sobota, 22 grudnia 2012

Koniec Agaty. Tak właśnie.

Byłam u neurologa. Odwlekałam tą wizytę i odwlekałam. Z przerażeniem patrzyłam na to wszystko co się ze mną dzieje. Usłyszałam, to czego się spodziewałam – że moje SM nie ma już postaci rzutowo-remisyjnej, tylko postać postępującą. Już nie ma sinusoidy (raz lepiej, raz gorzej), tylko jest prosta w dół. Że leki, które biorę już nie działają. Że teraz albo wezmę chemioterapię (tą samą, co się bierze w złośliwym nowotworze limfatycznym i przy ostrej fazie białaczki), wyłysieję i padnę (bo nawet pacjenci z nowotworami nie są na chemii przez 2 LATA) – i to jest refundowane, albo będę sobie z własnych funduszy kupowała Tysabri - lek, który kosztuje prawie 8 tys.zł za 4 tygodnie terapii. Tak, dokładnie, 1 miesiąc leczenia jest wart więcej niż nasz samochód. Czyli na dzień dzisiejszy nierealne kompletnie, bo kto może sobie w tym kraju na to pozwolić? Nieliczni. Z 1% podatku zostało już na 3 miesiące kuracji Tysabri. Potem chemioterapia (2 lata, bo jest tak toksyczny, że więcej żaden organizm nie zniesie. I koniec. Finito.

A co się ze mną dzieje? Jak już narzekam, to wyrzucę od razu z siebie, co mi jest. Kupiłam sobie kijki, żeby się samodzielnie przemieszczać – i tydzień później już nawet z tymi kijkami chodzić nie jestem w stanie. Nie czuję nóg, nie władam nimi, nie czuję brzucha. Ani płytko, ani głęboko. I nikt tego nie rozumie, jak to jest na przykład mieć nogi nie podłączone do mózgu. Mówią mi – trzeba ćwiczyć! Tak, wiedzą najlepiej. Jak ćwiczyć, jak noga już nie dostaje sygnałów z mózgu. To nie moja noga. Jestem uwięziona we własnym ciele. Ręce też powoli odmawiają posłuszeństwa. Kubka nie utrzymam, butelki nie odkręcę, a to tylko początek listy (co 2 słowo teraz pisane muszę poprawiać, bo klawiaturę niby mózg zna, ale to już nie mój mózg). Załatwiam się pod siebie – i numer 1 i numer 2, jak osoba w śpiączce. Oczy bolą przy każdym ruchu gałki. Widzą też coraz gorzej. W ramionach mam taką przeczulicę, że nie można dotknąć, bo syczę z bólu. Plecy są takie słabe, że 2 minut nie wytrzymam na stojąco. Ba! Nawet na siedząco – muszę się bezwładnie opierać.  Ruchy mimowolne nóg – komiczne. Spastyka  nóg – tak, nogi niby nie moje, ale boleć to potrafią! Do tego non stop zmęczenie jak po dwóch bezsennych dobach – niby mały objaw, ale w ten sposób nie jestem w stanie czerpać radości z niczego, nawet z uśmiechu dziecka. Nawet ze Świąt.

Tysabri to mój ratunek, 70% skuteczności. Część objawów by się cofnęła, a nowe o 70% wolniej by się pojawiały. Ale tego nie można brać miesiąc, rok, czy dwa. To trzeba brać cały czas. Wiele lat. Bo po odstawieniu występuje takie pogorszenie, że generalnie już tylko jedzenie przez rurkę i bye bye.

Jestem tak pogrążona w rozpaczy i beznadziei. Nie wiem co mam robić. Wszyscy wokół widzą, jak się kończę i nie mogą mi pomóc. Z dnia na dzień, w przerażającym tempie. Choroba zrobiła się agresywna. Tak po prostu. Nikt mi nie może pomóc. Wiem, że to absurdalnie abstrakcyjna prośba, ale może ktoś z Was mógłby mi pomóc szukać sponsora? Czy w ogóle takie rzeczy się zdarzają? Nie jestem przecież potrzebującym dzieckiem, ani osobą z hospicjum, takim jak ja pomaga się mniej chętnie. Ale wiem, że jeśli to czytasz, to na pewno jesteś mi życzliwy. Pomyśl proszę, teraz w to nie wierzę, ale może da się coś zrobić żebym mogła się leczyć?

wtorek, 18 grudnia 2012

Świątecznie

Dla mnie osobiście to najpiękniejsze i najważniejsze święta w roku. Wbrew temu co opowiadają w kościele. Bo gdyby Jezus się nie urodził to nie mógłby zmartwychwstać, o.W żadnym innym momencie roku, nie ma tyle radosnych zwyczajów. Teraz to dosłownie oddycham tradycją (choinka w pokoju świeci i pachnie). W tym roku zaczynam także uczyć tej tradycji moje kochane dzieciaki - więc jest jeszcze piękniej. Ważny i piękny czas. Szczególnie że uwielbiam rodzinne spotkania, potrawy, które są raz w roku, świąteczne zapachy, dźwięki, a najbardziej - obdarowywanie bliskich.

Życzę Wam, kochani, z całego serducha, aby nadchodzące Święta były dla Was chwilą oddechu. Chwilą radości i bliskości z tymi co są albo powinni być blisko. Chwilą na dostrzeżenie i docenienie tego dobra, wobec którego codziennie wszyscy zgodnie przechodzimy obok, jakby było oczywiste i dane nam na zawsze. I żeby było świątecznie. Po prostu.

Przyjaciołom SM-owym życzę oczywiście, aby było zdrowiej niż na co dzień. Co roku wszyscy mi tego życzą. Niby banał, co roku wszyscy mi tego życzą, ale dla nas przecież istnieje naprawdę mało ważniejszych rzeczy niż zdrowie...

PS. Do wszystkich moim kochanych czytelników i osób które mnie wspierają. Dziękuję, że jesteście ze mną. Gdyby nie Wy te święta byłyby dla mnie pewnie dużo smutniejsze. Dziękuję. Niech Mikołaj Wam to wynagrodzi :)