środa, 21 listopada 2012

rehabilitacja dzień pierwszy

I tak oto, nadszedł i minął ten dzień. Byłam wczoraj w Serenity się rehabilitować po raz pierwszy. Pierwsza sesja ćwiczeń z przydzielonym mi fizjoterapeutą. Wrażenia ogólne bardzo dobre. Ćwiczenia niepozorne (dla osoby oglądającej), ale dla mnie trudne i (chyba - mam nadzieję) sensowne. Ćwiczyłam różne mięśnie z lekkim oporem, równowagę.. Dużo się w pół godziny zrobić nie da, ale potem zwiększymy sesje do 45 minut. I być może będę chodzić na masaże, na moje spastyczne problemy i bóle. Wszyscy byli strasznie życzliwi - od pani w recepcji, przez rehabilitanta, po inne ćwiczące osoby. Mama, która na mnie czekała też się tym zachwycała (czekając pogadała sobie z jedną panią). Dobrze wejść w takie przyjazne miejsce - od razu rodzi się wiara że nie jestem sama i innym też zależy, żeby było ze mną lepiej. Ale fakt - najbardziej zależy ode mnie. Od starań, od motywacji, zaangażowania... Także początek dobry. Ale długa droga przede mną.

poniedziałek, 19 listopada 2012

rehabilitacja

Postanowiliśmy, że zainwestujemy w profesjonalną rehabilitację dla Agaty. W centrum rehabilitacji serenity, Koszty niby duże, ale sprzęt rewelacyjny. I kadra - co najważniejsze. Obiecują mi między innymi zmniejszenie spastyczności na super-urządzeniu i poprawę utrzymywania równowagi na innym nie-mniej-super-urządzeniu. I standardowe ćwiczenia. Kto wie czy nie lepsze i skuteczniejsze niż te, które wykonuję codziennie w domu... Moja mama będzie przeszczęśliwa, że w końcu podjęłam ten krok. Że będzie profesjonalniej niż tylko codzienne ćwiczenie ruchów, które mi sprawiają kłopoty. Bo obecnie ćwiczę dużo. Ćwiczę zakładanie nogi na nogę (co mi sprawia olbrzymi problem), samodzielne wkładanie nogi do wanny, podnoszenie nogi (i drugiej nogi), ubieranie się na stojąco (przeważnie kończy się zachwianiem równowagi i upadkiem (prawie kontrolowanym). Ćwiczę też gadanie, bo mowa się zmienia, robi się taka niewyraźna:( Ćwiczenia oddechowe i czytanie Jacusiowi i Asi wierszyków - podstawa. A jutro pierwszy raz Serenity. Ale jestem ciekawa. Czy dam radę temu co mi zaproponują? Czy powiedzą mi, że jest ze mną gorzej niż myślałam? Czy każą się godzić z jedną wadą, czy inną, bo się ich nie da zmienić i naprawić? Czy ocenią mnie gorzej niż sama się teraz oceniam? Trochę się boję. Ale jest też nadzieja - powalczę! Bo kto będzie walczył za mnie? A i Jacek i Asia potrzebują sprawnej mamy. Bo komu do czego potrzebna inwalidka? Trzeba pograć z dzieckiem w piłkę, pobawić się w "patataj", poopowiadać bajki i wierszyki, przegonić po mieszkaniu bawiąc się w "akuku". Tak, dzieci - najlepsza motywacja.

niedziela, 11 listopada 2012

Bieżące zdrowotne - ponuro

Sirdalud. Nowy lek, który biorę na spastyczność. Działa na rdzeń kręgowy. TAKA jestem zmulona po nim. Zasypiam na siedząco. Na stojąco prawie też. Nie mówiąc o czasie gdy karmię Asię. Teraz też piszę jakby przez sen. Rozluźnia fakt. Noga lekka i plecy nie bolą. Ale chyba rozluźnia za bardzo.


Mój prowadzący neurolog mnie ostatnio zmartwił. Powiedział, że na moje toaletowe problemy nie ma rady. Nie ma leków i tyle. Że jedyne co można zrobić to wszczepić jakiś elektro-stymulator pod skórę gdzieś w okolicach nerwów krzyżowych. Ale że na razie nie wiadomo czy i kiedy to będą robić w Polsce. No i trzeba by jakimś cudem zaoszczędzić kilkadziesiąt tysięcy złotych. Stymulator 35tys zł plus koszt zabiegu. Refundowany oczywiście nie jest, a jak! Czyli na razie w sferze marzeń. I cóż, być może czeka mnie teraz cewnikowanie 3 razy dziennie do czasu zabiegu… 

No, to ponarzekałam, czas z dzieciakami do parku oglądać resztki kolorowych liści :) 

środa, 7 listopada 2012

Kochani!

ALE to będzie radosny post. Post podziękowalny! :) Właśnie dostałam rozliczenie mojego subkonta z fundacji. W tym roku osób, które mi przekazały swój 1% podatku było 388 (w zeszłym około 160 osób)! Kochani, nie wiem jak WAM dziękować, jestem wzruszona. Kwota co prawda prawie taka sama jak w zeszłym roku (prawie 30 tys. zł) ale pomogło mi ponad 2 razy więcej osób! Jestem Wam ogromnie wdzięczna i już czuję, że ofiarowane mi przez Was pieniądze dadzą mi i dobre zdrowie i dużo niestraconych szans. I znowu to powiem będzie mnie stać na 10 miesięcy zakupu Copaxone! 10 miesięcy codziennych zastrzyków. Dzięki temu będę lepszą (bo zdrowszą) mamą, żoną, córką, przyjaciółką i we wszystkich innych rolach, które są mi dane i w których się spełniam.

Chciałabym podziękować Wam osobiście, każdemu z osobna. Niestety na otrzymanym rozliczeniu konta mam tylko dane ile osób z jakiego miasta. Nie mam pojęcia kto dokładnie mi pomógł. W każdym razie dużo Was! Także potraktuj to proszę jako osobiste, szczere dziękuję. Dziękuję, że jesteś ze mną. Dziękuję, że mogę na Ciebie liczyć. Dziękuję. Wiem, to mało, ale dla mnie niewyobrażalnie dużo – szansa na zdrowie i opóźnienie nieuchronnego postępu mojej paskudnej choroby. Stwardnienie rozsiane. Lekko nie jest. Objawów przybywa i to coraz gorszych. Ale dzięki Twojej pomocy jest dużo, dużo lżej. I na duszy i w lekowej lodówce. Że zdrowie trzeba doceniać, niby każdy wie, ale dla mnie tak realnie (a nie tylko sloganowo) jest największą wartością. No dobra, zaraz za moją ukochaną rodzinką:)

[ tu było zdjęcie ale podobno wyglądam na nim paskudnie, więc sobie poszło;)]

Dziękuję kochani! Tak z głębi serducha. I oczywiście też w imieniu moich kochanych maluchów. Będą miały zdrowszą mamę. Bezcenne.

Edit: Zapomniałam Wam podziękować za pomoc w zbieraniu funduszy z 1%. Wiem, że wielu z Was prosiło swoich bliskich i znajomych w moim imieniu. Znacznie bardziej mi pomogliście niż by mogło wynikać z powyższego posta. Dlatego to małe "sprostowanie". Dziękuję Wam także za to!!