Posty

Wyświetlanie postów z styczeń, 2013

Niewesoło

Witajcie. Wielu z Was w mailach pyta mnie, jak się czuję? Czy pobyt w szpitalu pomógł? Cóż, prawda jest taka, że gdyby pomógł,już dawno bym się z Wami podzieliła tą radością. Niestety, sterydy nic nie pomogły, a czuję się nawet gorzej – ostatnie kilka dni bezsilnie przeleżałam w łóżku. Chciałam tylko dać Wam znak życia. Może nie jest lepiej, ale jest jak jest – trzymam się i grzecznie czekam, aż w szpitalu wznowią przyjęcia i będę mogła wziąć pierwszą dawkę leku, z czym wiążę olbrzymie nadzieje. Teraz ze względu na świńską grypę nie przyjmują nikogo.
Dziękuję, kochani, że jesteście, że o mnie pamiętacie i interesujecie się moim losem. Dziękuję.

EDIT: Bardzo mocno przepraszam wszystkie osoby, które do mnie napisały, za brak osobistej odpowiedzi. Nie dałam rady :/

Królewicz Jacuś

Obraz
Kto pierwszy przetestował nowy wózek mamy? Jak tylko kurier go przywiózł? Wiadomo :)


Ćwiczyć czy nie ćwiczyć?

Głupie pytanie. Pewnie że ćwiczyć! Ale jak głupie by to pytanie nie było, jeszcze nie tak dawno sama je sobie zadawałam. Bo dlaczego ćwiczenia mają pomóc skoro choroba powoduje blizny na mózgu, których nie da się ani zlikwidować, ani usunąć objawów, które powodują. Smutne, wszędzie słychać – tu nie uda, tu nie można, tam się nie da… Logika uderza w człowieka drzwiami i oknami. Choroba nieuleczalna, więc po co? Nie zahamuję jej przebiegu, nie „wyćwiczę” funkcji, które utraciłam przez jej postęp. Ciężko mi było wśród tego wszystkiego znaleźć wewnętrzną motywację, żeby się rehabilitować. Bo motywacja zewnętrzna (namawianie, itp.) jest, jak wiadomo, do niczego. Obserwowałam jednak osoby chorujące na SM od bardzo długiego czasu, znacznie dłuższego niż ja. Śledziłam ich blogi, słuchałam ich opowiadań, podglądałam jak sobie radzą… Wnioski były bardzo ciekawe – poczucie szczęścia osób, które ćwiczą i poddają się rehabilitacji jest znacznie wyższe niż tych, którzy się upierają, że to nie ma se…

Witajcie :)

Obraz
Chciałam Wam podziękować dziś. Bardzo mocno i bardzo gorąco. Bilans subkonta z fundacji ze stycznia dostanę dopiero w połowie lutego (więc jeszcze nie wiem, czy ktoś mi pomógł), ale chciałabym dziś podziękować (bo aż głupio czekać, skoro tyle dobrego się dzieje dzięki Wam!!). Dziękuję za wszystkie maile pełne wsparcia. Za słowa, które niby są małe, ale zadziwiająco mocno budujące. Czuję, że jesteście ze mną, w każdej chwili i jest mi dużo, dużo lżej i raźniej. Dziękuję kochani. Tak krótko, ale ważne było dla mnie, żeby to powiedzieć.  Udanej niedzieli :)

Pytania i sens pytań zadawania

Wielu z Was zadaje mi pytanie – jak sobie odpowiedziałam na pytanie „dlaczego ja?”, „dlaczego właśnie mnie to spotkało?”. Cóż, prawda jest taka, że ja nie miałam takiego okresu (jeszcze?), gdzie stawiałam sobie to burzące spokój pytanie. Aż dziwne, bo pytanie jest bardzo dobre.

Dlaczego właśnie ja? Z czuba głowy, kilka potencjalnych odpowiedzi, które przychodzą na myśl: - może byłam za mało pokorna i los chciał mnie tej pokory nauczyć? - może zrobiłam kiedyś coś złego i to taka zemsta losu za krzywdy, które wyrządziłam? - może rzeczy za łatwo mi przychodziły i byłam dobrą kandydatką do „sprawdzenia się”, jak sobie poradzę z czymś gorszym i trudniejszym? - może dlatego żeby mnie nauczyć wdzięczności i dostrzegania rzeczy dobrych? Żadna odpowiedź nie wydaje mi się dobra. Ale jakakolwiek by ona nie była, w czym mi ona może pomóc? Czy może całe szczęście, że nie mam potrzeb zadawania tak głębokich egzystencjalnie pytań, na które odpowiedź przecież nic dobrego mi nie przyniesie?
Pytanie je…

Pomoc

Kochani!
Jestem teraz w szpitalu, jednak mam sygnały od męża co się tutaj dzieje. Jestem oszołomiona Waszym odzewem na moje pojawienie się w mediach. Z całego serca dziękuję, że chcecie mnie wspierać! I dobrym słowem i deklaracjami przekazania na moją kurację swojego 1% podatku. Dostałam nawet sygnały, że część z Was być może zechce mnie wesprzeć poprzez drobne wpłaty na moje subkonto! Jestem wzruszona i chcę, żebyście wiedzieli, że z całego serca doceniam każdą, nawet symboliczną kwotę. Pozwolę sobie zatem podać numer konta. Jest to subkonto przy Polskim Towarzystwie Stwardnienia Rozsianego (dlatego tak istotne jest podanie mojego nazwiska w tytule przelewu i wtedy cała kwota trafi na moje leczenie).
Adres: Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego Pl. Konstytucji 3/72 00-647 Warszawa Nr konta: 51 2130 0004 2001 0405 6198 0002 Tytułem: Agata Długokęcka
Dajecie mi nadzieję i światełko w moim nieszczęsnym tunelu jest coraz jaśniejsze, za co szczerze dziękuję. Agata


EDIT: Dane do przelewów…

1% podatku na leki dla Agaty

Udało się!
Porozumieliśmy się z Polskim Towarzystwem Stwardnienia Rozsianego (PTSR) i już możliwe jest przekazywanie 1% swojego podatku na leczenie Agaty. :)

Serdecznie prosimy Was o pomoc! Miesięczny koszt leków łagodzących przebieg SM (w mojej postaci choroby - postępującej) to około 8.000 zł (gilenya), dlatego Wasza pomoc jest dla nas tak ważna! Niestety nie stać nas na tak kosztowne leki, a jedynie one są w stanie powstrzymać postęp mojej choroby.

Wystarczy, że wypełniając PIT-y za 2012 r. w odpowiednim miejscu wpiszecie:

Nazwa OPP: Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego
KRS: 0000 0833 56
Cel szczegółowy 1%: Agata Długokęcka

Instrukcję jak pomóc Agatce znajdziecie w PDF tutaj.

Dziękujemy za Wasze wsparcie!

A&K

Szpital

Kochani! Jestem pod olbrzymim wrażeniem, dziękuję że jesteście ze mną!! Dziękuję z całego serca, że mnie wspieracie. Dziękuję Wam wszystkim i każdemu z osobna. Piszę to w olbrzymim pośpiechu, bo znowu mi się pogorszyło i muszę iść do szpitala. Trzeba wziąć sterydy, nie ma na co czekać :( :( :( Wybaczcie, że znowu smutna notka :( Doceniam strasznie Wasze wsparcie. Jestem nim oszołomiona. To moje światełko w tunelu. Bądźcie ze mną myślami, potrzebuję tego.