sobota, 29 marca 2014

Wieści

Niedługo będą zdjęcia z trampoliny! Wielka trampolina. Dzieci szaleją. Od rana do wieczora. Takiego prezentu to jeszcze nie miały. Kochana babcia z dziadkiem umieją dogodzić :)

Pierwsze malowanie jajeczek już za nami. I coś czuję, że dużo tego będzie przed nadchodzącymi Świętami, bo nie dość że jest frajda z malowania jajek, to jeszcze frajda z malowania wszystkiego innego dookoła i potem jeszcze frajda chwalenia się przed wszystkimi swoimi dziełami! Jacek szybko się zniechęca, a Asia cierpliwie maluje. Każdy kolor po kolei. I dopiero jak pomaluje całe jajko zabiera się do malowania buzi ;)

Rozmowa Jacka z Asią:
Asia pokazuje na rajstopki i mówi: "Dziura!"
Jacek głaszcze ją po pleckach i mówi: "Nie martw się. Babcia Grażynka ci zanitukuje".

Jak Asia mówi na mgłę (którego to słowa nie potrafi wymówić)?
- "igła"

Kochani, pamiętajcie o mnie przy wypełnianiu PITów, proszę Was gorąco. W zeszłym roku byłam w programach telewizyjnych i radiowych oraz w prasie i jakoś poszła "kampania". Teraz takiej możliwości nie mam. Ale w głębi duszy na liczę na Was strasznie. Grosz do grosza i będzie na leki i rehabilitację. To nie tylko dla mnie korzyść ale też, a może przede wszystkim, dla moich Bogu ducha winnych Malutków. Żeby mama im posłużyła najdłużej, jak się tylko da! Nie dostanę potem adresów, kto mi pomógł (ze względu na ustawę o ochronie danych osobowych). Więc znowu nie będzie osobistych podziękowań:( Ale pamiętajcie, że strasznie doceniam i jestem pełna podziwu dla Waszej bezinteresownej pomocy. Często myślę o wielu rzeczach i doskonale wiem, że sama bym tego nie osiągnęła. I nie doszła do tego, co teraz mam. Wasza pomoc jest bezcenna. 
 

wtorek, 25 marca 2014

Słoneczko nasze rozchmurz buzię...

Halo, halo, gdzie się podziała nasza wiosna? Żonkile już kwitną, tulipany prawie-prawie. Jagody i agresty w ogrodzie już mają liście. Nawet jabłonki się zbierają do kwitnięcia. I teraz co? -1 stopni i deszcz ze śniegiem? Nie, tak nie może być! Reklamacje składam. Trampolina kupiona, w piaskownicy świeży piasek, rowerek czeka i co? No poczekają trochę. Dzieciom poczekać trudniej, ale już mamy sto nowych pomysłów na nieplanowanie przedłużającą się zimę. Wczoraj było dziurkowanie kolorowego papieru w kształcie motylków, tulipanków i koniczynek. Darcie bibułki. Potem wyklejanki. I samorobne kartki wielkanocne. Tak się dzieci starały, więc ci co otrzymają proszę ładnie docenić! :) A jutro zaczynamy malowanie jaj. Drewniane jajka z kieliszkami już czekają. Farbki też. I będzie pamiątka na wieki. A nie taka co śmierdzi już dwa tygodnie później. Jak się pokaże wytęsknione słońce - super. Jak nie - na pewno nie będziemy płakać! :)

PS. Każde z naszej trójki było dziś u swojego lekarza. Także jesteśmy wykończeni, ale za to szczęśliwi że wszystko z głowy i zadbaliśmy o szanowne zdrowie. Trzymajcie się, kochani, mimo aury! Bo nie sposób się dobrze przyjrzeć czemukolwiek i  nie zobaczyć czegoś dobrego. Ale pewnie nie trzeba Wam tego mówić, sądząc po super-pozytywnych mailach którymi mnie zasypujecie :) Pozdrawiam Was wiosennie i gorąco!

sobota, 15 marca 2014

Niewytłumaczalna siła niezwykłego narzędzia

Długo zastanawiałam się, jak się połapać we wszystkich SM-owych nowinkach. Ciągłe nowe pomysły nowych ludzi, jak ograniczyć postęp choroby albo nawet „wyzdrowieć”. Spróbowałam wielu rzeczy. I muszę Wam powiedzieć, że większość tych teorii i związanych z nimi leków ma sens. Jednak cóż – jest tego ogrom. Nie sposób wykorzystać wszystkie metody walki z chorobą. Chociażby dlatego, że często są one sprzeczne ze sobą nawzajem. Z czasem zaczęłam obserwować, że moje początkowe nastawienie do danej terapii ma duży wpływ na jej skuteczność. Dużo się słyszy o efekcie placebo. Jednak nie do końca jestem pewna, czy to jest jedyny mechanizm rządzący skutecznością danej terapii. Myślę, że intuicyjnie człowiek jest w stanie przewidzieć, co będzie dla niego dobre, a co nie do końca. Długo próbowałam opierać się tylko na pewnym w 100% doświadczeniu i oraz równie pewnych dowodach, że coś działa. Obciążałam swój organizm nadmiarem leków, nie potrafiąc bez spróbowania podjąć decyzji, która terapia będzie skuteczna. Teraz, od niedawna, podejmuję, mam wrażenie, racjonalne decyzje przy udziale intuicji. Nie to że wcześniej jej nie było i byłam taka zagubiona. Wcześniej po prostu nie umiałam jej słuchać. A na pewno nie umiałam jej zaufać. I już nie dam się przekonać do testowania każdej nowinki, podobnie jak do odstawienia lekarstw, o których jestem pewna, że ratują mi życie. Jasne, zareagowałam hurra-optymizmem czytając wczoraj artykuł w Neuropozytywnych o przeszczepach szpiku, jako metodzie leczenia SM. Ale czy to jest dla mnie? Czy mogę poddać się związanej z nim chemioterapii i kilkukrotnym wycieczkom do Katowic? I podjąć ryzyko (śmiertelność metody w Europie 3,5-7%)? Rozum mówi, że cóż – badania pokazują że poczułabym się dużo lepiej na wiele lat. Ale intuicja się wtrąca – i to wcale nie tak nieśmiało – „halo, czy na pewno czujesz że to dla ciebie?”.

Wiem, pisałam już o tym kiedyś. Ale cały czas mam wrażenie, że "dojrzewa" we mnie umiejętność intuicyjnego podejmowania decyzji. Od poziomu - nie tylko intelekt jest na świecie - do obecnego poziomu - to co jest oprócz intelektu, jest co najmniej równie przydatne i wcale mi nieobce. Kiedyś tłumaczyłam się przed sobą i przed innymi - czemu tak, a nie inaczej. Czemu ta terapia, przecież jest też tamta i kolejna i kolejna. I rzecz jasna, do końca wytłumaczyć tego nie umiałam. Teraz dzielę się z Wami tymi przemyśleniami, bo czuję się coraz bardziej pewna siebie. Coraz lepiej znam swój organizm i potrafię nim, zazwyczaj, skutecznie zarządzać. Może to tylko moja potrzeba wpływu na własny los, której osoba chorująca na stwardnienie rozsiane jest zazwyczaj pozbawiona. A może coś w tym jest. W każdym razie czuję się dobrze i mam pokój w serduchu, którym (jak usłyszałam ostatnio) potrafię zarażać ;)

poniedziałek, 3 marca 2014

Udanego początku tygodnia!

Dzień dobry, kochani :) Niech ten tydzień przyniesie Wam same dobre niespodzianki! Uśmiechnij się, nawet, jeśli jest poniedziałek rano!