środa, 27 marca 2013

Życzenia

Wielkanoc coraz bliżej. Życzę Wam, moi kochani, z dzieciakami, z całego serca, żeby te Święta były i radosne i spokojne. I smakowite. I rodzinne. I jak najdłuższe do tego. Niech się jadło święci, a Pan zmartwychwstaje! Alleluja! :)




Fajne foty, co :) Jacuś wielkie zainteresowanie koszyczkiem. Szczególnie demontażem. Uwielbia jajka. Wszędzie tylko „jajo” i „jajo”. Z tymi świętami zbiegło się również Jacusiowe zainteresowanie kurami i kaczkami. „Koko” i „kwakwa” rządzą. I żółte ptaszki. I karmienie ptaszków wszelakiej maści (oczywiście po nakarmieniu Jacusia, bo pierwsze chlebki idą do buźki Jacusia, dopiero potem dla ptaszków).

Co do moich wyników – okazuje się że leukocyty powinny być tak nisko na skali. Że to się trzeba cieszyć. I uważać na każdą chorą osobę i każdą bakterię. Bo przy najmniejszym kontakcie, dadzą mi popalić.

wtorek, 26 marca 2013

Dzień dobry

Wiecie co… tata poprosił znajomego prawnika, żeby napisał pismo do Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego z prośbą o udostępnienie danych osób, które mi pomagają. Może w końcu będę Wam mogła podziękować jak należy, osobiście, ale nie takie zbiorowe słowa rzucone na blogu do wszystkich. Może Wy tego nie potrzebujecie, ale ja BARDZO. Gdyby nie Wy nie miałabym leków teraz. A jaka ważna jest wdzięczność, tego chyba nikomu nie muszę mówić. I że niewyrażone na zewnątrz uczucia mają tendencję do wracania i wracania i wracania, aż ktoś się nimi zainteresuje.  W każdym razie nie mogę się doczekać :) A co do wdzięczności i tego, jaka jest ważna… Za co dziś byliście wdzięczni? Ja za słońce, za wybornego rogala od taty, wiosenną bransoletkę, rozmowę, którą przed chwilą miałam. Nie trzeba daleko szukać. Tylko się otworzyć na dobre rzeczy. Bo one są. Doceńmy je.

Trzymajcie dziś mocno kciuki za wyniki mojej krwi, żeby były w niej jakieś białe krwinki. Ostatnio nie było. A to nie jakieś tam pitu-pitu, tylko kluczowa sprawa jak się bierze Gilenyę. To będzie znaczyło, że dalej ją mogę brać. Gorzej, jak ich nie będzie, sama nie wiem, co wtedy…

poniedziałek, 25 marca 2013

Porządkowe potrzeby przedświąteczne

Bezsilność mnie dopadła. Taka wszechogarniająca… Że ani ręką, ani nogą. A jeśli – to masakra. Przy stwardnieniu rozsianym taka bezsilność nazywa się fatigue. Sprawa paskudna, szczególnie jak dookoła wszystko zdaje się prosić: „posprzątaj, mnie, zaraz Wielkanoc!”. No więc na razie z porządków przedświątecznych nici. Pranie się wstawiło, ubranka dzieci ułożyły, kuchnia się ogarnęła, ale więcej to nie dam rady….

PS. Pewnie, że możesz pomóc, hehe ;) Nie pchać się tak, drzwiami i oknami (też do umycia :P )

piątek, 22 marca 2013

Cześć kochani!

Dobry wieczór na ten pierwszy oficjalnie wiosenny tydzień!

Chciałam się z Wami trochę podzielić wieściami, co tam u mnie słychać. Nie działo się może dużo, ale za to ważnych rzeczy. Otóż byłam w szpitalu. Lekarze zdecydowali, że trzeba dać ostateczną szansę mojemu oku i potraktować je sterydami. Niestety nic nie pomogło. Ale nie po to piszę, żeby narzekać. W końcu zatęskniona na śmierć za dzieciakami wróciłam do domu. Spodziewałam się radości, ale żeby aż takiej! Jacuś mnie nie odstępował na krok. A ja ledwo bo ledwo, ale za nim. MUSIAŁAM przecież :) Tyle się moje Małe Ukochane wyczekały.  Kochają. Pamiętają. W końcu słuchały mnie przez telefon ze szpitalnego łoża. I nawet trochę gadały.

Przepraszam przy okazji wszystkich, którzy słaliście mi mądre i pełne otuchy maile. Przepraszam, że nie odpowiadałam. I nie wiem czy teraz też dam rade, nazbierało się rzeczy do zrobienia w domku przez ten tydzień pobytu w szpitalu. I dziećmi się trzeba nacieszyć. No i niestety dalej oszczędzać oko. Trochę się boję, że to mi się ta zmiana nie cofnie (dalej nieostro widzę na prawe oko, a szanse, że oko wróci do normalnej ostrości widzenia są z każdym dniem coraz mniejsze). Ale pożyjemy zobaczymy.

Aha. I jeszcze jeden dobry akcent na dzisiejszy wieczór. Dostałam rozliczenie ze Stowarzyszenia za luty!! I wynika z niego, że część z Was zrobiła mi stałe zlecenia! (Tak, tak, porównałam sobie z poprzednim miesiącem, żeby wiedzieć, jak tam moje perspektywy na stałość leczenia – i jest super!) Jestem szalenie wdzięczna Wam wszystkim. Za każdą złotówkę i za każdy uśmiech jak to czytacie, za każdą ciepłą myśl skierowaną w moim kierunku. Wszystkie są bezcenne i radość wielka :) A moje leczenie trwa i wszystko zmierza ku temu, że cały czas trwało!! Na efekty trzeba poczekać cierpliwie (tak mi mój Pan Doktor wciąż powtarza). Ale szkoda by było tak tylko czekać, bez radości i wdzięczności prawda? A każda chwilka jest teraz bezcenna :D Hehe, dawno nie wróciłam ze szpitala w tak dobrym nastroju. Mimo braku poprawy. Ach te uroki macierzyństwa!!! 

poszpitalne odwiedziny u babci i dziadka

W poniedziałek wracam do świata. Ale jeszcze trochę posiedzę daleko od SM-ych realiów, a co!!! :) :) :) 

wtorek, 12 marca 2013

Oj, chyba mi za dobrze... :)

Kochani! Po ostatnim wpisie dostałam od Was bardzo dużo odpowiedzi. I maili i komentarzy. I co mnie najmocniej uderzyło – każda poszczególna wiadomość, po prostu biła mądrością. Dziękuję Wam za te słowa. Dziękuję. Za mądrość, dojrzałość i szczególnie za to, że jesteście po mojej stronie. Miałam chwilę słabości. Pomogliście mi bardzo. Jeszcze małe wyjaśnienie – nie chodziło mi zupełnie o to, że muszę kogoś udawać tu, na blogu. Nie traktuję tego, że piszę „do kogoś”. Raczej piszę „od siebie”, czyli po prostu szczerze. Wiem, że nie muszę udawać, czuję się tu (tak, w tym wirtualnym miejscu) bezpiecznie. Generalnie w życiu jestem osobą, która nie udaje, nawet jak teoretycznie „musi”. Osoby, które mnie bliżej znają powiedzą może nawet, że mój stosunek do szczerości jest przesadzony. Ale tak było zawsze. Mama mówi, że już jako mała dziewczynka płakałam, jak ktoś skłamał. Do tej pory czasem nie mogę w to uwierzyć. Tak zostałam wychowana. A mówiąc o różnych twarzach Agaty miałam na myśli uwydatnianie się różnych moich cech przy różnych sytuacjach. Ale macie w pełni rację mówiąc, że to jest normalne. Oczywiście, że jest. Miałam chwilę słabości. To pewnie ta gorączka w przeziębieniu, hehe ;)

niedziela, 10 marca 2013

Ile Agaty w Agacie?

Leżenie w łóżku nastraja mnie medytacyjnie. Nie oglądam TV, bo szkoda mi oka, tylko sobie rozmyślam. O dzieciach, czy będą szczęśliwe? To takie pytanie na które na razie nie jestem sobie w stanie odpowiedzieć. Mogę tylko robić wszystko, co w mojej mocy żeby były.

Pytaniem, które ostatnio mi zajmuje dużą cześć procesów myśleniowo-medytacyjnych jest pytanie, który każdy z nas zadawał sobie w okresie dojrzewania – kim jestem? I oceniam (trochę ze zdziwieniem), że zupełnie nie jestem już tą osobą, którą byłam w liceum. A nawet na studiach. Zmieniłam się od czasu diagnozy bardzo. Dziewczyny z WNS – pamiętacie mnie jako pewną siebie i przebojową babkę. Już jej nie ma. Stałam się dużo bardziej nieśmiała. Nie wiedziałam, że to jest w ogóle możliwe. Ale wraz z rozwojem choroby, nowymi objawami, zmniejszeniem sprawności (i koniecznością zwracania się o pomoc), chcąc nie chcąc zaczynam się czuć gorsza. Więc tą pewnością siebie raczej nie emanuję. To jest jedna i raczej naturalna obserwacja. Ale zastanawia mnie jedno – będą postawioną w różnych codziennych sytuacjach wydaje mi się, że uwydatniam różne cechy. Przy dzieciach zachowuję się inaczej – 100% pozytywnej energii i nieudawanego uśmiechu. Przy rodzicach – bolesne i niebolesne prawy, duży stopień ironii (często obronnej). W spotkaniach z dziewczynami – mniej ironii (bo dla wrażliwej osoby bywa bolesna) i więcej pytań. Jeszcze inaczej w kontaktach z osobami, które mi pomagają – tu jest olbrzymia wdzięczność, ale trochę też wycofania. Jak to jest, że mam tyle twarzy? I każda z nich jest szczera i naturalna? To kim ja wtedy jestem? Naturalną potrzebą człowieka jest umiejętność zdefiniowania samego siebie. Tę umiejętność ostatnio zagubiłam gdzieś pomiędzy diagnozą, rzutami choroby, proszeniem o pomoc (co wcale nie jest łatwe, szczególnie, że ta pomoc mi się nie należy – ludzie pomagają z czystej dobroci serca). Gdzieś pomiędzy byciem matką, a zmaganiem się z chorobą, zagubiła się Agata.

Poczucie wartości też spadło. Nie jako slogan, tylko rzeczywiście odczuwam, że jestem mniej warta niż kiedyś. Chora, niedorobiona, zależna od innych. Obiektywnie jestem mniej warta. Ale źle mi się z tym żyje. I z litością w kontaktach z drugim człowiekiem. Nawet takim, z którym znam się sprzed diagnozy. I sprawa jest prosta – ktoś się nade mną lituje – to muszę być od niego gorsza. Nie chodzi, żebyście mi napisali „nie, to nieprawda, jesteś super”. Chodzi o fakty. Tak jest i to boli.

piątek, 8 marca 2013

Bosko-ludzka miłość

2 zimowe przeziębienia dzieci przeszłam bez szwanku. I teraz trzecie – one właśnie z przeziębienia wychodzą, a mnie w końcu trafiło. Jak to czuła i nieodmawiająca dzieciom buziaków matka, dałam się zarazić :P Także piszę teraz w szlafroku i popijając herbatkę szałwiową z miodem.  

 

Byłam wczoraj w kościele na Mszy Św. o uzdrowienie (dzięki Marcie:). Mszę prowadził charyzmatyczny ojciec franciszkanin spod Krakowa. Bardzo budująca homilia. Że nie jestem sama. I nigdy nie będę. Dobrze jest to wiedzieć. Aha, no i najważniejsze – że dam radę. Lekko nie będzie ale dam. Na szczęście rzadko w to wątpię, ale zdarza się… 

 

A dzieciaki jutro jadą do stęsknionej babci i dziadka. Jak Jacuś wczoraj zobaczył mojego tatę (na 5 minut) to szalał ze szczęścia. Najpierw się popisywał, a potem nie chciał mu zejść z kolan. Potem oczywiście stał na parapecie i żegnał dziadka przez okno. To że mama wychodziła z dziadkiem już nie było ważne ;) Ale jak wróciłam, nie odstępował mnie na krok – nie mogłam się wysikać, hehe. Nie mówiąc o Asi :) Kocham je nad życie. Kiedyś nawet nie myślałam, że taka miłość może istnieć. Że to slogany i tyle. Ale prawda jest taka, że nawet nie jestem tego w stanie wyrazić. Słowa to za mało. A to są moje dwa cuda. Cud Mały i Cud Mniejszy. Ale jakie WIELKIE!

 

Ściskam Was wiosennie kochani! I dziękuję z całego serca za wsparcie, które stale mi okazujecie.

sobota, 2 marca 2013

Wiosna!

Cześć kochani :) Wiosna idzie! Już ją czuć. Tak konkretnie, wszystkimi zmysłami. Byliśmy w ogródku (ku uciesze Małego i Mniejszego). Małe szalało i przeciągnęło mamę przez cały ogród z górami, dolinami i upadkiem na roztapiający się śnieg pomiędzy (w białych spodniach, o naiwności mamy!). A Mniejsze ucięło sobie wyśmienitą drzemkę na świeżym powietrzu. Ogólnie oba Małe się dotleniły. A tutaj mały przejaw, że wiosna, wiosna to nie puste słowa :) :




A co u mnie słychać? A nic nowego. Oczko dalej mizernie. Ale nie po to tu jesteśmy, żeby narzekać, prawda :) ? Dzieciaki wyzdrowiały. Ja mam więcej energii. I psychicznej i fizycznej. Jakoś dotarło do mnie, że po co mam się przejmować. Co będzie to będzie. I postaram się sobie z tym poradzić najlepiej jak będę umiała. Zmienić, nie zmienię nic – szczególnie narzekaniem albo zamartwianiem się. Jest dobrze. I mam głębokie przeczucie, że będzie lepiej. Coś mi tak intuicja mówi. A moja intuicja – dziwna rzecz, ale rzadko się myli.