środa, 29 maja 2013

Kochani

Chciałam Wam powiedzieć, czemu nie piszę i pewnie przez jakiś czas nie będę pisała. Jestem w bardzo złym stanie. Nie z powodu SM. Sprawa jest delikatna i na pewno nie jestem gotowa, żeby o tym pisać, wybaczcie. Może kiedyś, jak dojdę do siebie i fizycznie i psychicznie się podzielę.

wtorek, 21 maja 2013

Witaj!

Jeśli jesteś osobą, która właśnie dostała ulotkę z adresem tego bloga, pozwól że w skrócie powiem Ci, o co chodzi (ulotki załatwiła moja koleżanka, Marta, dziękuję kochana!!). Mam na imię Agata, mam 27 lat i od siedmiu choruję na stwardnienie rozsiane. Jest to choroba układu nerwowego. Mój własny układ odpornościowy atakuje mój mózg (nieowracalnie). Moje objawy choroby (w skrócie) to problemy z chodzeniem, sprawnością rąk, nieotrzymanie moczu/kału, problemy z mówieniem, równowagą, bóle neuropatyczne, stopniowa utrata wzroku. Wszystko to mniej lub bardziej mnie dotyczy. Obecnie poruszam się z użyciem kul. Na dłuższe wyjście jestem zmuszona brać wózek inwalidzki. Mam dwójkę małych dzieci, Asię (prawie roczek) i Jacusia (2 latka), które kocham nad życie. Mądre, wrażliwe i radosne.  Staram się być dla nich najlepszą mamą, jaką umiem i dawać im, ile tylko jestem w stanie. Żeby moje objawy się nie pogorszyły i żeby nie doszły nowe, przyjmuję lek o nazwie Gilenya. Działa doskonale, jestem w pełni samodzielna i wczoraj dostałam rewelacyjne wyniki, które pokazują, że działa. Gilenya nie jest refundowana w Polsce. Koszt miesięcznej kuracji to ponad 8 tys.zł. Jeśli możesz mi pomóc – z całego serca o to proszę i będę bardzo, bardzo wdzięczna za każdą, nawet najdrobniejszą pomoc. Nie radzę sobie z chorobą źle. Powiem nawet, że dobrze. Moi znajomi dodadzą jeszcze, że bardzo ;) Nie jestem narzekającą osobą, cieszę się każdą głupotą i doceniam każdy uśmiech. Jednak leczenie moje jest prawie całkowicie uzależnione od mnóstwa dobrych osób, które mi pomagają. Czy to przez przekazanie 1% podatku, czy darowizny na konto. Jestem za to szalenie wdzięczna. Także proszę z całego serducha, pomóż mi w walce o normalne życie i o sprawną mamę dla moich maluchów.

Och, jednak nie dałam rady w skrócie ;) Cieszę się, że dobrnąłeś/-aś :)

poniedziałek, 20 maja 2013

Wyniki

Właśnie tata mi przywiózł wyniki kontrolnego rezonansu głowy (po rozpocząciu kuracji Gilenyą). Wszystkie (kilkadziesiąt już) dotychczasowe zmiany demielinizacyjne w mózgu są MNIEJ WYRAŹNE po podaniu kontrastu. I co najważniejsze - NIE MA ŻADNYCH NOWYCH ZMIAN odkąd biorę Gilenyę!!! Spodziewałam się, że choroba będzie wolniej postępowała, ale żeby się zatrzymała? Cud lek, muszę zrobić wszystko, żeby go dalej brać, jak najdłużej :) Jestem przeszczęśliwa. No ten tydzień nie mógł się lepiej zacząć! A powiem szczerze, że wczoraj nie mogłam spać, tak się denerwowałam tymi wynikami. A są boskie. Jeszcze nie mogę w to uwierzyć chyba :)

wtorek, 14 maja 2013

Siła człowieka z fantazją

Kolejne zdjęcia wiosny porobiłam. Nudy, to już nie będę Was katować :)  Właśnie był Michał i miałam masaż. Jak zawsze boski :) Czuję się wyśmienicie. I tak sobie zaczęłam myśleć o całkowitym wyzdrowieniu z SM. Dość abstrakcyjne prawda? Ale powiem Wam, że prawie każda z alternatywnych metod leczenia proponuje właśnie całkowite wyleczenie SM. Różnie definiowane. Niemniej jednak brzmi to niewiarygodnie. Próbowałam już kilku z tych metod. Jeśli nie więcej niż kilku. Wielu z Was pisało mi o tych metodach, często dostawałam wiele mejli na temat tej samej metody. Dziękuję Wam za to gorąco. Wiele nadziei mi to dało. Cudownego ozdrowienia jednak nie było. Obecnie moje myśli błądzą również po uzdrowieniowych tematach. Jednak bardziej po duchowym aspekcie walki z objawami. Że taka duchowa i także psychiczna metoda potrafi zdziałać cuda w walce z poszczególnymi SM-owymi objawami to już wiem. Nie raz się o tym przekonałam. Że pozytywne nastawienie, modlitwa i przekonanie że mój organizm sobie z czymś da radę, powoduje – że organizm faktycznie sobie radzi. Ale czy możliwe jest całkowite wyrzucenie tego paskudztwa ze mnie? Być może jest. Dobrze, że zaczęłam o tym myśleć. Wcześniej abstrakcja tematu blokowała mu dostęp do mojej psychiki na tyle skutecznie, że podobne pomysły nie przenikały do świadomości. Ale może coś traciłam? Może jestem na tyle silna? A naprawdę dobrze jest traktować siebie, jak zupełnie zdrową osobę. Robię to już jakąś godzinę i wcale nie narzekam na efekty.

A wczoraj był grill (wbrew pogodzie) i zabawy z Jacusiem na mokrej trawce. A Asia.. mam wrażenie że lada dzień będzie pierwszy kroczek. Już tak długo potrafi stać bez trzymanki… Może już umie chodzić, tylko jeszcze o tym nie wie ;)

czwartek, 9 maja 2013

Maj

Piękna wiosna prawda? Uwielbiam maj. Kolory maja, zapachy, widoki. Wszystko jest przepiękne. Uwielbiam obserwować, jak przyroda się budzi do życia. Te kolory majowe. Nigdy i chyba nigdzie na świecie nie ma tak pięknego odcieniu zieleni, jak ten świeży jasno-zielony kolor młodych liści brzózki. I kasztanowca. Ten zapach świata przed burzą jeszcze będzie przez całe lato, ale już się zaczął! I kwiaty na drzewach. I kiełkujące kwiatki. I pytania czy drzewo się przyjmie czy nie? Czy świeżo posadzone jagody zakwitną swojej pierwszej wiosny? I godziny spędzone z dziećmi w ogrodzie. Pokazywanie im jak pięknie. Obserwowanie zdziwienia małych oczek, jak się nasz ogród zmienia. Czytanie gazetki leżąc na huśtawce i spoglądanie w górę na kwitnąco czereśnię. Pośród jej zapachu. Nawet ziemia pięknie pachnie jak się ogrzewa na wiosnę. I ptaszki koncertują. Jest cudnie. Najpiękniejszy miesiąc w roku.


Asia na Jacusiowej huśtawce. Radość była wielka, nie udało się złapać na zdjęciu ;)

Czereśnia. Co wolę, kwiaty czy owoce? Och chyba oba tak samo!


Pąki. Nasze jabłonki szykują się do kwitnięcia. Na różowo.



Z czego mała Asia się cieszy?

 
Bo dziś się kąpie z bratem!! 

wtorek, 7 maja 2013

O spontaniczności

Znowu przeżywam małe osłabienie od paru dni. Robię mniej rzeczy i od razu jest czas na rozmyślania. Chciałabym być bardziej spontaniczna. Osoby, które nie są spontaniczne są w naszym świecie często dyskryminowane. A przynajmniej mniej lubiane niż te, które na brak spontaniczności nie narzekają. Mam wrażenie, że w naszym czasach trzeba być „cool”. Trzeba żyć sobie spontanicznie, niczym się nie przejmować, nic nie planować. Nie jestem osobą pedantyczną. Nie mam jakoś specjalnie zorganizowanej przestrzeni życiowej (powiedzmy że panuje u nas artystyczny nieład). Choroba wymusiła na mnie jednak planowanie każdego dnia, żeby dobrze rozdysponować moje skromne zasoby energetyczne. Samo to zdanie sztywno brzmi. Więc chciałabym być bardziej spontaniczna. Nie musieć sobie myśleć – „umyję włosy, czy wyjdę z dziećmi na dwór?”, tylko robić oba i cokolwiek mi się chce i cokolwiek jest wygodne. Nie planować że albo kościół albo plac zabaw. Nie myśleć o której zrobić jedzenie, bo jak nie zrobię do tego czasu to potem nie mam mowy. Takie jest życie. Z kolei to co bym chciała planować jest dla mnie niedostępne. Nie mogę zaplanować wakacji, bo nie wiem jakie psikusy po drodze zrobi mi choroba. Mogę tylko zaplanować, że będę planować po kolei, każdy dzień do wakacji. I nic na dłuższą metę nie jest przewidywalne. To wzbudza lęk, oczywiście. I jeszcze do tego planowanie, kiedy się człowiek wysika, a kiedy zrobi pranie…  Odwrócony porządek rzeczy, stanowczo.

PS. Notkę pisałam rano, teraz już mi lepiej fizycznie :) Dzieciaki przeziębione, ale szaleją sobie w nowej piaskownicy i na nowej huśtawce. Parę fotek, nie mogłam się powstrzymać ;) No i byliśmy 2 razy na placu zabaw nad morzem. Jacuś już sam wchodzi na drabinki i zjeżdża ze zjeżdżalni! Taki sukces, obok nie-sukcesów w postaci zabierania innym dzieciom zabawek, jedzenia i popychania ich :P

Największa amatorka nowej huśtawki