sobota, 22 grudnia 2012

Koniec Agaty. Tak właśnie.

Byłam u neurologa. Odwlekałam tą wizytę i odwlekałam. Z przerażeniem patrzyłam na to wszystko co się ze mną dzieje. Usłyszałam, to czego się spodziewałam – że moje SM nie ma już postaci rzutowo-remisyjnej, tylko postać postępującą. Już nie ma sinusoidy (raz lepiej, raz gorzej), tylko jest prosta w dół. Że leki, które biorę już nie działają. Że teraz albo wezmę chemioterapię (tą samą, co się bierze w złośliwym nowotworze limfatycznym i przy ostrej fazie białaczki), wyłysieję i padnę (bo nawet pacjenci z nowotworami nie są na chemii przez 2 LATA) – i to jest refundowane, albo będę sobie z własnych funduszy kupowała Tysabri - lek, który kosztuje prawie 8 tys.zł za 4 tygodnie terapii. Tak, dokładnie, 1 miesiąc leczenia jest wart więcej niż nasz samochód. Czyli na dzień dzisiejszy nierealne kompletnie, bo kto może sobie w tym kraju na to pozwolić? Nieliczni. Z 1% podatku zostało już na 3 miesiące kuracji Tysabri. Potem chemioterapia (2 lata, bo jest tak toksyczny, że więcej żaden organizm nie zniesie. I koniec. Finito.

A co się ze mną dzieje? Jak już narzekam, to wyrzucę od razu z siebie, co mi jest. Kupiłam sobie kijki, żeby się samodzielnie przemieszczać – i tydzień później już nawet z tymi kijkami chodzić nie jestem w stanie. Nie czuję nóg, nie władam nimi, nie czuję brzucha. Ani płytko, ani głęboko. I nikt tego nie rozumie, jak to jest na przykład mieć nogi nie podłączone do mózgu. Mówią mi – trzeba ćwiczyć! Tak, wiedzą najlepiej. Jak ćwiczyć, jak noga już nie dostaje sygnałów z mózgu. To nie moja noga. Jestem uwięziona we własnym ciele. Ręce też powoli odmawiają posłuszeństwa. Kubka nie utrzymam, butelki nie odkręcę, a to tylko początek listy (co 2 słowo teraz pisane muszę poprawiać, bo klawiaturę niby mózg zna, ale to już nie mój mózg). Załatwiam się pod siebie – i numer 1 i numer 2, jak osoba w śpiączce. Oczy bolą przy każdym ruchu gałki. Widzą też coraz gorzej. W ramionach mam taką przeczulicę, że nie można dotknąć, bo syczę z bólu. Plecy są takie słabe, że 2 minut nie wytrzymam na stojąco. Ba! Nawet na siedząco – muszę się bezwładnie opierać.  Ruchy mimowolne nóg – komiczne. Spastyka  nóg – tak, nogi niby nie moje, ale boleć to potrafią! Do tego non stop zmęczenie jak po dwóch bezsennych dobach – niby mały objaw, ale w ten sposób nie jestem w stanie czerpać radości z niczego, nawet z uśmiechu dziecka. Nawet ze Świąt.

Tysabri to mój ratunek, 70% skuteczności. Część objawów by się cofnęła, a nowe o 70% wolniej by się pojawiały. Ale tego nie można brać miesiąc, rok, czy dwa. To trzeba brać cały czas. Wiele lat. Bo po odstawieniu występuje takie pogorszenie, że generalnie już tylko jedzenie przez rurkę i bye bye.

Jestem tak pogrążona w rozpaczy i beznadziei. Nie wiem co mam robić. Wszyscy wokół widzą, jak się kończę i nie mogą mi pomóc. Z dnia na dzień, w przerażającym tempie. Choroba zrobiła się agresywna. Tak po prostu. Nikt mi nie może pomóc. Wiem, że to absurdalnie abstrakcyjna prośba, ale może ktoś z Was mógłby mi pomóc szukać sponsora? Czy w ogóle takie rzeczy się zdarzają? Nie jestem przecież potrzebującym dzieckiem, ani osobą z hospicjum, takim jak ja pomaga się mniej chętnie. Ale wiem, że jeśli to czytasz, to na pewno jesteś mi życzliwy. Pomyśl proszę, teraz w to nie wierzę, ale może da się coś zrobić żebym mogła się leczyć?

77 komentarzy:

  1. Agatko kochana ty moja trzymaj się dzielnie!Nie dawaj się paskudzie.Wiem,że "cycki w górę" już było ale ja wierzę,jeszcze,bardzo mocno wierzę.I cały czas mam nadzieję.
    Jesteśmy z Wami!

    OdpowiedzUsuń
  2. Na pewno coś da się zrobić. Na pewno. Trzeba tylko znaleźć dobrą drogę. Postaram się jak mogę pomóc Ci szukać! Nie poddawaj się Agatko. Nie poddawaj się.

    OdpowiedzUsuń
  3. Nie śmiem nawet pisać, że Cię rozumiem i że wszystko będzie dobrze. Nie wiem co napisać, ale chciałam napisać cokolwiek. Żebyś wiedziała, że nie jesteś sama.
    W zeszłym roku trafiłam do szpitala z niedowładem prawej części ciała, a zaczęło się od głupiego drętwienia ręki. Nie wiedziałam co ze mną będzie, co mnie czeka. Lekarze podejrzewali u mnie SM. Wiem co czujesz kiedy nie możesz poruszyć nogą, czy nie czujesz brzucha. Chodziłam kilka dni ciągnąc prawą nogę za sobą. Dodam, że mam tylko 25 lat, ludzie patrzyli na mnie z litością. To było okropne. Ale nie przestałam wierzyć, że będzie dobrze, że przestałam wierzyć w siebie. Okazało się, że wszystko to, to nie było SM, ale zaburzenia neurologiczne. Do dzisiaj od czasu do czasu mam ataki, które wyglądają jak drgawki, ale polegają na tym, że przestaję czuć jakąś część ciała i nad nią panować.
    Nie wiem, czy moja historia Tobie pomoże, ale postaram się chociażby udostępnić Twoją. Może akurat ktoś przeczyta, ktoś pomoże.
    Z całego serca życzę Ci wszystkiego dobrego i dużo zdrowia. Pamiętaj, że masz dla kogo żyć i nie rezygnuj z walki!

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Dziękuję Ci Kasiu za dobre słowa. I że się ze mną podzieliłaś własnymi problemami. Doceniam. Dobrze jest mieć życzliwych ludzi po swojej stronie :)

      Usuń
    2. Naprawdę trzymam za Ciebie kciuki i wierzę, że znajdziesz sponsora by dalej móc kupować lek. Udostępniłam Twój apel u siebie, może coś to da .

      Usuń
    3. Witam zostalo mi 5 opakowan Tysabri poniewaz przeszlam na gilenye Odstapie tanio info halrob1@onet.eu lub 00436767984672

      Usuń
  4. Trzeba być dobrej wiary i mieć nadzieję, wiem, że łatwo się mówi, ale tak właśnie trzeba...

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. O to czasem ciężko, ale cóż, wiem doskonale że trzeba. Szczególnie jak się ma dwójkę maluchów!

      Usuń
  5. witaj agata, my się nie znamy ale ja dowiedziałam sie o tobie od meli, mam na imie krysia moj maz slawek 3 lata temu zachorował na sm, ja i on jestesmy chrzescijanami i wierzymy w Boga Jezysa Chrystusa ktory umarł na krzyzu za nasze choroby, atak slawka był3 miesieczny kazdego dnia cos nowego, ale my nieustannie sie modlilismy, czytalismy bibile i bog dawał nam fragmenty z bibli na ktorch moglismy oprtzec nasza wiare i zaufanie do boga, no i po 3 miesiacach ogladalismy cud, slawek jest calkowicie uzdrowiony z sm, to dluzsza historia, jelsi bedziesz meic mozliwosc to chetnie zadzwonie i i ci opowiem, nie poddawaj sie, to ze sie skonczyły ludzkie opcje na twoja chorobe to jedno ale teraz trzeba uchwycic sie tego ktory ma moc uzdrawiac, tego ktory dziala w beznadziejnych przypadkachtego ktory przyszedl do chorych i do tych co sie zle maja, do Jezusa Chrystusa,
    modlimy sie o ciebie od kiedy wiemy o twoim przypadku, jelsi tylko mozesz i chcesz to zadzwon albo podaj mi swoj numer telefonu. moj mail: putki@poczta.onet.pl i tel. 883605508

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Odezwę się jak będę miała odrobinkę więcej czasu, obiecuję. Czytałam też maila. Postaram się odpowiedzieć jak będę miała kogoś do pomocy z dziećmi.

      Usuń
  6. Trzymam kciuki Agatko. Za Ciebie i za Twoją rodzinkę. Wiem, że łatwo mówić - ale bądź silna. I miej wiarę.
    Ściskam mocno mocno :*

    OdpowiedzUsuń
  7. Ten komentarz został usunięty przez autora.

    OdpowiedzUsuń
  8. Trzymamy kciuki! Od siebie dodajemy małą cegiełkę w postaci zlecenie stałego, które mamy nadzieje, że pomoże trudy związane z zakupem leków!

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Jej, Bartek, dziękuję gorąco! I za kciuki i za pomoc. I jedno i drugie przyda się baardzo mocno.

      Usuń
  9. Mała cegiełka i ode mnie trafiła na konto stowarzyszenia. 3mam kciuki!

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Dziękuję, dziękuję, dziękuję! Każda kwota przybliża mnie do dnia kiedy zacznę leczenie.

      Usuń
  10. Odpowiedzi
    1. Myślisz? Dziękuję za motywację :D

      Usuń
  11. Nie wiem ile w tym prawdy, ale slyszalam o calkowitym wyleczeniu z SM po przejsciu na raw food. Nie masz w sumie nic do stracenia....
    Jakbym byla na twoim miejscu, to probowalabym altrenatywnych metod leczenia. Nie wiem jakie masz nastawienie do homeopatii, ale jakbys chciala sprobowac, to na pomorzu przyjmuje swietny specjalista - http://www.znanylekarz.pl/wiktor-mieczylaw/homeopata/gdansk
    Duzo zdrowka.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. dokładnie! Agata, koniecznie zapoznaj się z tym filmem. http://www.youtube.com/watch?feature=player_embedded&v=KLjgBLwH3Wc

      Pewna lekarka miała stwierdzone w 2003 roku postępujące SM
      dużo czytała na temat pochodzenia choroby i doszła do tego, że jest to zaburzenie pracy i odzywiania komórek mitochądrialnych.
      W efekcie oznacza to zwiększenie zapotrzebownaia na składniki mineralne.
      Ponieważ owa lekarka nie uznaje farmakologicznego przyjmowania leków przeszła na dietę- nazywa sie ta dieta PALEO. Podtswą tej diety są Ryby, tłuste mięsa i warzywa- bardzo róznorodne. dieta zpewnościa nie jest tania, ale na pewno dużo tańsza niż Twoje leczenie farmakologczne

      Efekty sa wrecz niemożliwe

      Usuń
    2. Dobrze że piszecie, zainteresuję się tym jak będę miała dłuższą chwilę. Teraz dwójka maluchów na głowie, ale może w weekend się uda :) Kto wie, może to będzie przełom w mojej historii SM?

      Usuń
  12. będzie dobrze :) byłam sparaliżowana a właśnie wróciłam z pracy
    głowa do góry uwaga na dziury. trzymam kciuki i wysyłam kasę :)

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Dzięki Marysiu!! Za dobre słowa i pomoc. I cieszę się, że tak dobrze sobie radzisz:)

      Usuń
  13. 8000 zł to 160x50zł. Czyli tylko 160 osób musi się zadeklarować na 50zł/mies, na 35 milionów Polaków. MUSI się udać.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Hehe, ale niedużo o tym wie :) Gdyby nie 2 kochane osoby dzięki którym powstał artykuł w gazecie, wiedziałoby jeszcze mniej ;) Ale wiara jest, ponoć umiera ostatnia. Chociaż... to o nadziei :)

      Usuń
    2. Ja myślę, że będzie nas coraz więcej :-)

      Usuń
    3. to po 10 zł miesięcznie na 800 osób - co to jest 800 osób? Niektórzy mają więcej znajomych na Fb.. Uda się, jeszcze będzie nadwyżka - wierzę w to. Chciałabym tylko, żeby wszystko się udało - metoda wybrana właściwie, odpowiednie dawki itd. Może WOŚP pomoże w przyszłym roku chorym na SM? Agata miała szczęście w nieszczęściu - jej sprawa została nagłośniona w GW. Ilu chorych nie miało takiej szansy? Potrzebna jest masowa akcja i kopnięcie w d.pę polityków, żeby coś z tym zrobili. Poza tym, Agato - masz tyle szczęścia (po raz kolejny) w tym nieszczęściu.. Moja koleżanka popełniła 13 lat temu samobójstwo (w wieku 14 lat), bo SM doprowadził ją do takiego stanu, że nie umiała już samodzielnie oddychać.. Jej płuca przygniatały jej własne żebra. Była po 2 operacja kręgosłupa, miała go w szynie. Do trzeciej nie podeszła, bo nie pozwolił na to jej stan. Chyba nie było wtedy takich lekarstw, z jakich Ty masz szansę, dzięki Bogu, korzystać. Trzymam kciuki, żeby wszystko tak szło coraz lepiej, co miesiąc wysyłam pomoc i pozdrawiam, czołem!

      Usuń
    4. pardon, na odwrót - jej płuca były przygniatane przez jej własne żebra. Jestem w ferworze walki o Ciebie w myślach, przez co w słowotoku może brakować logiki;) raz jeszcze, trzymam kciuki i czaruję myślami, żeby Ci się udało;)

      Usuń
    5. 10 zł miesięcznie na 800 osób - to naprawdę przemawia! koniecznie operuj to liczbą! najlepiej Ty lub ktoś z Twoich bliskich niech zrobi wydarzenie na Facebooku. Jak kolejny raz będziesz miała kontakt z mediami, to podkreśl że te 2,5,10 wystarczy! Ja obiecuję dołożyć swoje!

      Trzymaj sie!

      Usuń
  14. Ja w tej chwili nie mogę się zdeklarować na comiesięczne wpłaty, ale postaram się upowszechniać te informacje i wpłacać w miarę możliwości po kilkadziesiąt złotych. No i oczywiście obiecuję modlitwę. Od dziś:)

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Dziękuję gorąco! Wierzę z moc modlitwy i doceniam! :) A jak Ci się uda upowszechnić to tym lepiej, 1% podatku ludzi niewiele kosztuje, a to dla mnie szansa na sprawność.

      Usuń
    2. Trzymaj się , moja mama chorowała na SM..wiem co przechodzisz, będę pamiętała o Tobie i pomogę w miarę możliwości, głowa do góry!

      Usuń
  15. hej, jakis czas temu berdzo interesowalam sie stwardnieniem rozsianym i roznymi teriapiami :) Uwazm ze nie powinnas przerywac leczenia lekami !
    ale zainteresuj sie dieta paleo :) slyszalam o kobiecie ktora wyzdrowiala dzieki tej diecie :)
    po za tym moze cie zainteresuje http://zdrowawiedza.pl/historia-cudownego-uzdrowienia-kielczanina-chorego-na-stwardnienie-rozsiane/
    ogolnie nie masz nic do stracenia bo leki bedziesz dalej przyjmowac (sama postaram sie Ci pomoc :))
    mam jeszcze glupie pytanie ale czy kiedykolwiek bylas ugryziona przez kleszcza ? wiesz czesto sm jest mylone z bolerioza (obiawy podobne, choroba ciezka do wykrycia i czasem sie zdarza ze lekarze je myla :)) nie mowie ze w twoim przypadku i niestety badania kosztuja ok 200 zl wiec powiem szczeze ze sporo :( ale moze uda Ci sie na nfz zrobic (nie mieszkam w polsce i nie wiem jak to dokladnie wyglada
    Pozdrawiam
    i uszy do gory :)

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Miałam boreliozę pokleszczową, swoją drogą. Jakieś 3 lata przed diagnozą SM. Brałam antybiotyki itd. I wyleczona. Ale czasem robisz diagnozę różnicową i zamiast 1 problemu okazuje się że są dwa :/ Linka przeczytam, jak będę miała dłuższą chwilkę, teraz cały czas któreś Małe coś chce ;) Dziękuję za dobre słowa :)

      Usuń
  16. Agato, postaram się dorzucić coś teraz, ale jeśli jesteś wierząca, to podzielę się czymś znacznie cenniejszym i potężniejszym niż pieniądze. chodzi o Nowennę Pompejańską, tzw. modlitwę nie do odparcia :) wiem już, że dzięki niej dzieją się cuda. łatwo znaleźć w internecie, o co chodzi, są też świadectwa. dla Boga nie ma rzeczy niemożliwych :)

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Dziękuję gorąco. Jak możesz to pamiętaj o mnie w modlitwie. Wierzę, że modlitwa dobrego człowieka w jakiejś intencji ma olbrzymią moc. Nowenny poszukam :)

      Usuń
  17. Te 160 osób musi się znaleźć. po 50 zł miesięcznie, ludzie, to musi dac się zrobić! ja juz wysłąłem. pogadajmy ze swoimi znajomymi, ktos na pewno jeszcze się znajdzie...

    Agato, to nie koniec, to początek. sróbuj znaleźć w necie na youtube video z dr Biernat-Kałużą, Ona sama choruje na SM i jej dieta pomaga, mówi o tym. Co masz do stracenia? Nic. A rodzina też zdrowo się przy Tobie odżywi...

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Dziękuję za dobre słowa :) Dietą się zainteresuję (kto wie, może działa?), jak będę miała chwilkę - teraz maluchy mi nie pozwolą.

      Usuń
  18. Agato, nie znamy się, łączy nas tylko imię. Wpłacę na konto parę złotych, napisz mi tylko, czy całość z tego trafi do Ciebie czy część potrąci fundacja?

    Agata

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Dzięki Agatka:) Bardzo, bardzo doceniam. Dostanę całość. Opłaty w fundacji płacę i tak, niezależnie kto i ile mi przelewa...

      Usuń
    2. ok,wpłaciłam - życzę Ci siły do walki, nierówny przeciwnik ale masz o co walczyć.

      Usuń
  19. skopiowalem z gazeta.pl. Może czas zastanowić się nad leczeniem za granica? "ciotka_ltd | 25 minut temu

    SATIVEX kosztuje ROCZNIE ok. 8 tys USD, a wiec jest kilkakrotnie tanszy.
    To lek na SM wymyslony w UK, produkowany w formie inhalatora min. przaz znana niemiecka firme Bayer. Skutecznosc podobna do amerykanskiego Tysabri, ale bez skutkow ubocznych (lek amerykanski to straszna trucizna, o czym zreszta w artykule), stosowany w monoterapii, tj. bez wsparcia chemioterapia (choc skorelowanie obu metod dozwolone, bo Sativex znosi czesc zlych objawow chemii)
    Do chwili obecnej dopuszczono go do sprzedazy w UK, Niemczech, Austrii, Danii, Szwecji, Hiszpamii, Wloszech i Czechach, moze jeszcze w jakims panstwie, a poza Europa w Japonii, Kanadzie, Nowej Zelandii, szejkanatach...
    Niestety, lek ten ma dwie "wady":
    1) To wyciag z naturalnych konopi indyjskich, a wiec w Polsce od razu podpada pod paragraf o produlcji, dystrybucji i posiadaniu narkotykow. I tak relatywnie tani lek, wystarczajaco dobry dla pacjentow panstw pare razy od Polski bogatszych, jest dla Polaka niedostepny i to zupelnie bez sensu - to nie jest ziolko do palenia.
    2) Firma Bayer lapowek lekarzom nie daje, bo w przeciwienstwie do firm amerykanskich nie ma takiego funduszu i ksiegowowsc lapowek nie rozliczy, a wiec moze pora na kontrole przez sekcje antykorupcyjna FBI takze i producenta Tysabri? Coz, z powodu konkurencji chocby Sativexu traca wazne rynki w Europie i poza nia, a wiec trzeba ten lek upchnac w Polsce, gdzie i lekarze, i poslowie biora chetnie w lape, by firmy USA wesprzec .
    Nie jestem lekarzem, nie wiem na ile oba leki sa przydatne w stadium choroby Agaty (nie wyglada ono na szczegolnie zaawansowane), ale wiem, ze zawsze warto zasiegnac 2 i 3 opinie ZANIM podejmie sie terapie. Tym bardziej, gdy na zakup tego leku niezbedna jest zbiorka publiczna i - pardon - idiotyczne apele, ktore zwalniaja polskie wladze z jakiejkolwiek odpowiedzialnosci za zdrowie i zycie Polakow, choc NFZ i innych instytucji nikt przy tym 'Polaku lecz sie za swoje' nie likwiduje.
    Agacie zapewne warto pomoc, ale nalezy sie przey tym powaznie zastanowic nad sensem wielce prawdopodobnegom wspierania przy okazji lekarskich i rzadowych cwaniakow, tudziez amerykanskich koncernow farmaceutycznych, ktorym inny europejski klient juz uciekl."

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Jejku ale news! Dzięki!! I skuteczność podobna do tysabri! Kto by pomyślał.

      Usuń
  20. macie konto na siepomaga?

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Niestety nie :( Ale tak czy siak dziękuję że chciałeś(-aś) pomóc!

      Usuń
  21. Droga Agato,
    Trzymaj się ciepło! pozdrawiam, Kasia.

    OdpowiedzUsuń
  22. Witaj!

    Bardzo Tobie współczuję. Jestem z Tobą całym sercem. Ja sama cierpię na przewlekłą chorobę, endometriozę, ale nie wykańcza mnie tak mocno jak Twoje SM. Zastanawiam się jak mogę Tobie pomóc... A może zgłoś swojego bloga do konkursu? Wówczas wiele osób dowie się o Twojej sytuacji i może ktoś będzie mógł Tobie pomóc? http://www.blogroku.pl/

    Przytulam mocno!
    Marianna
    http://lustro-mojej-duszy.blog.onet.pl

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Dzięki kochana! Więc co to za paskudztwo, na jakie chorujesz, przykro mi :( Dziękuję za wskazówkę z blogiem roku. Masz łeb na karku!! :)

      Usuń
  23. Trzymam kciuki i rozpowszechniam.
    Wierzę, że Ci się uda.

    OdpowiedzUsuń
  24. 1 % z moich zeszłorocznych podatków równałby się zeru z groszami, więc po prostu podsyłam co mogę.

    Miałem coś jeszcze dopisać, ale wychodziły mi same frazesy.Po prostu trzymam kciuki.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Dziękuję za kciuki, na pewno się przydadzą :)

      Usuń
  25. Jest zlecenie stałe. Może uda się policzyć, ilu osób brakuje do tych 160, które ktoś wcześniej wyliczył?

    Trzymamy kciuki i całujemy Was mocno

    OdpowiedzUsuń
  26. Dziękuję gorąco! Powiem Ci, że już z 10 osób zadeklarowało, że zrobi zlecenie :) :) :) Czyli jest nadzieja i światełko w tunelu.

    A Wam dziękuję gorąco! Dzięki takim ludziom jak Wy widzę światło. I jakoś lżej na serduchu.

    OdpowiedzUsuń
  27. Trzymam kciuki i zrobię co mogę, żeby pomóc!
    Musi się udać!

    OdpowiedzUsuń
  28. Zrobiłam zlecenie stałe, niewiele, ale tylko tyle mogę. Rozpowszechniam, może się uda.

    OdpowiedzUsuń
  29. Dziękuję pięknie! Bardzo doceniam. Każda kwota to przybliżenie światełka w tunelu, które już widać :)

    OdpowiedzUsuń
  30. Nie poddawaj się Agata! Rozumiem Cie w 100%, sama jestem chora na SM i ciągle boję się tego jak moja choroba się rozwinie. Ale wierzę w to, że cokolwiek się stanie zawsze znajdą się życzliwi ludzie którzy zechcą pomóc :)

    OdpowiedzUsuń
  31. Postaram się wpłacić ile tylko będę mogła mam nadzieje, że już za kilka dni będe mogła zdeklarować się na stałe zlecenie w tym miesiącu mąż zmienia prace i do końca nie wiemy czy mu się uda. Czytając , bloga wszystkie moje problemy wydają się takie nieistotne i błache, a każda z moich koleżanek i ja słabe. Podziwiam Twoją siłę, chylę czoła nad Twoją codzienna heroiczną walką i całym sercem wierze, że w życiu takim jak Wasze musi być miejsce na szczęście, które dadzą Wam dobrzy ludzie, jeśli mogę coś doradzić nagłośnij swoją historię gdzie tylko się da, żeby jak najwięcej ludzi dowiedziało sie o Twoich potrzebach, na pewno wiele osób będzie chciało Wam pomóc walcz o swoje zdrowie z całych sił bo masz wspaniałe dzieci i męża, które muszą mieć zdrową mamusie!!! ps. niemożna dopuścić do sytuacji, w której pieniądze staną na przeszkodzie żebyś mogła być sprawna. Myślę sobie, że jeśli jest choroba i nic nie jest w stanie pomóc i ulżyć to trzeba się z tym pogodzić i pozostaje jedynie wiara nadzieja i modlitwa. Ale jeżeli są leki które mogą pomóc choremu nie powinno być sytuacji, że brakuje na nie pieniędzy. Wierze, że w Polsce i na świecie jest dużo dobrych ludzi, którzy pomogą tylko informacja o potrzebach musi do nich dotrzeć. Może zainteresuj swoją osobą media, gazety (przepraszam, ze coś sugeruje, ale nawet przez myśl mi nie może przejść, że z powodu pieniędzy Twoja choroba mogłaby postępować)jest dużo programów w tvp czy innych stacjach które kręcą reportaże o takich właśnie sprawach. Ostatnio dużo się słyszy o Twojej chorobie i każdy kto miałby możliwość pomóc i usłyszałby o walce cudownej matki i żony na pewno by pomógł, a Ty w życiu z pewnością bedziesz miała okazję się odwdzięczyć!!! Tylko się nie poddawaj, nigdy!!

    OdpowiedzUsuń
  32. Agatko.Czytalam po raz pierwszy twojego bloga przedwczoraj.Dzisiaj rano ogladalam TVN a w nim ciebie.
    Musze ci powiedziec,ze zrobilas na mnie piorunujaco-cudne wrazenie.Jestes dla mnie pieknym kwiatuszkiem,tak dzielnym,ze brak mi slow...
    Mam nadzieje,ze po twoim apelu,odezwie sie wielu ludzi dobrej woli i bedziesz mogla opiekowac sie swoimi dziecmi,ktore bardzo kochasz.
    Trzymam za ciebie Agatko kciuki,modle sie za ciebie i bede ci pomagac w miare mozliwosci...

    OdpowiedzUsuń
  33. Przed chwilą oglądałam tel. śniadaniową i twój pogodny , jasny uśmiech. Nie poddawaj się Agatko, masz cudne dzieciaczki i kochającego męża . Pięknie razem wyglądacie a swoją pogodą ducha i pozytywnym nastawieniem mogli byście częstować niczym świątecznymi pierniczkami :)
    Mocno wierzę w to że znajdzie się cały ogrom Ludzi przez duże L.
    Pozdrawiam ciepło.Olllq

    OdpowiedzUsuń
  34. Oboje jesteście wspaniali! Taki mąż to skarb, ale taka żona to skarb potrójny, bo dała dwoje wspaniałych dzieciaczków ! Wierzę,że znajdą się dobrzy ludzie, którzy pomogą Wam zebrać potrzebne pieniądze. Trzymajcie się cieplutko !

    OdpowiedzUsuń
  35. Droga Kasiu twoja historia bardzo mnie poruszyła,sama też jestem mama rocznej dziewczynki,nie mama pojęcia jak sobie radzisz ze wszystkim,bardzo Cię podziwiam.Postaram się regularnie wpłacać pieniądze dla Ciebie i udostępnię też wśród moich znajomych.Pozdrawiam Cię gorąco,trzymaj się i nie poddawaj

    OdpowiedzUsuń
  36. Witaj Agatko,

    Dziś widziałam Cię w "Pytaniu na śniadanie" i takim oto cudem znalazłam się u Ciebie na blogu. Dawno nie widziałam tak zakochanych w sobie ludzi, bardzo przypominacie mi mnie i mojego męża. Chodź nie choruje wiem że zrobiłby dla mnie wszystko. Nie jestem bogata a i dziecko niedługo pojawi się u nas w rodzinie, pozwól że będę symbolicznie cie wspierac 10-20zł miesiecznie (ustawie zlecenie stale) ale jak powyzej ktos napisał, wystarczy ze znajdzie sie takich 800osob i wystarczy na twoje leczenie :) To nie duzo ale niech ta mała cegiełka pomoże wybudować twoje szczęście :):)

    Trzymaj się ciepło, wierze że wszystko bedzie dobrze.

    Pozdrawiam
    Asia

    OdpowiedzUsuń
  37. Wesprę Cię Słońce 1% podatku i będę sprawdzać co u Ciebie słychać. Twoje sukcesy będą moimi. Dwa lata temu dopadł mnie rak piersi i do dziś walczę. Moim noworocznym postanowieniem na 2013 jest:Cieszyć się pomimo wszystko! Dziś cieszę się, że istnieją tak głodne życia osoby jak Ty. Jestem z Tobą dzielna wojowniczko!

    Ps. Twój uśmiech jest powalający.
    Optymistka- Marlena

    OdpowiedzUsuń
  38. Agato
    Widzialam Was dzisiaj w "Pytaniu na Śniadanie", jestescie super!!
    Bardzo poruszyla mnie wasza historia. Jesteś bardzo dzielna, masz w sobie ogromna siłe.
    Nie poddawaj się nigdy. Zawsze znajdzie się jakieś rozwiazanie:)
    Wpłacam pienądze na twoje konto, bede tez rozpowzechniac informacje wśród znajomych.
    Trzymajscie sie
    pozdrawiam
    Zuza

    OdpowiedzUsuń
  39. Zainteresuj się nie Tysabri, a Gilenyą. Dużo lepiej działa na postępujący SM.
    Chyba nawet zaczęli ją refundować.

    Mitoksandronu sie nie bój, potrafi obnizyć EDSS o kilka stopni, nie wyniszcza aż tak, jak piszesz.

    OdpowiedzUsuń
  40. Nie mogę uwierzyć, że tak młoda, piękna, tak bardzo kochająca swoje dzieci i męża ma takiego "pecha" w życiu. Myślę, że sie nie obrazisz za to stwierdzenie. jestem pełen podziwu dla Ciebie. Ja i moja mama przekażemy Ci 1% podatku. sam nie mam wiele ale jestem zdrowy i jak tylko bedę mógł, to jeszcze coś pośle na konto.
    Pozdrawiam Was i życzę Tobie powrotu do zdrowia :)

    OdpowiedzUsuń
  41. droga Agato!
    dowiedziałam sie dziś o twojej historii kiedy gościliście w tv śniadaniowej.
    Jesteś takim pogodnym i zwiewnym stworzeniem-wrózką która musi byc "inna" niż zwykli ludzie bo inaczej nie było by tej pięknej bajki o czterech kochajacych się do szaleństwa istotach jakimi jesteście.
    Chciałam Ci wspomniec o tej metodzie leczenia sn ktorą wykonuja w katowicach-wszczepianie stentow do żył szyjnych-podobno to działa rewelacyjnie moze słyszeliście o tym:
    "Chirurdzy z Zakładu Opieki Zdrowotnej Ministerstwa Spraw Wewnętrznych i Administracji im. sierżanta Grzegorza Załogi w Katowicach zastosowali jako pierwsi w Polsce nowoczesną metodę walki z objawami stwardnienia rozsianego.

    Pacjentowi, choremu na SM wszczepiono do całkowicie zatkanej żyły szyjnej stent, co znacznie zmniejszyło objawy choroby już po dwóch tygodniach od operacji. Operacje przeprowadzili dr Marian Simka i dr Tomasz Ludyga – podaje Dziennik Zachodni."
    Nie jest to niestety refundowane gdyz nie ma odpowiedniej ilości badan nad ta metoda aby wykazać że jest skuteczna ale wiele ludzi zbiera pieniadze i przeprowadza sobie tam te wszczepienia stentow-można coś więcej sie dowiedzieć i próbować,chyba warto?Kochanie jestem z toba z calych swych sił-będę wszystkich znajomych namawiała do wpłacenia pieniędzy na twoje konto.
    Dorota

    OdpowiedzUsuń
  42. Ten komentarz został usunięty przez autora.

    OdpowiedzUsuń
  43. Masz tego samego pecha co moja żona.
    Możesz w to nie wierzyć jak i niektórzy co będą to czytać, ale... i tak napiszę.
    Choroba była w takim stopniu, że moja żona mogła przejść ok 100m podpierając się kijkami do Nordic Walking, samodzielnie max. 50m. Do tego zaburzenia równowagi (kręciło się w głowie, chodziła od boku do boku jakby była pijana), pogorszenie wzroku oraz pojawiła się dyzartia. 3 razy leżała w szpitalu i brała sterydy, bo już nie była w stanie chodzić, po sterydach przez jakiś czas było lepiej. Cały czas była zapisana na program przyjmowania zastrzyków Extavii (interferon beta-1b), ale nic nie pomagało.
    I tutaj nastąpił zwrot - jako, że nie mieliśmy już nic do stracenia postanowiliśmy skorzystać z pomocy bioenergoterapeuty (dużo nasłuchaliśmy się od znajomych o przypadkach kto z czego został wyleczony i zapewnieniach, że to naprawdę działa) - stan zdrowia po 4 miesiącach, wizyta 1 raz na tydzień poprawia się. Dyzartia minęła, okulary są już za mocne, bo wzrok się trochę poprawił, już tylko lekko kręci się w głowie, wychodzimy na krótkie spacery - ok. 1km i nie bierzemy żadnych kijków (czasami jak ma gorszy dzień, to wracając trzyma mnie pod ramię). Do tego codziennie zaczęła wykonywać ćwiczenia z książki o SM (autorką jest dr hab. n. med. Beata Zakrzewska-Pniewska, mogę przesłać skany jak chcesz).
    Trochę się rozpisałem. Poszukaj dobrego bioenergoterapeuty w swoich okolicach, ponieważ my mieszkamy w okolicach Warszawy, więc trochę daleko miałabyś jechać.
    Życzę powodzenia w życiu i abyś wyzdrowiała.

    OdpowiedzUsuń
  44. Uważam,że musiałby to być sprawdzony bioenergoterapeuta.MOże udałoby się Agacie, jeśli nie są to częste wizyty.Racja, trzeba próbować wszystkiego.Ja trzymam kciuki...

    OdpowiedzUsuń
  45. Hej Aga czy możesz mi potwierdzić, że immunomodulin obniża przeciwciała ANA I i II do 1:40 w po niecałym roku? Znalazłam wiele takich wypowiedzi w internecie. Co to za lek?

    OdpowiedzUsuń