niedziela, 29 grudnia 2013

Czego sobie życzę u progu Nowego Roku

Jako że Nowy Rok tuż tuż, myślę sobie co bym chciała, żeby się zmieniło w nowym 2014 roku. Otóż marzy mi się zmiana podejścia ludzi, o zdrowiu konia lub dwóch, do osób niepełnosprawnych. Odkąd jestem chora mam wrażenie, że ludzie traktują mnie inaczej niż wcześniej. Patrzą na mnie przez pryzmat choroby. Najpierw patrzą na etykietkę – stwardnienie rozsiane, a dopiero później widzą człowieka. Przejawia się to nie tylko w ciągłych pytaniach o aktualny stan zdrowia i samopoczucia, ale też na przykład w pomocy. Takiej pomocy za siłę. Z założeniem, że lepiej będzie, jeśli ktoś coś zrobi za mnie. Osoba sobie myśli, że mnie wyręczy i ja wtedy będę wdzięczna i szczęśliwa. A tak naprawdę, mimo choroby, jestem w stanie samodzielnie wykonać olbrzymią większość rzeczy. Może z pominięciem niektórych sportów. Mam na to, przez większość czasu - pomijając chwile osłabienia - i zdrowie i energię. Chwała Bogu, bo choruję już trochę czasu. Drażnią mnie uogólnienia. SM – zmęczenie – trzeba pomagać. Że lepiej będzie, jak zostanę w domu i sobie odpocznę. A ktoś na przykład zrobi mi zakupy. Ja wiem, że to wszystko jest w dobrej wierze. Gdyby jeszcze tej dobrej wierze towarzyszyło zrozumienie... Bo ja 100 razy bardziej bym doceniła, gdyby ta osoba, zamiast zakupów, zaoferowała zawiezienie mnie do sklepu.  Czasem nawet mówienie o swoich potrzebach nie pomaga. Wszyscy wiedzą lepiej, co będzie dla mnie dobre. A najlepsza ze wszystkiego – bierność. Chyba nikt nie lubi nie być traktowanym poważnie. No dobra, ponarzekałam, to mogę chociaż zakończyć żartem. Co będzie jeśli przez to całe niańczenie Agaty mi spadnie poczucie własnej wartości?

PS. Niedługo jadę do Dąbka (ośrodek rehabilitacyjny), gdzie WSZYSCY mają SM, to zaznam trochę ludzkiej "równości" ;) 

sobota, 28 grudnia 2013

Wigilia

Pamiętam jak się czułam rok temu w Wigilię. I fizycznie i duchowo. Było, jak było. A teraz… Niebo a ziemia. A sama Wigilia? Mnóstwo radości. Szczególnie tej dziecięcej. I dorosłej, przy obserwacji tej dziecięcej. Mało zrobiłam zdjęć, żeby nie tracić ani chwili. Żeby poddać się nastrojowi.







poniedziałek, 23 grudnia 2013

Życzenia

Z okazji Świąt Bożego Narodzenia, życzę Wam, kochani, od serca, dużo, dużo dobra. Płynącego i do Was i od Was. Niech płynie we wszystkich kierunkach, płaszczyznach i przestrzeniach. Niech Nowonarodzony nie skąpi Wam wszelkich potrzebnych łask. Niech bliscy dadzą uśmiech, ciepło i rodzinną bliskość. A sami dajcie sobie, albo raczej pozwólcie sobie na pokój w sercu. Żeby było lekko. Żeby było dobrze. A nawet lepiej, bo świątecznie.

niedziela, 22 grudnia 2013

Choinka

Prawie zapomniałabym wrzucić fotek z ubierania choinki :)








TAKA radość


Bezsenne rozmyślania

W nocy miałam pewne odkrycie. Nie mogłam spać i tak sobie myślałam i skojarzyłam pewną zależność. Moje okresy pogorszenia choroby w ostatnich latach, pokrywały się czasowo z zapaleniami ósemki. Która raz na jakiś czas o sobie przypomina. A której wyrwanie przekładam z roku na rok z powodu panicznego lęku przed dentystą. Dla mnie to spora eureka. I postanowienie noworoczne - pozbędę się jej jak najszybciej. I jeszcze jedno postanowienie mam. Pojadę na uczelnię i w końcu odbiorę dyplom! Też po latach zwłoki... ;)

sobota, 21 grudnia 2013

LDN

Wiecie co to jest LDN? Skrót od Low Dosage Naltrexone. Jest taka teoria, że lekarstwo, zwane Naltrexone, które jest stosowane w leczeniu narkomanów na odwyku, w minimalnych, wręcz symbolicznych dawkach, pomaga w stwardnieniu rozsianym. Wiadomo, leczę się Gilenyą i tego leczenia nie zamierzam zaprzestawać. Jednak dostałam teraz kurację LDN w prezencie. I się zastanawiam… Jak to się stało, że nigdy tego nie próbowałam? A tyle przecież już próbowałam w moim, wcale nie takim długim, przebiegu choroby. Może to coś więcej niż prezent, może to znak? Że takie proste rozwiązanie, może się okazać skuteczne? Powiem szczerze – jestem pełna nadziei. I z całego serca wdzięczna osobie (której nie znam) za ten podarunek. Dla moich przyjaciół SM-owców link: http://pozamatriks.wordpress.com/2013/07/22/zastosowanie-naltreksonu-w-niskiej-dawce-ldn-w-stwardnieniu-rozsianym-sm-linda-elsegood/ Jak znajdziecie chwilę, możecie się zapoznać. Nie sądzę, żebyście żałowali potem tej chwili. Ja książkę, z której pochodzi ten fragment już zamówiłam i czekam na nią z niecierpliwością. I jak mówiłam – moje serce jest pełne nadziei. Zaszkodzić – zaszkodzi. A kto wie? A nóż.

poniedziałek, 16 grudnia 2013

Zapach choinki

Zapach choinki już się unosi. Moje szelmy zachwycone. Teraz czas na ubieranie :)

Mikołajowa święta-nieświęta Asia

Renifer Jacek

A mówią mi, że wyglądam jak dziewczynka...


Dzieciarnia pomagała! Szczególnie w jedzeniu.

Ogród z okna. Pierwszy śnieg. Czekamy na kolejny :)


niedziela, 15 grudnia 2013

:) :) :)

Kochani! To chyba będzie najradośniejsza notka w tym roku. W końcu mogę się Wam pochwalić. Jestem w programie! Będę miała refundowaną Gilenyę przez najbliższy rok (nawet trochę ponad). Suma czasu refundacji leków przy stwardnieniu rozsianym, wynosi w Polsce 5 lat. Mi już NFZ leki refundował przez prawie 4 lata. Zatem został mi rok. Przeszłam różne badania, wyszło nowe korzystne rozporządzenie ministra (w sprawie pacjentów, którzy byli kiedyś leczeni lekiem Copaxone), miałam trochę (tonę!) szczęścia – i jest. Jest program. Przez rok nie muszę samodzielnie (zaraz samodzielnie – z Waszą pomocą!) finansować zakupu Gilenyi. Oszczędność ponad 100 tys.zł. Czyli kosmiczna. Możecie się ze mną cieszyć. Prawda, że to najradośniejsza notka? Ale widzicie, rok rokiem, ale zaraz znowu Was będę prosić o 1% podatku, bo to ostatni taki rok w moim życiu, kiedy NFZ o mnie zadba. Potem sama będę musiała wysupłać te ponad 100 tys.zł każdego roku. Także muszę oszczędzać, ale już nie z nożem na karku. Bo rok do przodu. Jestem straszliwie wdzięczna, że się udało. Dziękuję wszystkim, którzy wierzyli w ten cud, za duchowe wsparcie. Dziękuję mojemu tacie, który by stanął na głowie, żebym tylko dobrze się czuła i miała zapewnione leczenie najlepsze z możliwych. Dziękuję wszystkim, którzy mnie nieustannie wspierają finansowo, za poczucie bezpieczeństwa. Dziękuję Wam i za wpłaty i za 1% i za maile pełne ciepła i za komentarze pisane tutaj. Korzystając z radosnej okazji, muszę Wam to powiedzieć – jesteście wspaniali.

wtorek, 10 grudnia 2013

Myśli Agaty

Kochani, mój blog wystąpi dziś w audycji "Spisane myśli" w Radiu Neuropozytywni o godzinie 18-tej. Zapraszam do słuchania :)

Edit: Tak Radio Neuropozytywni to internetowa stacja radiowa. Można jest posłuchać tutaj:

http://neuropozytywni.pl/radio_neuropozytywni/ 

piątek, 29 listopada 2013

Plusku, plusku mały Klusku

Wczoraj znowu byliśmy na basenie. Najlepsze zabawa dla małych i najlepsza rehabilitacja dla mamy! Byliśmy nawet u dołu dzikiej rzeki i z Jacusiem na rękach próbowaliśmy iść pod prąd. Lekko nie było i prąd nas poniósł w do tyłu. A Jacucha zamiast się bać, cieszyła się. No i małe odważyło się pójść do bąbelków, które go do tej pory przerażały. Ale jestem dumna. A Asia pięknie pływała na rękach u dziadka i cały czas kombinowała, żeby zakosić innym dzieciom ich zabawki (mimo że sami mieliśmy pływające kółko-pontonik, rękawki i kamizelkę;) Parę obrazków z dnia wczorajszego:

Ulubiona zjeżdżalnia Jacusia


Ha! Cóż za zdobycz!



Co teraz na celowniku małego złodziejaszka? Misiak!


Ulubiona rybka Asi



wtorek, 26 listopada 2013

Wesoło, weselej, pierniczki!

Dziś mieliśmy kolejny dzień przygotowań do Świąt. Otóż dekorowaliśmy świąteczne pierniczki. Poniżej fotka. Niestety to moje dokonanie, bo maluchy swoje pochłonęły. A potem jadły kolorową polewę prosto z tubki. Tak mało trzeba do szczęścia, prawda. Jacuś miał dziś 3 rozmowy przez telefon i każdemu się chwalił tymi pierniczkami. I każdemu obiecał jeden (a potem wszystkie zjadł). Kolorowaliśmy dziś też, czytaliśmy, byliśmy w ogódku… Dzień, jak co dzień. Może oprócz jedzenia śniegu, który tym razem utrzymał się na trawie w ogródku. Smakował obojgu, rzucili się na niego jak wędrowcy na pustyni. Bałwanka jeszcze nie było, ale wszystko zmierza ku dobremu.

Ćwiczenia motoryki małej ;)

Ale ze mnie szczęściara!

Ćwiczę jak mama!

poniedziałek, 25 listopada 2013

Łobuz kochany

Obudziłam się dziś i co zobaczyłam za oknem? Drzewa pokryte warstwą świeżutkiego, jeszcze pachnącego, śniegu. Pierwszy w tym roku. Dzieci zobaczyły i od razu chciały iść do ogrodu lepić bałwana. Piękna naiwność, czyż nie :) I jak tu wytłumaczyć takim małym że z bałwana nici skoro śnieg JEST? A że na dworze +2 stopnie i śnieg się trzyma tylko na drzewach i to ledwo? Śnieg JEST!! 

Jacuś ostatnio sporo psoci. Ku wielkiej radości swojej siostrzyczki. I tylko jej. Parę przykładów. Tak ku pamięci, jakby mi się kiedyś zapomniało:

Potomek woła mnie do łazienki. I co widzę… Urwane drzwi od pralki. Metalowe zawiasy przełamane na pół (Jakim cudem?). A Jacuś robi gest powolnego opuszczenia wyciągniętych dłoni i mówi: „spokoooojnie, spokoooojnie”

Wylał mój krem na ręcznik.
- „Jacuś czemu wylałeś krem na ręcznik?”
- „Bo nie lubię bałaganu”’
Cóż…

Jacek wsypuje proszek do prania do kibelka i spuszcza wodę. Jak weszłam musiał to już zrobić wiele razy.
- „Synek, co zrobiłeś…”
- „Piankę!”
Nie sposób mu odmówić racjonalności.

Co zrobić, taki etap. Mam nadzieję, że przebrniemy przez niego z jak najmniejszą ilością strat

sobota, 23 listopada 2013

połamana dusza niezłomna

*

serce
które nie godzi się
na ulgę okładu
ciepłą herbatę
pianę z zapachem jodły

na przecież tak jest mi lepiej

serce
które przegrzewa się z trudem
przez warstwy iluzji
utkanej z godzin rozmowy z lustrem
mozolnie
przez pancerz ozdoby kwiaty
przez każdą warstwę którą otulona
zapewnia się
że nie drży z zimna
że rozkoszna łatwość
wygody
że lepiej
delikatnie traktować
marzenia

w końcu wynurzy się
z mętnych przestrzeni krzywdy
bezsilnych obserwacji
tu i teraz
serce

*

czwartek, 14 listopada 2013

Radio SM-owe

Cześć kochani (szczególnie moi współtowarzysze choroby)! Wiecie o czym się właśnie dowiedziałam? Że istnieje specjalnie nam poświęcone radio - Radio Neuropozytywni. Jeszcze nie udało mi się w nie wsłuchać, ale widzę, że program bardzo ciekawy. Nie mogę się doczekać, kiedy posłucham audycji poświęconych naszej chorobie. Fajnie, że ktoś robi coś specjalnie dla nas prawda? Cieszy mnie strasznie każda taka inicjatywa.

środa, 13 listopada 2013

Święta w listopadzie?

Znalazłam nowy mięsień! I to na własnym ciele :) I już go nie oddam! Kompleksowe ćwiczenia, widzę, skutkują nie tylko lepszym samopoczuciem. A wiecie jak znalazłam? Założyłam starą bluzkę. I co? I strasznie obciskała mi ramiona. Nie wierzyłam własnym oczom. Dlatego się chwalę :) Efekty mojego samozaparcia są.

A z Małymi przystroiliśmy świątecznie domek. Lampki wiszą, ozdoby też, jest wieniec, świeczki, renifery… Śmiech na głos. To znaczy na dwa głosy. Cieszę się, że nie odkładałam tego na „bliżej Świąt”. Tylko zaczęliśmy się cieszyć przygotowaniami już teraz. Wbrew powszechnej opinii narzekaczy, że „zniknęły znicze ze sklepów i od razu pojawiły się choinki, ludzie kochani, co za komercja!”, ja lubię te przygotowania. Świąteczne piosenki, Mikołaje i choinki. Skoro ja lubię, to co dopiero dzieciaki! My już się przygotowujemy do Świąt, czy to się komuś podoba, czy nie! ;) 


PS. Jeszcze trochę i zaczniemy myśleć o świątecznych prezentach. Już się nie mogę doczekać, uwielbiam przedświąteczne zakupy!

poniedziałek, 4 listopada 2013

Znowu refleksyjnie. Nic na to nie poradzę ;)

Coraz mocniej zdaję sobie sprawę, że dzięki moim dzieciom staję się lepszym człowiekiem. Że odkrywam w sobie naprawdę niezmierzone pokłady pomysłowości. Cierpliwości. I przede wszystkim miłości. Brzmi jak totalny banał, ale ja naprawdę rozwijam się, dzięki moim maluchom. I tak patrzę sobie, jak mogłam się martwić i przejmować różnymi małymi rzeczami. Jak mogłam rozpaczać, że nieuleczalna choroba, że kłopoty finansowe, że zepsuty kaloryfer. Jak mogłam pozwolić moim oczom tak ślizgać się po powierzchni. Jak tu taka głębia. Bycia razem, poznawania świata. Nowych radości, błyskotliwych (a jakże) tekstów, nowych umiejętności. Pokonywania moich własnych słabości. W celu, który mogę z czystym sumieniem nazwać celem wyższym. I tym celem nie jest już dla mnie wychowanie dzieci na dobrych i szczęśliwych ludzi. Tym celem jest po prostu ofiarowanie im dobrego i szczęśliwego dzieciństwa.

sobota, 2 listopada 2013

Nastrojowo

Tak mi błogo… Nie ma to jak kąpiel z pianką. Przy jaśminowej świeczce. Z kubkiem gorącej czekolady w ręku. Oczywiście z bitą śmietaną zajmującą pół kubka. Maseczka na buźce, odżywka we włosach. Potem powolna gimnastyka przy równie powolnej muzyce. Tak mi lekko na sercu. Mam trochę czasu dla siebie, więc oddycham pełną piersią. I planuję kino z Agatką. A co! 

piątek, 1 listopada 2013

Święto

Czy pamiętacie kiedy ostatnio na Wszystkich Świętych była taka pogoda? Ja zdecydowanie nie pamiętam. 12 stopni ciepła, zero śniegu, nawet deszczu brak. Jednak z powodu ciągłego smarkania Asiuni u nas nici ze świątecznego spaceru. Po kościółku odwiedziliśmy za to babcię i dziadka. I zdjęłam ze strychu… tak – ze strychu wdrapałam się tam, dosłownie, po drabinie – po moje klocki z dzieciństwa. Takie jakby lego tylko większe. I mój Jacuś oszalał. Dziecko, które każdą nową zabawką bawi się maksymalnie 5 minut i rzuca w kąt – bawiło się figurkami (pieski-strażacy, wrona, królik-mamusia, hipcio-rozrabiaka…), domkiem, zjeżdżalnią, karuzelą, huśtawką, lasem z choinek, wozem strażackim i innymi – godzinę. I przerwał dlatego, bo przerwać musiał, czas było się zbierać. Śmiechu i udawania było tyle… Świat nie istniał. A jeszcze więcej moich wspomnień. Jakie miałam szczęśliwe dzieciństwo. Każdą figurkę, każdy element pamiętałam. Także elementy zagubione. Ba, pamiętałam zabawy, które z nimi urządzałam. Pamiętałam w jaki sposób przeszkadzała (haha) mi w tym moja młodsza siostra. Śmieję się, bo Jacuś miał to samo, Asia „pomagała” w zabawie na swój sposób ;) Taki to był beztroski czas. Teraz doceniam takie rzeczy z dorosłej perspektywy. Ma to swoje wady i zalety. Pryzmat tego, schematy tamtego, perspektywa czegoś tam w tle… I świadomość że świat jednak istnieje. Ale wraz z mijającymi latami, pojawiła się też głębia spojrzenia. Że trzeba się nacieszyć, że to minie. Ale jest. TERAZ. Że ta rzecz, która teraz się wydaje malutka – kiedyś we wspomnieniach będzie rzeczą wielką. Staram się z całych sił, żeby była rzeczą wielką także we wspomnieniach moich aniołków.

wtorek, 15 października 2013

Bracia mniejsi

Słupek temperatury leci w dół, z drzew lecą liście i leci również, na łeb i na szyję, czas spędzany z dziećmi na świeżym powietrzu. Nie przeszkodziło nam to jednak wybrać się wczoraj do ZOO :] Radość była wielka. Szczególnie ze słoni. „Jakie duże! Długa trąba! Czemu pingwinek siedzi sam? Czy płacze? Gdzie jest jego mama? Gdzie pan sarenka? O, krowa! Pójdziemy do piesków?”. Zimno, acz wesoło. I kolorowe dywany z liści.
Przy okazji muszę się pochwalić sukcesem wychowawczym. Asia, jak dostanie dwa żelki nie połyka już od razu obu tylko na moją prośbę daje jeden Jackowi. I mówi już „Jace”. A próbuje z różnym (ale każdym przepięknym!) skutkiem, mówić dużo więcej. Dumna mama. Znowu się dziećmi chwalę, ech cóż za nudny blog;) 






wtorek, 8 października 2013

Mądrala

Jacuś znalazł rękawiczki narciarskie:

Jacek: To jest na śnieg!
mama: Tak! A skąd wiesz kochanie, że to jest na śnieg?
Jacek: Taki jestem mądry!

piątek, 4 października 2013

Na dobry początek jesieni...


...uśmiechnięte pozdrowienia dla Was. Mam nadzieję, że nie dopadnie Was deprecha sezonowa. U nas na razie się na to nie zanosi :] Piszę tak krótko i w pośpiechu, bo czas niełaskawy, płynie szybko jak burza. Lecz wiedzcie, że żyję. I mam się nawet całkiem nieźle. Buźki!

czwartek, 26 września 2013

Święto

Wczoraj była u nas ciocia Ania i zrobiła maluchom super niespodziankę. Zabrała nas do Loopy’s World. Dzieciaki były pierwszy raz i od razu czuły się, jak u siebie. Z Asiuni byłam szczególnie dumna, bo nie bała się niczego i z wielkim uśmiechem na buźce zwiedzała zakątki krainy zabaw. Lgnęła do innych dzieci. A Jacucha zjechał z kolegą za rączkę z olbrzymiej zjeżdżalni. Oba Małe na godzinę zapomniały o świecie. Włącznie z jedzeniem, piciem i sikaniem ;) A ja tak sobie rozmyślałam, jak dobrze mi jest, że chodzę sobie z Małymi gdzie chcę, robię, co chcę i  nikt widząc mnie, nawet nie pomyśli, że jestem chora na SM….  Dzięki Bogu. I Gilenyi. I Wam :)