sobota, 20 września 2014

Barometr SM

Rozpieszcza nas pogoda jesiennego preludium. Jest przepięknie. Z wielką przyjemnością posadziłam właśnie cebulki tulipanów. Pomyśleć, że rok temu już ogrzewałam mieszkanie.

Wczoraj przeczytałam nowy numer Neuropozytywnych. Jak zawsze od deski do deski z namaszczeniem i wdzięcznością.  Moją uwagę szczególnie zwrócił „Barometr SM”, opisujący w jakich krajach jak się prezentują poszczególne udogodnienia dla chorujących na SM, takie jak dostęp do leczenia, rehabilitacji, czy nawet np. dostęp do transportu. Polska wypadła mizernie. Drugie miejsce od końca w Europie, czyli masakra.

Ale nie chciałam tu narzekać, tylko zwrócić uwagę, na pewien szczegół artykułu, który bardzo do mnie przemówił. Badacze zapytali chorych, który objaw SM jest dla nich najbardziej uciążliwy. I wbrew pozorom chorzy nie odpowiedzieli, że problemy z chodzeniem czy też bolesna i utrudniająca życie spastyka. Powiedzieli – zmęczenie boli nas najbardziej. Muszę się tutaj podpisać obiema rękami. Nawet wstydliwe problemy z pęcherzem i wydalaniem nie są dla mnie tak dużym kłopotem, jak zmęczenie. Wszechogarniające i uniemożliwiające właściwie każdą aktywność. A przez to oczywiście ograniczające na miarę Berlińskiego Muru. Pójście do drugiego pokoju jest wysiłkiem. A jak chciałabym gdzieś wyjść, czy oddać się jakiejś aktywności? Mogę zapomnieć. Zmęczenie pojawia się czasem właściwie bez powodu. Rano, po przespanej nocy i spokojnie zjedzonym z córeczką śniadaniu. Ale zazwyczaj – przynajmniej u mnie – zmęczenie poprzedza jakaś aktywność wymagająca chodzenia. Wyprawa z dziećmi, załatwianie czegoś w mieście albo np. duże zakupy.

Kochani, jeśli troszkę mnie znacie, to pewnie dziwicie się, skąd taka negatywna notka. Po co narzekam? Otóż właściwie te pozory zgorzkniałej inwalidki, które dostrzegacie we wstępie to zabieg niebezcelowy. Chciałabym zwrócić Waszą uwagę na moje rozwiązanie problemu (tak, jest rozwiązanie, dla mnie idealne). Jakiś czas temu (liczony w latach) przestałam się obawiać wózka. Dzięki lekarstwom chodzę sama, nawet ze względną gracją, hehe. Lecz chodzenie sprzyja u mnie potężnemu zmęczeniu po powrocie (nie zawsze, lecz świadomość tego ryzyka zawsze się czai z tyłu głowy). Nie mówię do wyjściu do osiedlowego sklepu, żeby nie było niejasności. Na dalsze eskapady bez skrępowania zabieram ze sobą wózek. I dziękuję Bogu za takie narzędzie. Narzędzie, które sprawia, że moje ograniczenia właściwie nie istnieją. Czuję się, jak ptaszek na wiosnę. Wózek nie tylko umożliwia mi aktywność, ale paradoksalnie także samodzielność.

Nie aspiruję do bycia niczyją inspiracją. Ot taki komentarz. Dzielę się z Wami moim szczęściem, że nawet kluczowy problem będący wytworem mojej choroby jest do opanowania. SM odsuwa się na dalszy plan i życie się toczy. Oczywiście, że tak można. I wcale nie wymaga to nadludzkich wysiłków, ani poświęceń.

wtorek, 2 września 2014

Jacusia debiut życia

Witajcie, kochani. Tak, wiem, długo tu nie zaglądałam. Dziś też (szczególnie dziś) sporo się u nas dzieje. A piszę, bo chciałam podziękować wszystkim za życzenia urodzinowe. Niektóre naprawdę mnie wzruszyły. Tak, stuknęło lat 29. Mogę śmiało i z czystym sercem powiedzieć, że póki co, każdy następny rok jest lepszy od poprzedniego. Zmieniam się, dojrzewam. Wszystko stopniowo, ale mam przeczucie, że na lepsze. Przynajmniej bardzo mocno się staram, żeby tak było. A laurki od dzieci i życzenia od Was – bardzo miły akcent tego dnia. Uśmiech na buźce od rana kwitnie i raczej nigdzie się nie wybiera ;)

Jak już tu jestem, to napiszę coś o nowinach w naszym świecie. Jacek wczoraj został przedszkolakiem. Odprowadziłam go ja i była czarna rozpacz. Że on beze mnie tam nie zostanie i już. Następnego dnia (dziś) przetestowaliśmy odprowadzanie przez babcię – Jacek był zadowolony, elegancko się z babcią pożegnał i rozpaczy nie było. Dobra intuicja, z babcią rzeczywiście emocji było mniej.  Jestem strasznie, strasznie dumna z mojego synka. A jak sobie siedzę z samą Asią w domku, to łezka nie raz już mi się zakręciła w oku. Gdzie jest Jacek? Tak pusto trochę. Ale z Asią nie nudzimy się absolutnie. Zostałyśmy my, dwie kobietki. I od razu dużo mniej jest zabaw w potwory, duchy, mniej krzyków, mniej biegania. A więcej cierpliwego budowania z klocków, roznoszenia pluszakom listów, układania puzzli oraz układania wszelkich innych rzeczy. I gotowania oczywiście. Lepiej? Nie. Inaczej. Asia za bratem trochę tęskni, bo wspomina o nim co chwilę. Nawet mam wrażenie, że jak go nie ma, to go bardziej kocha, haha. Zostawia mu najlepsze kąski, szykuje mu z mamą niespodzianki na powrót… Dobra siostra.

A co u mnie? Doba, jak zawsze, za krótka. Nic nowego. Ale postanowiłam trochę zwolnić. I robię trochę mniej. Ale za to cierpliwość (której nauczyły mnie dzieci), spokój umysłu i serca oraz brak pośpiechu (czego dopiero się uczę) – bezcenne rzeczy. Wyobraźcie sobie, że odkryłam taki banał, że pod moimi włosami, kryje się znacznie więcej myśli i pomysłów, niż do tej pory miałam czas zauważyć. Wystarczyło trochę się sobie przyjrzeć, bez wszechobecnego dzisiejszymi czasy, pośpiechu. Koleżanka się śmiała ze mnie, że jeszcze trochę i zacznę medytować. A właściwie czemu nie? Może kiedyś zacznę. I na pewno się nie będę tego wstydzić ;)

Pozdrawiam Was kochani! I jeszcze raz gorąco dziękuję wszystkim za życzenia. A Tobie Kasiu Sz. dziękuję za wspaniałą niespodziankę!

PS. Wybaczcie moje opóźnienie w odpisywaniu na Wasze maile. Mam spore tyły. Ale pamiętam o Was! :)