GILENYA
Wielkie chwile. Wczoraj byłam w szpitalu i wzięłam pierwszą tabletkę gilenyi! Musiałam niestety pojechać do tego szpitala, bo leżałam z przypiętymi
kabelkami pod telemetrią, która badała moje serducho (w razie, gdyby wystąpiły jakieś polekowe komplikacje). Wszystko było dobrze i
już jestem w domu. Nie tylko w domu – też po drugiej tabletce gilenyi! Wielkie
nadzieje z tym wiążę, oj wielkie. Przy okazji chciałam Wam jeszcze raz gorąco
podziękować, bo to dzięki WAM rozpoczęcie leczenia w ogóle było dla mnie
możliwe. Gilenya na 28 dni to koszt 7800zł. Słowo dziękuję nie obejmuje nawet w
najmniejszym stopniu wdzięczności, którą czuję. Daliście mi możliwość marzyć o
dobrej przyszłości dla mnie i mojej kochanej rodziny. I poczucie bezpieczeństwa
– że robię wszystko co się da żeby walczyć z tym paskudztwem, jakim jest
stwardnienie rozsiane. I nadzieję – że będzie dobrze. A przecież będzie, prawda? :)
PS. Gilenya może dawać sporo skutków ubocznych, ale tych na razie – brak. Czuję się wyśmienicie! :)
PS. Gilenya może dawać sporo skutków ubocznych, ale tych na razie – brak. Czuję się wyśmienicie! :)
Brawo, jestem z Ciebie dumna :)! Jesteś niesamowita, cudowna, piękna, wspaniała. Dajesz ludziom niesamowite pokłady energii w walce z chorobą, dzięki Tobie, wiele chorych, nie tylko na SM, ma więcej motywacji i chęci do walki i do życia. Masz wspaniałą, kochającą się rodzinę, to dla nich walcz! Wiem, że Ci się uda i codziennie wspominam o Tobie i innych chorych w modlitwie. Proszę Jana Pawła II o bezustanną opiekę nad Tobą, abyś na zawsze wyzdrowiała :).
OdpowiedzUsuńOj dziękuję :* Ale nie możesz mi tyle słodzić, bo jeszcze mi się przewróci w głowie i co wtedy ;)
UsuńOjjj mogę, mogę i będę :)! A co ! Jesteś tego warta :*! Trzymam kciuki i przesyłam Ci troszkę dolarów :)
Usuńja też z Tobą myślami!! Uśmiechaj się dużo i wierz, że będzie dobrze!! Cuda są na porządku dziennym!!
OdpowiedzUsuńDziękuję ślicznie! Uśmiech jest. Nawet, jak znika to zaraz się pojawia :)
UsuńŚwietne wieści!!! Kochamy cię bardzo!
OdpowiedzUsuń:*
UsuńNa dniach będę PIT-y rozliczać jak już pisałam, chociaż tyle na początek, w razie pisz jak na koncie środków nie będzie to pospolite ruszenie się zrobi, i oczywiście jak lek działa, jak się czujesz, widać postawa pozytywna a to cieszy :) buziaki dla szkrabików :)*
OdpowiedzUsuńDzięki Aguś!
Usuńtrzymamy kciuki, powodzenia!!!
OdpowiedzUsuńpięknie dziękuję :)
UsuńPrzekazaliśmy rodzinnie z Pitów z 2012.
OdpowiedzUsuńPrzeczytałam, że Twój lek ma być refundowany przez 5 lat ale nie wiem czy spełniasz te wszystkie warunki:
http://stwardnienierozsiane.info.pl/aktualnosci/leczenie-stwardnienia-rozsianego-fingolimodem-jako-lekiem-ii-rzutu/#more-128
Życzę poprawy i powodzenia.
Joanna
Dzięki za linka. Prawie je spełniam. Ale znając nfz to prawie zrobi różnicę...
UsuńDziękuję ślicznie! Też jeszcze nie wiem, czy spełniam wszystkie warunki... I podobno w trójmieście będzie tylko kilka miejsc w programie i mój lekarz powiedział, że "będzie wojna" :/
OdpowiedzUsuń:))
OdpowiedzUsuńwkoncu Cie znalazlam. widzialam Cie w pytaniu na sniadanie i zapisalam twoj blog i nie moglam znalezc. ale wkoncu mam. jestem tu i czytam twoje posty. bylam bardzo ciekawa od czasu programu co u ciebie.
OdpowiedzUsuńpodziwiam Cie dziewczyno i dopinguje z calego serca. dodaje cie do obserwowanych zebys mi nie zgineła juz :)))
Dziękuję pięknie :)
UsuńCześć Agatko! Odkąd zobaczyłam Cię w telewizji, zaglądam tu codziennie żeby zobaczyć jak się masz. Mam koleżankę która również choruje na to świństwo, na szczęście nie ma kolejnego rzutu i mamy nadzieję że długo tak zostanie, ale dzięki Tobie wiem już co to jest. Rozliczyłam już pit i mój 1% powędrował do Ciebie. Może to niewielka kwota ale grosz do grosza i się uzbiera:-)Pozdrawiam. Nie daj się!
OdpowiedzUsuńcześć Kasiu :) Dziękuję gorąco i pozdrawiam!! :)
UsuńCieszę się, że rozpoczęłaś leczenie! Pozdrawiam serdecznie. Posłałam kolejną, choć malutką, cegiełkę do Ciebie:)
OdpowiedzUsuńDziękuję ślicznie :*
UsuńPostanowiliśmy także przekazać 1% podatku na Twoje leczenie, wcześniej nie byłam pewna, więc nie pisałam - niestety próśb o wsparcie, także od Znajomych, jest wiele, i nie da rady pomóc wszystkim naraz. Ale w tym roku chcemy pomóc Tobie.
OdpowiedzUsuńHejo,
OdpowiedzUsuńTak natrafiłem na Twoj blog poszukując informacji na temat GILENYA.
Bardzo jestem ciekaw jak Twoja sytuacja wyglada na dzis. Posty które widzę pochodzą z 2013 roku...
Ja właśnie dostałem diagnozę SM i próbuje jakoś ogarnąć temat.
Aktualnie mój neurolog proponuje 3 rozwiązania TYSABRI, GILENYA albo MABTHERA.
Mam nadzieje, ze dobrze sie czujesz i ze leki pomagają .
Serdecznie pozdrawiam
Krzysztof
Gdzie ty mieszkasz... że Mabtherę ci proponują, haha. Nawet nie wiedziałam, że to jest refundowane. Ja się mogę wypowiedzieć tylko o Gilenyi. Służy mi elegancko, żyję sobie, nie mam praktycznie objawów (w porównaniu do tego co było). Jedyna wada to osłabiony układ odpornościowy. Ale niby o to chodzi. Immunosupresja. Z tego co wiem w gilenyi jest ona i tak najmniejsza z tych trzech leków o których piszesz. Powodzenia w twoim research i generalnie. Nie zaszkodzi :)
OdpowiedzUsuńJa mieszkam w Szwecji. Tu wszystkie leki są refundowane wiec to nie jest żadnym tematem do rozmów. Okazało sie ze jestem pozytywny na wirus JC dla tego odradzili mi Tysabri.
OdpowiedzUsuńJeszcze dodam kwestie praktyczne ": MABTHERA to kroplówka raz na pol roku w szpitalu przez 4 godziny :) dostałem pierwsza dawkę pod koniec czerwca i jak dotąd wszystko Dobrze:)
OdpowiedzUsuńFajnie wiedzieć ze Tobie lekarstwo pomaga 🙏
Gorąco pozdrawiam!!!