Byłam u neurologa. Odwlekałam tą wizytę i odwlekałam. Z przerażeniem patrzyłam na to wszystko co się ze mną dzieje. Usłyszałam, to czego się spodziewałam – że moje SM nie ma już postaci rzutowo-remisyjnej, tylko postać postępującą. Już nie ma sinusoidy (raz lepiej, raz gorzej), tylko jest prosta w dół. Że leki, które biorę już nie działają. Że teraz albo wezmę chemioterapię (tą samą, co się bierze w złośliwym nowotworze limfatycznym i przy ostrej fazie białaczki), wyłysieję i padnę (bo nawet pacjenci z nowotworami nie są na chemii przez 2 LATA) – i to jest refundowane, albo będę sobie z własnych funduszy kupowała Tysabri - lek, który kosztuje prawie 8 tys.zł za 4 tygodnie terapii. Tak, dokładnie, 1 miesiąc leczenia jest wart więcej niż nasz samochód. Czyli na dzień dzisiejszy nierealne kompletnie, bo kto może sobie w tym kraju na to pozwolić? Nieliczni. Z 1% podatku zostało już na 3 miesiące kuracji Tysabri. Potem chemioterapia (2 lata, bo jest tak toksyczny, że więcej żaden organizm n...
Trzymaj się Agatko i pamiętaj, że na świecie jest wiele życzliwych Ci serduszek i ludzi :) Trzymamy kciuki żeby wszystko ułożyło się jak najlepiej dla Ciebie :)
OdpowiedzUsuńKasia i Staszek
Dzielna bądź,trzymamy kciuki :)
OdpowiedzUsuńMartwimy sie o ciebie I slemy same dobre mysli. Zeby wszystko poukladalo sie jak najlepiej. Trzymaj sie dzielnie, jestes fantastyczna mama!
OdpowiedzUsuńJestem myślami z Tobą kochana.Dużo sił życzę i niech problemy odejdą w cień...Domyślam się,o co może chodzić (oby nie),dlatego tym bardziej myślę o Tobie i dzieciaczkach <3
OdpowiedzUsuń