, które biorę już nie działają. Że teraz albo wezmę chemioterapię (tą samą, co się bierze w złośliwym nowotworze limfatycznym i przy ostrej fazie białaczki), wyłysieję i padnę (bo nawet pacjenci z nowotworami nie są na chemii przez 2 LATA) – i to jest refundowane, albo będę sobie z własnych funduszy kupowała Tysabri - lek, który kosztuje prawie 8 tys.zł za 4 tygodnie terapii. Tak, dokładnie, 1 miesiąc leczenia jest wart więcej niż nasz samochód. Czyli na dzień dzisiejszy nierealne kompletnie, bo kto może sobie w tym kraju na to pozwolić? Nieliczni. Z 1% podatku zostało już na 3 miesiące kuracji Tysabri. Potem chemioterapia (2 lata, bo jest tak toksyczny, że więcej żaden organizm …

Świątecznie

Obraz
Dla mnie osobiście to najpiękniejsze i najważniejsze święta w roku. Wbrew temu co opowiadają w kościele. Bo gdyby Jezus się nie urodził to nie mógłby zmartwychwstać, o.W żadnym innym momencie roku, nie ma tyle radosnych zwyczajów. Teraz to dosłownie oddycham tradycją (choinka w pokoju świeci i pachnie). W tym roku zaczynam także uczyć tej tradycji moje kochane dzieciaki - więc jest jeszcze piękniej. Ważny i piękny czas. Szczególnie że uwielbiam rodzinne spotkania, potrawy, które są raz w roku, świąteczne zapachy, dźwięki, a najbardziej - obdarowywanie bliskich.

Życzę Wam, kochani, z całego serducha, aby nadchodzące Święta były dla Was chwilą oddechu. Chwilą radości i bliskości z tymi co są albo powinni być blisko. Chwilą na dostrzeżenie i docenienie tego dobra, wobec którego codziennie wszyscy zgodnie przechodzimy obok, jakby było oczywiste i dane nam na zawsze. I żeby było świątecznie. Po prostu.

Przyjaciołom SM-owym życzę oczywiście, aby było zdrowiej niż na co dzień. Co roku wsz…