Posty

Wyświetlanie postów z 2011

1% podatku, WOW !!!

Tym razem piszę ja Agata, nie mężyk. Dostałam na maila informację o funduszach jakie zebraliśmy dzięki Wam z 1% podatku. Jestem przeszczęśliwa. Wystarczy na 10 miesięcy mojej kuracji!!! Chciałabym Wam wszystkim i każdemu z osobna z całego serca podziękować. Nie wiem niestety od kogo są te wpłaty, bo nie dostałam takiej informacji i jest mi bardzo smutno, że nie mogę każdemu i każdej z Was podziękować osobiście. Dla mnie znaczy to o 10 miesięcy dłuższa szansa na sprawność. Innymi słowy wolniejszy postęp niepełnosprawności, za który będę dziękować Wam i Bogu. Trochę chaotycznie piszę, bo jestem bardzo bardzo wzruszona. Spodziewaliśmy się z mężem, dzięki Waszym odpowiedziom i słowom otuchy - że pieniążki z 1% podatku będą duże. Ale żeby 10 miesięcy leczenia?!! O tym nawet nie marzyłam. Dziękuję także gorąco Karolowi, mężowi mojemu najukochańszemu, za niekończące się wsparcie każdego dnia i walkę o moje zdrowie i fundusze na nią. Jeszcze raz dziękuję w imieniu moim i synka Jacusia, który …

Pierwsza informacja z PTSR w sprawie 1% podatku

Niedawno otrzymaliśmy taką oto informację z PTSR:
"Informujemy, że 10 października otrzymaliśmy z Urzędów Skarbowych plik z rozliczeniem wpływów z 1% podatku. W tej chwili trwają prace nad księgowaniem wpłat na subkonta uczestników Programu Leczenia i Rehabilitacji „Mam Szansę”. Gdy tylko zakończymy księgowanie informacja o stanie konta zostanie wysłana do każdego uczestnika programu."Także zamarliśmy w oczekiwaniu.
Fundusze na leki Agatki, którymi dysponujemy kończą się ale jesteśmy dobrej myśli. Pewnie będzie tak, że pieniądze z Waszych 1% dotrą do nas w najbardziej odpowiedniej chwili ;)

Serdecznie Was wszystkich pozdrawiamy!
I dziękujemy za Wasze wsparcie. Bez niego byśmy sobie nie dali rady.

:) 

Ech życie...

Ech życie...
...to powtarza Agatka teraz nawet kilka razy dziennie. Nie jest chyba zbyt szczęśliwa i martwi mnie to strasznie.
Ale w sumie to się jej nie dziwię. Pieniędzy na leki już nie ma, a choroba postępuje każdego dnia.
  I 1% podatku też nie zapowiada się że pojawi się lada dzień na naszym koncie w stowarzyszeniu (PTSR jeszcze nie dostał informacji szczegółowych od urzędów skarbowych!!!).
Agatka dalej widzi podwójnie, zawroty głowy uniemożliwiają normalne funkcjonowanie i z chodzeniem też nie jest różowo. A jeszcze parę miesięcy temu normalnie funkcjonowała bez żadnej pomocy.
Wybaczcie że tak narzekam, ale też nie jest mi lekko. Ogarnia mnie pełna bezsilność - żona cierpi a ja nie mogę jej pomóc. Bezsilność.

Nie jest ciekawie

Niedawno odebraliśmy wyniki rezonansu magnetycznego głowy Agaty.
Względem poprzedniego badania wypadły bardzo źle.

W zeszłym roku Agata miała w mózgu 2 ogniska odpowiadające zmianom demielinizacyjnym. Proces demielinizacji najprościej można porównać do kabla elektrycznego, którego osłona izolacyjna zanika, co doprowadza do poważnego spięcia. Z tą różnicą, że w przypadku Agaty sprawa dotyczy komórek nerwowych w mózgu.

W ostatnim badaniu z sierpnia 2011 r. ognisk w mózgu Agaty było już 8 :-(
2 z nich zlokalizowane są tam, gdzie były zeszłoroczne. O zgrozo, pojawiło się 6 nowych. Znajdują się one głównie w móżdżku (stąd ogromne kłopoty Agaty z utrzymywaniem równowagi) oraz płacie ciemieniowym, który jest odpowiedzialny m.in. za integrację wzroku i ruchu.
Niestety Agata nadal widzi podwójnie i ma zawroty głowy. Skutecznie przeszkadza jej to normalnie funkcjonować i bardzo irytuje.

Ostatnio Agatka zapytała mnie: "Dlaczego mnie to spotkało?". Rezygnacja wyczuwalna w jej głosie był…

Agata a Copaxone - raport

Obraz
Od 1,5 miesiąca Agata stosuje lek o nazwie Copaxone, którego zadaniem jest spowolnienie przebiegu jej choroby. Pomimo że skuteczność tego leku wynosi 30% - czyli pomaga 30 na 100 ludziom - jest on dla nas obecnie jedyną nadzieją.

Koszt 28 dawek Copaxone'u jest ogromny i możemy sobie nań pozwolić jedynie dzięki Wam i Waszej wspaniałomyślności. Serdecznie Wam dziękujemy! Dajecie nadzieję na lepsze jutro.

Samo stosowanie Copaxone'u do lekkich nie należy - podaje się go codziennie podskórnie. Agata mówi, że o ile samo wstrzyknięcie nie jest niczym strasznym, to sama obecność leku pod skórą zaczyna być dla organizmu czymś nieznośnym już po upływie około minuty. Pojawia się olbrzymie zaczerwienienie i ból jakbyśmy ulegli podskórnemu oparzeniu. Kiedyś zmierzyliśmy temperaturę skóry na nodze nieukłutej i na drugiej - w miejscu wstrzyknięcia. Różnica wynosiła ponad 1 st. C! Nieraz robi mi się smutno jak patrzę jak Agata krzywi się z bólu po zastrzyku. Wymyśliła, że skoro ból jest jak po…

U nas też deszcze.

Obraz
W świecie Agaty niewesoło. Z oczami jeszcze jej się pogorszyło i widzi podwójnie nawet patrząc na wprost. Ciężko się orientować w rzeczywistości jak kontury tej rzeczywistości się rozmazują. Nie pomogły sterydy. Żyjemy nadzieją, że pomoże Copaxone. I jedyną iskierką radości jest teraz dla nas Jacuś. Kochany, wdzięczny i radosny. Super Maluch.

Zmiany

Obraz
Witajcie, kochani, po dłuższej przerwie. Musicie nam wybaczyć długą nieobecność, bo niestety dużo złego się działo w naszym życiu. Maluch chorował, nawet był w szpitalu. Moja Żona też była w szpitalu, miała rzut, który utrzymuje się do dziś. W związku z dużym pogorszeniem jej stanu zdrowia zdecydowaliśmy się na zmianę leczenia z dotychczasowego interferonu na droższy Copaxone. Było to możliwe tylko i wyłącznie dzięki Waszemu wsparciu.
Z tego miejsca chciałbym Wam wszystkim gorąco podziękować za pomoc. Jestem wzruszony ile dobroci z Waszej strony nas spotkało. Leczenie Agaty jest możliwe tylko i wyłącznie dzięki Wam. Chciałbym każdemu z Was podziękować z osobna, ale byłaby to bardzo bardzo długa lista. Daliście nam możliwość leczenia i nadzieję, która jest bezcenna.

PS. Maleńki ma się już dobrze, a nawet doskonale. Jest śliczny, mądry i strasznie silny. I długi. Bardzo długi.
 Ciekawe po kim ;)

Jacuś :D

Jacuś

Obraz
Nasz Skarbik najdroższy. Piękny i zdrowy. Jesteśmy przeszczęśliwi!

Wieści z brzuszka żonki i okolic

Nareszcie! Nasz synek przestał być tylko „Pasażerem” – mamy imię! Panie i panowie… JACEK :) Już się nie możemy doczekać jak go poznamy. Lekarz mówi, że być może już na Wielkanoc... Bo rośnie szybciej niż powinien ;) Czekamy na ciebie kochany!

Wady i zalety przedwiośnia...

Albo raczej wady. Wybaczcie kochani naszą chwilową nieobecność na blogu. Jakieś grypsko się przypałętało najpierw do mnie a teraz i Agatkę zaraziłem:( Także grzejemy się w łóżku i na razie zapominamy o komputerze. Odezwiemy się niebawem!
K.

Strzelamy dla Agaty!

Serdecznie zapraszam Wszystkich do wzięcia udziału w grze paintball , której celem jest pomoc dla mojej Żony! :D

Dzięki wspaniałomyślności naszego Kolegi Krzysztofa Niedrowskiego, organizowany jest wielki event paintball'owy!!!

Poniżej informacje o wydarzeniu:

-------------------------------------------------------------------------
Lokalizacja MORENA OKOLICE
Stworzone przez: Krzysztof Niedrowski

Panie, Panowie!

Chciałbym w imieniu swoim i drużyny SFORA zaprosić na grę z szczytnym celem.
Jest to gra aby pomóc mojej znajomej Agacie.

Agata (25l) jest psychologiem, Jest uroczą, ciepłą, inteligentna i niezwykle dobrą osobą
Agata świetnie jeździ na nartach i pływa na żaglach, jest fajną mocną babeczką, w zeszłym roku poślubiła miłość swojego życia, a w maju zostanie mamą.
Oprócz tego wszystkiego Agata zachorowała na stwardnienie rozsiane. Jeśli nie wiesz co to takiego to wygoogluj sobie w necie, w dużym skrócie wygląda to tak, że życie Agaty jest dalekie od "wygodnego" bo…

Pierwsza fotografia

Obraz
Stwierdziłem, że musimy się pochwalić. Poniżej pierwsze zdjęcia synka. Z czasów jak był jeszcze malutki i CAŁY mieścił się w kadrze. Teraz jak się tak spasł w brzuszku Agaty, że na
jednym zdjęciu mieszczą się tylko nogi albo główka albo brzuch…
To pomarańczowe zdjęcie było pierwsze, ale już widać jak Mały się drapie po głowie. Po tatusiu ;) Drugie jak był odrobinkę starszy, ale też nie miał jeszcze trzech miesięcy.
Ale jestem dumny!



O naszej pasji...

Obraz
Żagle to nasza wspólna pasja. Zaraziła mnie nią Agata i muszę przyznać, że pływanie bardzo mi się spodobało. Ten klimat, wiatr we "włosach", wieczorki z gitarą przy ognisku, wojny wodne między załogami. Żyć nie umierać.
 Pamiętam nasz pierwszy wyjazd. Agatka była doskonałym instruktorem, dzięki czemu bardzo szybko zrozumiałem o co chodzi i zacząłem z tego czerpać radość. I prawie się nie bałem przechyłów :D 
Teraz nie możemy się doczekać, kiedy wybierzemy się na rejs w powiększonym o Synka gronie... :) Poniżej kilka zdjęć z naszych rejsów.



Nienadzieja

Obraz
Wiersz mojej kochanej Agaty, który został wyróżniony w konkursie zorganizowanym w czasie SyMfonii Serc w Warszawie:


*** 
nienadzieja nie odeszła nie zostawiła Jej nie chciała tak po prostu zwyczajnie zniknąć zostawić Ją samej sobie i odejść zostawić Ją dla życia stworzenia i światła dla oka które zapomniało co to błysk dla lustra spragnionego słodkiego grymasu
nienadzieja unosi się grzechem pychy ponad tym co tu przy ziemi i walczy trzyma się kurczowo ręki słabej walczy
a złudzenie opiera się jak może ze wszystkich sił zbliża Ją do prawdy toruje ścieżki wierze warto
Jej wiara burzy spokój burzy wszystko choć taka świeża i słaba
stoi naprzeciwko swojej wiary ona nie lubi Jej inności ale wie jest pewna że stanie przy niej że razem zmienią świat

***

To był DZIEŃ!

Obraz
31 lipca 2010 r.

Było jeszcze piękniej niż sobie wyobrażaliśmy. Początek wspólnej Drogi.
Miłość, radość, stres, wzruszenie...
Agatka oczywiście nie dała rady i popłakała się przy przysiędze. Ale wszystko się dobrze skończyło.
Dziękujemy wszystkim, którzy towarzyszyli nam w tym najważniejszym Dniu!