sobota, 2 lutego 2013

GILENYA

Wielkie chwile. Wczoraj byłam w szpitalu i wzięłam pierwszą tabletkę gilenyi! Musiałam niestety pojechać do tego szpitala, bo leżałam z przypiętymi kabelkami pod telemetrią, która badała moje serducho (w razie, gdyby wystąpiły jakieś polekowe komplikacje). Wszystko było dobrze i już jestem w domu. Nie tylko w domu – też po drugiej tabletce gilenyi! Wielkie nadzieje z tym wiążę, oj wielkie. Przy okazji chciałam Wam jeszcze raz gorąco podziękować, bo to dzięki WAM rozpoczęcie leczenia w ogóle było dla mnie możliwe. Gilenya na 28 dni to koszt 7800zł. Słowo dziękuję nie obejmuje nawet w najmniejszym stopniu wdzięczności, którą czuję. Daliście mi możliwość marzyć o dobrej przyszłości dla mnie i mojej kochanej rodziny. I poczucie bezpieczeństwa – że robię wszystko co się da żeby walczyć z tym paskudztwem, jakim jest stwardnienie rozsiane. I nadzieję – że będzie dobrze. A przecież będzie, prawda? :)
PS. Gilenya może dawać sporo skutków ubocznych, ale tych na razie – brak. Czuję się wyśmienicie! :)

26 komentarzy:

  1. Brawo, jestem z Ciebie dumna :)! Jesteś niesamowita, cudowna, piękna, wspaniała. Dajesz ludziom niesamowite pokłady energii w walce z chorobą, dzięki Tobie, wiele chorych, nie tylko na SM, ma więcej motywacji i chęci do walki i do życia. Masz wspaniałą, kochającą się rodzinę, to dla nich walcz! Wiem, że Ci się uda i codziennie wspominam o Tobie i innych chorych w modlitwie. Proszę Jana Pawła II o bezustanną opiekę nad Tobą, abyś na zawsze wyzdrowiała :).

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Oj dziękuję :* Ale nie możesz mi tyle słodzić, bo jeszcze mi się przewróci w głowie i co wtedy ;)

      Usuń
    2. Ojjj mogę, mogę i będę :)! A co ! Jesteś tego warta :*! Trzymam kciuki i przesyłam Ci troszkę dolarów :)

      Usuń
  2. ja też z Tobą myślami!! Uśmiechaj się dużo i wierz, że będzie dobrze!! Cuda są na porządku dziennym!!

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Dziękuję ślicznie! Uśmiech jest. Nawet, jak znika to zaraz się pojawia :)

      Usuń
  3. Świetne wieści!!! Kochamy cię bardzo!

    OdpowiedzUsuń
  4. Na dniach będę PIT-y rozliczać jak już pisałam, chociaż tyle na początek, w razie pisz jak na koncie środków nie będzie to pospolite ruszenie się zrobi, i oczywiście jak lek działa, jak się czujesz, widać postawa pozytywna a to cieszy :) buziaki dla szkrabików :)*

    OdpowiedzUsuń
  5. trzymamy kciuki, powodzenia!!!

    OdpowiedzUsuń
  6. Przekazaliśmy rodzinnie z Pitów z 2012.

    Przeczytałam, że Twój lek ma być refundowany przez 5 lat ale nie wiem czy spełniasz te wszystkie warunki:

    http://stwardnienierozsiane.info.pl/aktualnosci/leczenie-stwardnienia-rozsianego-fingolimodem-jako-lekiem-ii-rzutu/#more-128

    Życzę poprawy i powodzenia.

    Joanna

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Dzięki za linka. Prawie je spełniam. Ale znając nfz to prawie zrobi różnicę...

      Usuń
  7. Dziękuję ślicznie! Też jeszcze nie wiem, czy spełniam wszystkie warunki... I podobno w trójmieście będzie tylko kilka miejsc w programie i mój lekarz powiedział, że "będzie wojna" :/

    OdpowiedzUsuń
  8. wkoncu Cie znalazlam. widzialam Cie w pytaniu na sniadanie i zapisalam twoj blog i nie moglam znalezc. ale wkoncu mam. jestem tu i czytam twoje posty. bylam bardzo ciekawa od czasu programu co u ciebie.

    podziwiam Cie dziewczyno i dopinguje z calego serca. dodaje cie do obserwowanych zebys mi nie zgineła juz :)))

    OdpowiedzUsuń
  9. Cześć Agatko! Odkąd zobaczyłam Cię w telewizji, zaglądam tu codziennie żeby zobaczyć jak się masz. Mam koleżankę która również choruje na to świństwo, na szczęście nie ma kolejnego rzutu i mamy nadzieję że długo tak zostanie, ale dzięki Tobie wiem już co to jest. Rozliczyłam już pit i mój 1% powędrował do Ciebie. Może to niewielka kwota ale grosz do grosza i się uzbiera:-)Pozdrawiam. Nie daj się!

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. cześć Kasiu :) Dziękuję gorąco i pozdrawiam!! :)

      Usuń
  10. Cieszę się, że rozpoczęłaś leczenie! Pozdrawiam serdecznie. Posłałam kolejną, choć malutką, cegiełkę do Ciebie:)

    OdpowiedzUsuń
  11. Postanowiliśmy także przekazać 1% podatku na Twoje leczenie, wcześniej nie byłam pewna, więc nie pisałam - niestety próśb o wsparcie, także od Znajomych, jest wiele, i nie da rady pomóc wszystkim naraz. Ale w tym roku chcemy pomóc Tobie.

    OdpowiedzUsuń
  12. Hejo,
    Tak natrafiłem na Twoj blog poszukując informacji na temat GILENYA.
    Bardzo jestem ciekaw jak Twoja sytuacja wyglada na dzis. Posty które widzę pochodzą z 2013 roku...
    Ja właśnie dostałem diagnozę SM i próbuje jakoś ogarnąć temat.
    Aktualnie mój neurolog proponuje 3 rozwiązania TYSABRI, GILENYA albo MABTHERA.
    Mam nadzieje, ze dobrze sie czujesz i ze leki pomagają .
    Serdecznie pozdrawiam
    Krzysztof

    OdpowiedzUsuń
  13. Gdzie ty mieszkasz... że Mabtherę ci proponują, haha. Nawet nie wiedziałam, że to jest refundowane. Ja się mogę wypowiedzieć tylko o Gilenyi. Służy mi elegancko, żyję sobie, nie mam praktycznie objawów (w porównaniu do tego co było). Jedyna wada to osłabiony układ odpornościowy. Ale niby o to chodzi. Immunosupresja. Z tego co wiem w gilenyi jest ona i tak najmniejsza z tych trzech leków o których piszesz. Powodzenia w twoim research i generalnie. Nie zaszkodzi :)

    OdpowiedzUsuń
  14. Ja mieszkam w Szwecji. Tu wszystkie leki są refundowane wiec to nie jest żadnym tematem do rozmów. Okazało sie ze jestem pozytywny na wirus JC dla tego odradzili mi Tysabri.

    OdpowiedzUsuń
  15. Jeszcze dodam kwestie praktyczne ": MABTHERA to kroplówka raz na pol roku w szpitalu przez 4 godziny :) dostałem pierwsza dawkę pod koniec czerwca i jak dotąd wszystko Dobrze:)
    Fajnie wiedzieć ze Tobie lekarstwo pomaga 🙏
    Gorąco pozdrawiam!!!

    OdpowiedzUsuń