wtorek, 29 stycznia 2013

Niewesoło

Witajcie. Wielu z Was w mailach pyta mnie, jak się czuję? Czy pobyt w szpitalu pomógł? Cóż, prawda jest taka, że gdyby pomógł,już dawno bym się z Wami podzieliła tą radością. Niestety, sterydy nic nie pomogły, a czuję się nawet gorzej – ostatnie kilka dni bezsilnie przeleżałam w łóżku. Chciałam tylko dać Wam znak życia. Może nie jest lepiej, ale jest jak jest – trzymam się i grzecznie czekam, aż w szpitalu wznowią przyjęcia i będę mogła wziąć pierwszą dawkę leku, z czym wiążę olbrzymie nadzieje. Teraz ze względu na świńską grypę nie przyjmują nikogo.
Dziękuję, kochani, że jesteście, że o mnie pamiętacie i interesujecie się moim losem. Dziękuję.

EDIT: Bardzo mocno przepraszam wszystkie osoby, które do mnie napisały, za brak osobistej odpowiedzi. Nie dałam rady :/

sobota, 26 stycznia 2013

wtorek, 22 stycznia 2013

Ćwiczyć czy nie ćwiczyć?

Głupie pytanie. Pewnie że ćwiczyć! Ale jak głupie by to pytanie nie było, jeszcze nie tak dawno sama je sobie zadawałam. Bo dlaczego ćwiczenia mają pomóc skoro choroba powoduje blizny na mózgu, których nie da się ani zlikwidować, ani usunąć objawów, które powodują. Smutne, wszędzie słychać – tu nie uda, tu nie można, tam się nie da… Logika uderza w człowieka drzwiami i oknami. Choroba nieuleczalna, więc po co? Nie zahamuję jej przebiegu, nie „wyćwiczę” funkcji, które utraciłam przez jej postęp. Ciężko mi było wśród tego wszystkiego znaleźć wewnętrzną motywację, żeby się rehabilitować. Bo motywacja zewnętrzna (namawianie, itp.) jest, jak wiadomo, do niczego. Obserwowałam jednak osoby chorujące na SM od bardzo długiego czasu, znacznie dłuższego niż ja. Śledziłam ich blogi, słuchałam ich opowiadań, podglądałam jak sobie radzą… Wnioski były bardzo ciekawe  – poczucie szczęścia osób, które ćwiczą i poddają się rehabilitacji jest znacznie wyższe niż tych, którzy się upierają, że to nie ma sensu, że się nie opłaca (aczkolwiek tych drugich było zdecydowanie mniej – to też coś mówi). Nie wiem jak to się dzieje, ale poprzez ćwiczenia i pracę nad sobą i swoimi brakami sprawnościowymi zyskiwali coś więcej niż sprawność – zyskiwali motywację do życia. Do nie poddawania się chorobie. Wiedzieli lepiej – ćwiczę i do przodu! Jak to się nie da? A właśnie, że się da! Zobacz, miesiąc temu nie mogłam podnieść tej nogi – teraz podnoszę ją pięć razy! Sama ćwiczę systematycznie już od paru miesięcy i obserwuję, jak to zmienia człowieka. Konfrontacja ze swoimi ułomnościami i walka, ciągła walka z własnym ciałem. Ciało nie słucha? Próbuję dalej. Aż zacznie słuchać. A nawet, jak nie zacznie, będę mogła z czystym sumieniem powiedzieć – zrobiłam WSZYSTKO, aby nie dać się w tym ciele uwięzić.

niedziela, 20 stycznia 2013

Witajcie :)

Chciałam Wam podziękować dziś. Bardzo mocno i bardzo gorąco. Bilans subkonta z fundacji ze stycznia dostanę dopiero w połowie lutego (więc jeszcze nie wiem, czy ktoś mi pomógł), ale chciałabym dziś podziękować (bo aż głupio czekać, skoro tyle dobrego się dzieje dzięki Wam!!). Dziękuję za wszystkie maile pełne wsparcia. Za słowa, które niby są małe, ale zadziwiająco mocno budujące. Czuję, że jesteście ze mną, w każdej chwili i jest mi dużo, dużo lżej i raźniej. Dziękuję kochani. Tak krótko, ale ważne było dla mnie, żeby to powiedzieć.  Udanej niedzieli :)

czwartek, 17 stycznia 2013

Pytania i sens pytań zadawania

Wielu z Was zadaje mi pytanie – jak sobie odpowiedziałam na pytanie „dlaczego ja?”, „dlaczego właśnie mnie to spotkało?”. Cóż, prawda jest taka, że ja nie miałam takiego okresu (jeszcze?), gdzie stawiałam sobie to burzące spokój pytanie. Aż dziwne, bo pytanie jest bardzo dobre.

Dlaczego właśnie ja? Z czuba głowy, kilka potencjalnych odpowiedzi, które przychodzą na myśl:
- może byłam za mało pokorna i los chciał mnie tej pokory nauczyć?
- może zrobiłam kiedyś coś złego i to taka zemsta losu za krzywdy, które wyrządziłam?
- może rzeczy za łatwo mi przychodziły i byłam dobrą kandydatką do „sprawdzenia się”, jak sobie poradzę z czymś gorszym i trudniejszym?
- może dlatego żeby mnie nauczyć wdzięczności i dostrzegania rzeczy dobrych?
Żadna odpowiedź nie wydaje mi się dobra. Ale jakakolwiek by ona nie była, w czym mi ona może pomóc? Czy może całe szczęście, że nie mam potrzeb zadawania tak głębokich egzystencjalnie pytań, na które odpowiedź przecież nic dobrego mi nie przyniesie?
Pytanie jest dobre – dlaczego ja. Powiem krótko – bo życie jest niesprawiedliwe. Ale jest jak jest i planuję mimo tej niesprawiedliwości  uszczknąć z tego mojego życia, ile się tylko da. Z resztą nie jest mi źle. Z całą pewnością mogę powiedzieć, że gdyby nie choroba byłabym teraz w zupełnie innym miejscu. Pewnie nie poznałabym Karola. Nie byłoby Asi, Jacusia. Nie zobaczyłabym, że ludzie są dobrzy, że mogę na nich liczyć. Że TYLE dobra na świecie jest. Że często nawet obcy ludzie chcą pomóc, zależy im na mnie. Proste fakty, ale można się wzruszyć.
Nie będę górnolotnie rzucać w świat – „uff, jak dobrze, że mam stwardnienie rozsiane!”, ale też nie będę jęczeć „dlaczego ja??!!”. Jest jak jest. Szkoda czasu na narzekanie.

poniedziałek, 14 stycznia 2013

Pomoc

Kochani!
Jestem teraz w szpitalu, jednak mam sygnały od męża co się tutaj dzieje. Jestem oszołomiona Waszym odzewem na moje pojawienie się w mediach.
Z całego serca dziękuję, że chcecie mnie wspierać! I dobrym słowem i deklaracjami przekazania na moją kurację swojego 1% podatku. Dostałam nawet sygnały, że część z Was być może zechce mnie wesprzeć poprzez drobne wpłaty na moje subkonto!
Jestem wzruszona i chcę, żebyście wiedzieli, że z całego serca doceniam każdą, nawet symboliczną kwotę. Pozwolę sobie zatem podać numer konta. Jest to subkonto przy Polskim Towarzystwie Stwardnienia Rozsianego (dlatego tak istotne jest podanie mojego nazwiska w tytule przelewu i wtedy cała kwota trafi na moje leczenie).

Adres:
Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego
Pl. Konstytucji 3/72
00-647 Warszawa
Nr konta: 51 2130 0004 2001 0405 6198 0002
Tytułem: Agata Długokęcka

Dajecie mi nadzieję i światełko w moim nieszczęsnym tunelu jest coraz jaśniejsze, za co szczerze dziękuję.
Agata


EDIT: Dane do przelewów zagranicznych:

Numer rachunku: 51 2130 0004 2001 0405 6198 0002
Numer rachunku IBAN: PL51 2130 0004 2001 0405 6198 0002
Numer BIC (SWIFT-Code) banku: INGBPLPW
Nazwa banku: Volkswagen Bank Polska S.A.
Adres banku:
Rondo ONZ 1; 00-124 Warsaw, Poland
Tytuł przelewu (!): Agata Dlugokecka
Właściciel rachunku bankowego: Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego Adres właściciela rachunku bankowego: Pl. Konstytucji 3/72; 00-647 Warsaw, Poland

sobota, 12 stycznia 2013

1% podatku na leki dla Agaty

Udało się!
Porozumieliśmy się z Polskim Towarzystwem Stwardnienia Rozsianego (PTSR) i już możliwe jest przekazywanie 1% swojego podatku na leczenie Agaty. :)

Serdecznie prosimy Was o pomoc! Miesięczny koszt leków łagodzących przebieg SM (w mojej postaci choroby - postępującej) to około 8.000 zł (gilenya), dlatego Wasza pomoc jest dla nas tak ważna! Niestety nie stać nas na tak kosztowne leki, a jedynie one są w stanie powstrzymać postęp mojej choroby.

Wystarczy, że wypełniając PIT-y za 2012 r. w odpowiednim miejscu wpiszecie:

Nazwa OPP: Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego
KRS: 0000 0833 56
Cel szczegółowy 1%: Agata Długokęcka

Instrukcję jak pomóc Agatce znajdziecie w PDF tutaj.

Dziękujemy za Wasze wsparcie!    

A&K

czwartek, 10 stycznia 2013

Szpital

Kochani! Jestem pod olbrzymim wrażeniem, dziękuję że jesteście ze mną!! Dziękuję z całego serca, że mnie wspieracie. Dziękuję Wam wszystkim i każdemu z osobna. Piszę to w olbrzymim pośpiechu, bo znowu mi się pogorszyło i muszę iść do szpitala. Trzeba wziąć sterydy, nie ma na co czekać :( :( :( Wybaczcie, że znowu smutna notka :( Doceniam strasznie Wasze wsparcie. Jestem nim oszołomiona. To moje światełko w tunelu. Bądźcie ze mną myślami, potrzebuję tego.