czwartek, 29 grudnia 2011

1% podatku za rok 2011 na leczenie Agatki

Witam Wszystkich!

Wielkimi krokami zbliża się czas rozliczania z urzędami skarbowymi, a to znaczy, że... serdecznie proszę Was o pomoc poprzez przekazanie Waszego 1% podatku należnego na leczenie Agatki.

Zeszłoroczna kampania - chyba tak mogę to już nazywać - przyniosła efekt w postaci zebrania środków z 1% Waszych podatków, w kwocie umożliwiającej zakup leków Agatce na 10 MIESIĘCY! To wspaniały wynik. W tym roku ponawiam moją prośbę do Was.

Proszę, pomóżcie Agatce poprzez przekazanie na jej leczenie 1% Waszych podatków.
Wystarczy, że wypełniając PIT-y za 2011 r. w odpowiednim miejscu wpiszecie:

Nazwa OPP: Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego
KRS: 0000083356
Cel szczegółowy 1%: Agata Długokęcka

Instrukcję jak pomóc Agatce znajdziecie w PDF tutaj.


Darowizny na leczenie Agatki:
Tytułem: PLiR Agata Długokęcka
nr konta: 51 2130 0004 2001 0405 6198 0002
Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego
Pl. Konstytucji 3/72       00-647 Warszawa


Serdecznie dziękuję za Wasze wsparcie!

Karol

Podsumowanie 2011

Nadszedł koniec roku - czas podsumować to, co dzięki Waszej ogromnej pomocy udało się osiągnąć dla Agatki.

Ze środków zebranych z Waszych 1% z rozliczeń za 2010 rok mamy możliwość zakupu leków dla Agatki na, uwaga, 40 TYGODNI!!! To ogromna większość roku!

Serdecznie Wam dziękuję za wszystko to, co dla niej zrobiliście! Uśmiech Agatki, kiedy dowiedziała się ile udało się zebrać na jej leczenie, był czymś wspaniałym.
Cieszę się ogromnie, że istnieje tak wielu dobrych Ludzi, którym los Agatki nie jest obojętny.

Koniec roku to również czas życzeń.

Dlatego korzystając z okazji, w imieniu Agatki i własnym, życzę Wszystkim Wam spełnienia marzeń, pomyślności oraz mnóstwo zdrowia i sił na każdy dzień 2012 roku!

Karol

sobota, 24 grudnia 2011

Wesołych Świąt

Z okazji Świąt Bożego Narodzenia oraz w całym nadchodzącym roku 2012, życzymy Wam zdrowia, wszelkiej pomyślności oraz wiary w to, że marzenia czasem mogą się spełnić. Niech te kilka najbliższych dni będzie dla Was czasem refleksji i odpoczynku oraz czasem spędzonym w prawdziwie rodzinnym gronie!

Dzękujemy Wam za pomoc, wsparcie oraz za życzenia :)

Serdecznie Was wszystkich pozdrawiamy,
Agatka, Jacuś i Karol

piątek, 11 listopada 2011

Podziękowania.

Dziękuję Wam.
Za ogromne wsparcie, które dajecie Agatce.
Za Wasze starania.
Za Wasze inicjatywy dla niej.
Za wszystkie słowa otuchy, które do niej kierujecie.
Za Wasze ogromne zaangażowanie.
Za Wasze pomysły.
Za Wasze darowizny i 1%.
Za to, że jesteście tacy dobrzy.
Za nadzieję, którą dajecie.
I za to, że jesteście.

Dziękuję.
Karol

czwartek, 3 listopada 2011

1% podatku, WOW !!!

Tym razem piszę ja Agata, nie mężyk. Dostałam na maila informację o funduszach jakie zebraliśmy dzięki Wam z 1% podatku. Jestem przeszczęśliwa. Wystarczy na 10 miesięcy mojej kuracji!!! Chciałabym Wam wszystkim i każdemu z osobna z całego serca podziękować. Nie wiem niestety od kogo są te wpłaty, bo nie dostałam takiej informacji i jest mi bardzo smutno, że nie mogę każdemu i każdej z Was podziękować osobiście. Dla mnie znaczy to o 10 miesięcy dłuższa szansa na sprawność. Innymi słowy wolniejszy postęp niepełnosprawności, za który będę dziękować Wam i Bogu. Trochę chaotycznie piszę, bo jestem bardzo bardzo wzruszona. Spodziewaliśmy się z mężem, dzięki Waszym odpowiedziom i słowom otuchy - że pieniążki z 1% podatku będą duże. Ale żeby 10 miesięcy leczenia?!! O tym nawet nie marzyłam. Dziękuję także gorąco Karolowi, mężowi mojemu najukochańszemu, za niekończące się wsparcie każdego dnia i walkę o moje zdrowie i fundusze na nią. Jeszcze raz dziękuję w imieniu moim i synka Jacusia, który będzie miał dalej kochającą, ale też dłużej sprawną, szczęśliwszą i bardziej spokojną mamę. Kochani - dziękuję dziękuję dziękuję dziękuję dziękuję dziękuję dziękuję !!!!!!

niedziela, 23 października 2011

Pierwsza informacja z PTSR w sprawie 1% podatku

Niedawno otrzymaliśmy taką oto informację z PTSR:
"Informujemy, że 10 października otrzymaliśmy z Urzędów Skarbowych plik z rozliczeniem wpływów z 1% podatku. W tej chwili trwają prace nad księgowaniem wpłat na subkonta uczestników Programu Leczenia i Rehabilitacji „Mam Szansę”. 
Gdy tylko zakończymy księgowanie informacja o stanie konta zostanie wysłana do każdego uczestnika programu."
Także zamarliśmy w oczekiwaniu.
Fundusze na leki Agatki, którymi dysponujemy kończą się ale jesteśmy dobrej myśli. Pewnie będzie tak, że pieniądze z Waszych 1% dotrą do nas w najbardziej odpowiedniej chwili ;)

Serdecznie Was wszystkich pozdrawiamy!
I dziękujemy za Wasze wsparcie. Bez niego byśmy sobie nie dali rady.

:) 

środa, 5 października 2011

Ech życie...

Ech życie...
...to powtarza Agatka teraz nawet kilka razy dziennie. Nie jest chyba zbyt szczęśliwa i martwi mnie to strasznie.
Ale w sumie to się jej nie dziwię. Pieniędzy na leki już nie ma, a choroba postępuje każdego dnia.
  I 1% podatku też nie zapowiada się że pojawi się lada dzień na naszym koncie w stowarzyszeniu (PTSR jeszcze nie dostał informacji szczegółowych od urzędów skarbowych!!!).
Agatka dalej widzi podwójnie, zawroty głowy uniemożliwiają normalne funkcjonowanie i z chodzeniem też nie jest różowo. A jeszcze parę miesięcy temu normalnie funkcjonowała bez żadnej pomocy.
Wybaczcie że tak narzekam, ale też nie jest mi lekko. Ogarnia mnie pełna bezsilność - żona cierpi a ja nie mogę jej pomóc. Bezsilność.

sobota, 3 września 2011

Nie jest ciekawie

Niedawno odebraliśmy wyniki rezonansu magnetycznego głowy Agaty.
Względem poprzedniego badania wypadły bardzo źle.

W zeszłym roku Agata miała w mózgu 2 ogniska odpowiadające zmianom demielinizacyjnym. Proces demielinizacji najprościej można porównać do kabla elektrycznego, którego osłona izolacyjna zanika, co doprowadza do poważnego spięcia. Z tą różnicą, że w przypadku Agaty sprawa dotyczy komórek nerwowych w mózgu.

W ostatnim badaniu z sierpnia 2011 r. ognisk w mózgu Agaty było już 8 :-(
2 z nich zlokalizowane są tam, gdzie były zeszłoroczne. O zgrozo, pojawiło się 6 nowych. Znajdują się one głównie w móżdżku (stąd ogromne kłopoty Agaty z utrzymywaniem równowagi) oraz płacie ciemieniowym, który jest odpowiedzialny m.in. za integrację wzroku i ruchu.
Niestety Agata nadal widzi podwójnie i ma zawroty głowy. Skutecznie przeszkadza jej to normalnie funkcjonować i bardzo irytuje.

Ostatnio Agatka zapytała mnie: "Dlaczego mnie to spotkało?". Rezygnacja wyczuwalna w jej głosie była przerażająca...

Przyszły też wyniki badania krwi mojej Żony - badanie dotyczyło tego, czy jej organizm uodpornił się już na działanie leku o nazwie Rebif (poprzedni lek Agaty na SM). Niestety okazało się, że ma już nań odporność.
Cieszę się, że dzięki Waszej olbrzymiej pomocy udało nam się zmienić ten nieskuteczny lek na nowy - Copaxone.

Bez Was i bez waszych dobrych serc nie bylibyśmy w stanie samodzielnie finansować leczenia Agatki.
Tylko dzięki Wam udało się nam zakupić kilka dni temu lek na ten miesiąc! Serdecznie dziękujemy!

PS. Nadal nie mamy informacji odnośnie środków z 1% podatku. Podobno PTSR ma na dniach otrzymać dopiero dane z urzędów skarbowych. Jak tylko się coś okaże, natychmiast Was o wszystkim poinformuję.
Serdedcznie Wszystkich pozdrawiam! I dziękuję Wam.

niedziela, 21 sierpnia 2011

Agata a Copaxone - raport

Od 1,5 miesiąca Agata stosuje lek o nazwie Copaxone, którego zadaniem jest spowolnienie przebiegu jej choroby. Pomimo że skuteczność tego leku wynosi 30% - czyli pomaga 30 na 100 ludziom - jest on dla nas obecnie jedyną nadzieją.

Koszt 28 dawek Copaxone'u jest ogromny i możemy sobie nań pozwolić jedynie dzięki Wam i Waszej wspaniałomyślności. Serdecznie Wam dziękujemy! Dajecie nadzieję na lepsze jutro.

Samo stosowanie Copaxone'u do lekkich nie należy - podaje się go codziennie podskórnie. Agata mówi, że o ile samo wstrzyknięcie nie jest niczym strasznym, to sama obecność leku pod skórą zaczyna być dla organizmu czymś nieznośnym już po upływie około minuty. Pojawia się olbrzymie zaczerwienienie i ból jakbyśmy ulegli podskórnemu oparzeniu. Kiedyś zmierzyliśmy temperaturę skóry na nodze nieukłutej i na drugiej - w miejscu wstrzyknięcia. Różnica wynosiła ponad 1 st. C! Nieraz robi mi się smutno jak patrzę jak Agata krzywi się z bólu po zastrzyku. Wymyśliła, że skoro ból jest jak po oparzeniu, to przed zastrzykiem będzie schładzała miejsce do zastrzyku za pomocą wkładów z zamrażarki. Po wstrzyknięciu i rozmasowaniu miejsca, również je schładza w ten sam sposób. Dzięki temu ból nieco zelżał.
Zapomniałem dopisać, że ból w miejscu wstrzyknięcia utrzymuje się kilka dni. Nie jest tak silny jak na początku ale kiedy przychodzi kolej na ponowne wstrzyknięcie w to samo miejsce (zastrzyki robi się codziennie, a jak się okazuje miejsc na skórze, w które można je zrobić wcale nie jest tak wiele...), to ból powraca ze zdwojoną siłą.

Agata jest niezwykle dzielna i silna - podziwiam ją, bo rzadko uskarża się na niedogodności związane ze stosowaniem Copaxone'u. Mam ogromną nadzieję, że lek okaże się dla niej skuteczny. Po cichu zdarza mi się myśleć o Tysabri - leku, który przyjmuje się raz na 28 dni (całodzienna kroplówka), i którego skuteczność w zahamowaniu stwardnienia rozsianego to aż 70%. Zaporowe są jednak na razie koszty takiego leczenia - zamiast 3 000 zł (koszt 28 dawek Copaxone'u), wynoszą ponad 7 000 zł. Po cichu marzę sobie, że kiedyś będziemy mieli możliwość leczyć Agatę właśnie za pomocą Tysabri.

Na zakończenie zwracamy się do Was z ogromną prośbą o pomoc. Jakiś czas temu wymyśliliśmy z Agatą, żeby stworzyć program do rozliczeń rocznych z urzędami skarbowymi, w którym automatycznie zawarte byłyby dane do przekazania 1% podatku na leczenie Agaty - czy ktoś z Was mógłby nam w tej kwestii pomóc, bądź zna osobę, która podjęłaby się stworzenia takiego programu? Ta sprawa jest dla nas bardzo ważna. Serdecznie prosimy o pomoc!

Bardzo mocno Wszystkich pozdrawiamy i z całego serca dziękujemy za Waszą ofiarność oraz liczne słowa wsparcia!


piątek, 12 sierpnia 2011

U nas też deszcze.


W świecie Agaty niewesoło. Z oczami jeszcze jej się pogorszyło i widzi podwójnie nawet patrząc na wprost. Ciężko się orientować w rzeczywistości jak kontury tej rzeczywistości się rozmazują. Nie pomogły sterydy. Żyjemy nadzieją, że pomoże Copaxone. I jedyną iskierką radości jest teraz dla nas Jacuś. Kochany, wdzięczny i radosny. Super Maluch.
 
 

poniedziałek, 11 lipca 2011

Zmiany

Witajcie, kochani, po dłuższej przerwie. Musicie nam wybaczyć długą nieobecność, bo niestety dużo złego się działo w naszym życiu. Maluch chorował, nawet był w szpitalu. Moja Żona też była w szpitalu, miała rzut, który utrzymuje się do dziś. W związku z dużym pogorszeniem jej stanu zdrowia zdecydowaliśmy się na zmianę leczenia z dotychczasowego interferonu na droższy Copaxone. Było to możliwe tylko i wyłącznie dzięki Waszemu wsparciu.
Z tego miejsca chciałbym Wam wszystkim gorąco podziękować za pomoc. Jestem wzruszony ile dobroci z Waszej strony nas spotkało. Leczenie Agaty jest możliwe tylko i wyłącznie dzięki Wam. Chciałbym każdemu z Was podziękować z osobna, ale byłaby to bardzo bardzo długa lista. Daliście nam możliwość leczenia i nadzieję, która jest bezcenna.

PS. Maleńki ma się już dobrze, a nawet doskonale. Jest śliczny, mądry i strasznie silny. I długi. Bardzo długi.
 Ciekawe po kim ;)

Jacuś :D

sobota, 23 kwietnia 2011

Wesołych Świąt!

 Życzymy Wam z Agatką wszystkiego co dobre, szczęścia, wiary oraz tego, byście spełnili chociaż kilka z Waszych marzeń! 

Wybaczcie, że tak długo nic nie pisałem. Oj działo się wiele, a będzie się działo jeszcze więcej!

Co u nas..?
Już za tydzień będzie z nami Jacuś. Dosłownie wczoraj okazało się, że pojawi się na świecie przed terminem!
Wielka radość ale i... niemała obawa, że nie zdążymy przygotować wszystkiego jak należy przed jego przyjściem na świat. :)

Korzystając z okazji, chcę serdecznie podziękować Krzyśkowi Niedrowskiemu oraz całej ekipie SFORA i wielu, wielu Osobom, które pomogły Agatce! To, że zorganizowaliście coś tak wspaniałego sprawiło, że na jej twarzy pojawił się wspaniały uśmiech, a w sercu rozbłysła iskierka nadziei! Serdecznie Wam wszystkim w imieniu jej oraz włąsnym dziękuję!

Serdecznie Was wszystkich pozdrawiam,
Karol

czwartek, 17 marca 2011

Wieści z brzuszka żonki i okolic


Nareszcie! Nasz synek przestał być tylko „Pasażerem” – mamy imię! Panie i panowie… JACEK :) Już się nie możemy doczekać jak go poznamy. Lekarz mówi, że być może już na Wielkanoc... Bo rośnie szybciej niż powinien ;) Czekamy na ciebie kochany!

niedziela, 6 marca 2011

Wady i zalety przedwiośnia...

Albo raczej wady. Wybaczcie kochani naszą chwilową nieobecność na blogu. Jakieś grypsko się przypałętało najpierw do mnie a teraz i Agatkę zaraziłem:( Także grzejemy się w łóżku i na razie zapominamy o komputerze. Odezwiemy się niebawem!
K.

czwartek, 24 lutego 2011

Strzelamy dla Agaty!

Serdecznie zapraszam Wszystkich do wzięcia udziału w grze paintball , której celem jest pomoc dla mojej Żony! :D

Dzięki wspaniałomyślności naszego Kolegi Krzysztofa Niedrowskiego, organizowany jest wielki event paintball'owy!!!

Poniżej informacje o wydarzeniu:

-------------------------------------------------------------------------
Lokalizacja MORENA OKOLICE
Stworzone przez: Krzysztof Niedrowski

Panie, Panowie!

Chciałbym w imieniu swoim i drużyny SFORA zaprosić na grę z szczytnym celem.
Jest to gra aby pomóc mojej znajomej Agacie.

Agata (25l) jest psychologiem, Jest uroczą, ciepłą, inteligentna i niezwykle dobrą osobą
Agata świetnie jeździ na nartach i pływa na żaglach, jest fajną mocną babeczką, w zeszłym roku poślubiła miłość swojego życia, a w maju zostanie mamą.
Oprócz tego wszystkiego Agata zachorowała na stwardnienie rozsiane. Jeśli nie wiesz co to takiego to wygoogluj sobie w necie, w dużym skrócie wygląda to tak, że życie Agaty jest dalekie od "wygodnego" bo ta choroba to okropne cholerstwo. Fakt, że zdecydowała się zostać mamą, mimo zagrożeń jakie na nią spływają (ciąża i poród to dla niej mega wysiłek) Agata się uśmiecha i nie daje po sobie poznać ze ją boli.

W tym roku fundusz zdrowia zadecydował, że kończy refundować Agacie leki opóźniające procesy chorobowe - została skreślona z listy.
Nie stać ją na kupno lekarstwa którego koszt wynosi ponad 3tys zł miesięcznie. Nie biorąc go czuje się gorzej, tym bardziej, że brzuszek jej rośnie i Agatka potrzebuje tego leku aby w ogóle jakoś funkcjonować.

Jednym słowem dziewczyn z pasją, a osobiście moim zdaniem takim osobom warto pomagać w przeciwnościach życia.

http://sm-resist.blogspot.com/

Organizator: SFORA

scenariusz i reżyseria: SFORA

czas i miejsce: Niedziela 03.04.2011, zbiórka od godz. 08.00, Morena :)

Lokalizacja

Obowiązuje zakaz kulek ciężko schodzących i niespieralnych.

WPISOWE: 20 zł (Przeznaczone w całości dla Agaty :))

SPRZĘT - MARKERY
Cena za komplet: (marker, mundur, butla HP, maska z podwójną szybką)

Koszt wypożyczenia pełnego kompletu to suma rzędu 40 zł, kontakt do osoby odpowiedzialnej za sprzęt:
Dziusek [DESANT] – 606 168 063

GAZ HP - w cenie 5zł.

Normalne Kulki - w normalnych cenach

Zysk z kulek i sprzętu przeznaczony dla Agaty.
Catering
Będzie grill jak ktoś się tym zajmie. Kiełbaski po 5 zł (kiełbacha, buła, talerzyk, keczup, musztarda.

REGULAMIN - ważne
1. zakaz spożywania alkoholu
2. w przypadku dużego zagrożenia pożarowego zostanie wyznaczone miejsce do palenia
3. zasady bezpieczeństwa obowiązują takie same jak przy każdej grze

Przypominam o obowiązku posiadania barelbagów / jakby ktoś nie wiedział co to jest - to zatyczki do lufy / - ostatnio jest z tym krucho - a jest to podstawowy wymóg bezpieczeństwa ! - osoby bez nich nie będą wpuszczane na pole !

Dodatkowo jest prowadzona równoległa akcja w postaci przekazania 1% dla Agaty.

Wystarczy, że wypełniając PIT-y za 2010 r. w odpowiednim miejscu wpiszecie:

Nazwa OPP: Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego
KRS: 0000083356

Cel szczegółowy 1%: Agata Długokęcka

http://www.facebook.com/event.php?eid=180174525360023

----------------------------------------------------

ZAPRASZAMY!!! 

niedziela, 20 lutego 2011

Pierwsza fotografia

Stwierdziłem, że musimy się pochwalić. Poniżej pierwsze zdjęcia synka. Z czasów jak był jeszcze malutki i CAŁY mieścił się w kadrze. Teraz jak się tak spasł w brzuszku Agaty, że na
jednym zdjęciu mieszczą się tylko nogi albo główka albo brzuch…
To pomarańczowe zdjęcie było pierwsze, ale już widać jak Mały się drapie po głowie. Po tatusiu ;) Drugie jak był odrobinkę starszy, ale też nie miał jeszcze trzech miesięcy.
Ale jestem dumny!


sobota, 19 lutego 2011

O naszej pasji...

Żagle to nasza wspólna pasja. Zaraziła mnie nią Agata i muszę przyznać, że pływanie bardzo mi się spodobało. Ten klimat, wiatr we "włosach", wieczorki z gitarą przy ognisku, wojny wodne między załogami. Żyć nie umierać.
 Pamiętam nasz pierwszy wyjazd. Agatka była doskonałym instruktorem, dzięki czemu bardzo szybko zrozumiałem o co chodzi i zacząłem z tego czerpać radość. I prawie się nie bałem przechyłów :D 

Teraz nie możemy się doczekać, kiedy wybierzemy się na rejs w powiększonym o Synka gronie... :)
Poniżej kilka zdjęć z naszych rejsów.




wtorek, 15 lutego 2011

Nienadzieja

Wiersz mojej kochanej Agaty, który został wyróżniony w konkursie zorganizowanym w czasie SyMfonii Serc w Warszawie:


*** 

nienadzieja
nie odeszła nie zostawiła Jej
nie chciała tak po prostu zwyczajnie zniknąć
zostawić Ją samej sobie i odejść
zostawić Ją dla życia stworzenia i światła
dla oka które zapomniało co to błysk
dla lustra spragnionego słodkiego grymasu

Agatka odbiera Wyróżnienie w konkursie :-D
nienadzieja unosi się grzechem pychy
ponad tym co tu przy ziemi
i walczy
trzyma się kurczowo ręki słabej
walczy

a złudzenie opiera się jak może
ze wszystkich sił zbliża Ją do prawdy
toruje ścieżki wierze
warto

Jej wiara
burzy spokój
burzy wszystko
choć taka świeża i słaba

stoi naprzeciwko swojej wiary
ona nie lubi Jej inności
ale wie
jest pewna
że stanie przy niej
że razem
zmienią świat


***

niedziela, 13 lutego 2011

To był DZIEŃ!

31 lipca 2010 r.

Było jeszcze piękniej niż sobie wyobrażaliśmy. Początek wspólnej Drogi.
Miłość, radość, stres, wzruszenie...
Agatka oczywiście nie dała rady i popłakała się przy przysiędze. Ale wszystko się dobrze skończyło.
Dziękujemy wszystkim, którzy towarzyszyli nam w tym najważniejszym Dniu!