Oczekiwania

Komentarze

  1. Jan7 kwietnia 2026 21:51

    Jak teraz Twoje zdrowie Pani Agato? Pozdrawiam - Jan

    OdpowiedzUsuń
  2. SM-Resist19 kwietnia 2026 18:48

    Dziękuję. No niestety Trochę słabo, już jestem leżąca i prawie całkowicie bezradna.

    OdpowiedzUsuń

Prześlij komentarz

Popularne posty z tego bloga

Koniec Agaty. Tak właśnie.

Byłam u neurologa. Odwlekałam tą wizytę i odwlekałam. Z przerażeniem patrzyłam na to wszystko co się ze mną dzieje. Usłyszałam, to czego się spodziewałam – że moje SM nie ma już postaci rzutowo-remisyjnej, tylko postać postępującą. Już nie ma sinusoidy (raz lepiej, raz gorzej), tylko jest prosta w dół. Że leki, które biorę już nie działają. Że teraz albo wezmę chemioterapię (tą samą, co się bierze w złośliwym nowotworze limfatycznym i przy ostrej fazie białaczki), wyłysieję i padnę (bo nawet pacjenci z nowotworami nie są na chemii przez 2 LATA) – i to jest refundowane, albo będę sobie z własnych funduszy kupowała Tysabri - lek, który kosztuje prawie 8 tys.zł za 4 tygodnie terapii. Tak, dokładnie, 1 miesiąc leczenia jest wart więcej niż nasz samochód. Czyli na dzień dzisiejszy nierealne kompletnie, bo kto może sobie w tym kraju na to pozwolić? Nieliczni. Z 1% podatku zostało już na 3 miesiące kuracji Tysabri. Potem chemioterapia (2 lata, bo jest tak toksyczny, że więcej żaden organizm n...
Czytaj więcej

GILENYA

Wielkie chwile. Wczoraj byłam w szpitalu i wzięłam pierwszą tabletkę gilenyi! Musiałam niestety pojechać do tego szpitala, bo leżałam z przypiętymi kabelkami pod telemetrią, która badała moje serducho (w razie, gdyby wystąpiły jakieś polekowe komplikacje). Wszystko było dobrze i już jestem w domu. Nie tylko w domu – też po drugiej tabletce gilenyi! Wielkie nadzieje z tym wiążę, oj wielkie. Przy okazji chciałam Wam jeszcze raz gorąco podziękować, bo to dzięki WAM rozpoczęcie leczenia w ogóle było dla mnie możliwe. Gilenya na 28 dni to koszt 7800zł. Słowo dziękuję nie obejmuje nawet w najmniejszym stopniu wdzięczności, którą czuję. Daliście mi możliwość marzyć o dobrej przyszłości dla mnie i mojej kochanej rodziny. I poczucie bezpieczeństwa – że robię wszystko co się da żeby walczyć z tym paskudztwem, jakim jest stwardnienie rozsiane. I nadzieję – że będzie dobrze. A przecież będzie, prawda? :) PS. Gilenya może dawać sporo skutków ubocznych, ale tych na razie – brak. Czuję się wyśmienic...
Czytaj więcej