sobota, 22 grudnia 2012

Koniec Agaty. Tak właśnie.

Byłam u neurologa. Odwlekałam tą wizytę i odwlekałam. Z przerażeniem patrzyłam na to wszystko co się ze mną dzieje. Usłyszałam, to czego się spodziewałam – że moje SM nie ma już postaci rzutowo-remisyjnej, tylko postać postępującą. Już nie ma sinusoidy (raz lepiej, raz gorzej), tylko jest prosta w dół. Że leki, które biorę już nie działają. Że teraz albo wezmę chemioterapię (tą samą, co się bierze w złośliwym nowotworze limfatycznym i przy ostrej fazie białaczki), wyłysieję i padnę (bo nawet pacjenci z nowotworami nie są na chemii przez 2 LATA) – i to jest refundowane, albo będę sobie z własnych funduszy kupowała Tysabri - lek, który kosztuje prawie 8 tys.zł za 4 tygodnie terapii. Tak, dokładnie, 1 miesiąc leczenia jest wart więcej niż nasz samochód. Czyli na dzień dzisiejszy nierealne kompletnie, bo kto może sobie w tym kraju na to pozwolić? Nieliczni. Z 1% podatku zostało już na 3 miesiące kuracji Tysabri. Potem chemioterapia (2 lata, bo jest tak toksyczny, że więcej żaden organizm nie zniesie. I koniec. Finito.

A co się ze mną dzieje? Jak już narzekam, to wyrzucę od razu z siebie, co mi jest. Kupiłam sobie kijki, żeby się samodzielnie przemieszczać – i tydzień później już nawet z tymi kijkami chodzić nie jestem w stanie. Nie czuję nóg, nie władam nimi, nie czuję brzucha. Ani płytko, ani głęboko. I nikt tego nie rozumie, jak to jest na przykład mieć nogi nie podłączone do mózgu. Mówią mi – trzeba ćwiczyć! Tak, wiedzą najlepiej. Jak ćwiczyć, jak noga już nie dostaje sygnałów z mózgu. To nie moja noga. Jestem uwięziona we własnym ciele. Ręce też powoli odmawiają posłuszeństwa. Kubka nie utrzymam, butelki nie odkręcę, a to tylko początek listy (co 2 słowo teraz pisane muszę poprawiać, bo klawiaturę niby mózg zna, ale to już nie mój mózg). Załatwiam się pod siebie – i numer 1 i numer 2, jak osoba w śpiączce. Oczy bolą przy każdym ruchu gałki. Widzą też coraz gorzej. W ramionach mam taką przeczulicę, że nie można dotknąć, bo syczę z bólu. Plecy są takie słabe, że 2 minut nie wytrzymam na stojąco. Ba! Nawet na siedząco – muszę się bezwładnie opierać.  Ruchy mimowolne nóg – komiczne. Spastyka  nóg – tak, nogi niby nie moje, ale boleć to potrafią! Do tego non stop zmęczenie jak po dwóch bezsennych dobach – niby mały objaw, ale w ten sposób nie jestem w stanie czerpać radości z niczego, nawet z uśmiechu dziecka. Nawet ze Świąt.

Tysabri to mój ratunek, 70% skuteczności. Część objawów by się cofnęła, a nowe o 70% wolniej by się pojawiały. Ale tego nie można brać miesiąc, rok, czy dwa. To trzeba brać cały czas. Wiele lat. Bo po odstawieniu występuje takie pogorszenie, że generalnie już tylko jedzenie przez rurkę i bye bye.

Jestem tak pogrążona w rozpaczy i beznadziei. Nie wiem co mam robić. Wszyscy wokół widzą, jak się kończę i nie mogą mi pomóc. Z dnia na dzień, w przerażającym tempie. Choroba zrobiła się agresywna. Tak po prostu. Nikt mi nie może pomóc. Wiem, że to absurdalnie abstrakcyjna prośba, ale może ktoś z Was mógłby mi pomóc szukać sponsora? Czy w ogóle takie rzeczy się zdarzają? Nie jestem przecież potrzebującym dzieckiem, ani osobą z hospicjum, takim jak ja pomaga się mniej chętnie. Ale wiem, że jeśli to czytasz, to na pewno jesteś mi życzliwy. Pomyśl proszę, teraz w to nie wierzę, ale może da się coś zrobić żebym mogła się leczyć?

wtorek, 18 grudnia 2012

Świątecznie

Dla mnie osobiście to najpiękniejsze i najważniejsze święta w roku. Wbrew temu co opowiadają w kościele. Bo gdyby Jezus się nie urodził to nie mógłby zmartwychwstać, o.W żadnym innym momencie roku, nie ma tyle radosnych zwyczajów. Teraz to dosłownie oddycham tradycją (choinka w pokoju świeci i pachnie). W tym roku zaczynam także uczyć tej tradycji moje kochane dzieciaki - więc jest jeszcze piękniej. Ważny i piękny czas. Szczególnie że uwielbiam rodzinne spotkania, potrawy, które są raz w roku, świąteczne zapachy, dźwięki, a najbardziej - obdarowywanie bliskich.

Życzę Wam, kochani, z całego serducha, aby nadchodzące Święta były dla Was chwilą oddechu. Chwilą radości i bliskości z tymi co są albo powinni być blisko. Chwilą na dostrzeżenie i docenienie tego dobra, wobec którego codziennie wszyscy zgodnie przechodzimy obok, jakby było oczywiste i dane nam na zawsze. I żeby było świątecznie. Po prostu.

Przyjaciołom SM-owym życzę oczywiście, aby było zdrowiej niż na co dzień. Co roku wszyscy mi tego życzą. Niby banał, co roku wszyscy mi tego życzą, ale dla nas przecież istnieje naprawdę mało ważniejszych rzeczy niż zdrowie...

PS. Do wszystkich moim kochanych czytelników i osób które mnie wspierają. Dziękuję, że jesteście ze mną. Gdyby nie Wy te święta byłyby dla mnie pewnie dużo smutniejsze. Dziękuję. Niech Mikołaj Wam to wynagrodzi :)

środa, 21 listopada 2012

rehabilitacja dzień pierwszy

I tak oto, nadszedł i minął ten dzień. Byłam wczoraj w Serenity się rehabilitować po raz pierwszy. Pierwsza sesja ćwiczeń z przydzielonym mi fizjoterapeutą. Wrażenia ogólne bardzo dobre. Ćwiczenia niepozorne (dla osoby oglądającej), ale dla mnie trudne i (chyba - mam nadzieję) sensowne. Ćwiczyłam różne mięśnie z lekkim oporem, równowagę.. Dużo się w pół godziny zrobić nie da, ale potem zwiększymy sesje do 45 minut. I być może będę chodzić na masaże, na moje spastyczne problemy i bóle. Wszyscy byli strasznie życzliwi - od pani w recepcji, przez rehabilitanta, po inne ćwiczące osoby. Mama, która na mnie czekała też się tym zachwycała (czekając pogadała sobie z jedną panią). Dobrze wejść w takie przyjazne miejsce - od razu rodzi się wiara że nie jestem sama i innym też zależy, żeby było ze mną lepiej. Ale fakt - najbardziej zależy ode mnie. Od starań, od motywacji, zaangażowania... Także początek dobry. Ale długa droga przede mną.

poniedziałek, 19 listopada 2012

rehabilitacja

Postanowiliśmy, że zainwestujemy w profesjonalną rehabilitację dla Agaty. W centrum rehabilitacji serenity, Koszty niby duże, ale sprzęt rewelacyjny. I kadra - co najważniejsze. Obiecują mi między innymi zmniejszenie spastyczności na super-urządzeniu i poprawę utrzymywania równowagi na innym nie-mniej-super-urządzeniu. I standardowe ćwiczenia. Kto wie czy nie lepsze i skuteczniejsze niż te, które wykonuję codziennie w domu... Moja mama będzie przeszczęśliwa, że w końcu podjęłam ten krok. Że będzie profesjonalniej niż tylko codzienne ćwiczenie ruchów, które mi sprawiają kłopoty. Bo obecnie ćwiczę dużo. Ćwiczę zakładanie nogi na nogę (co mi sprawia olbrzymi problem), samodzielne wkładanie nogi do wanny, podnoszenie nogi (i drugiej nogi), ubieranie się na stojąco (przeważnie kończy się zachwianiem równowagi i upadkiem (prawie kontrolowanym). Ćwiczę też gadanie, bo mowa się zmienia, robi się taka niewyraźna:( Ćwiczenia oddechowe i czytanie Jacusiowi i Asi wierszyków - podstawa. A jutro pierwszy raz Serenity. Ale jestem ciekawa. Czy dam radę temu co mi zaproponują? Czy powiedzą mi, że jest ze mną gorzej niż myślałam? Czy każą się godzić z jedną wadą, czy inną, bo się ich nie da zmienić i naprawić? Czy ocenią mnie gorzej niż sama się teraz oceniam? Trochę się boję. Ale jest też nadzieja - powalczę! Bo kto będzie walczył za mnie? A i Jacek i Asia potrzebują sprawnej mamy. Bo komu do czego potrzebna inwalidka? Trzeba pograć z dzieckiem w piłkę, pobawić się w "patataj", poopowiadać bajki i wierszyki, przegonić po mieszkaniu bawiąc się w "akuku". Tak, dzieci - najlepsza motywacja.

niedziela, 11 listopada 2012

Bieżące zdrowotne - ponuro

Sirdalud. Nowy lek, który biorę na spastyczność. Działa na rdzeń kręgowy. TAKA jestem zmulona po nim. Zasypiam na siedząco. Na stojąco prawie też. Nie mówiąc o czasie gdy karmię Asię. Teraz też piszę jakby przez sen. Rozluźnia fakt. Noga lekka i plecy nie bolą. Ale chyba rozluźnia za bardzo.


Mój prowadzący neurolog mnie ostatnio zmartwił. Powiedział, że na moje toaletowe problemy nie ma rady. Nie ma leków i tyle. Że jedyne co można zrobić to wszczepić jakiś elektro-stymulator pod skórę gdzieś w okolicach nerwów krzyżowych. Ale że na razie nie wiadomo czy i kiedy to będą robić w Polsce. No i trzeba by jakimś cudem zaoszczędzić kilkadziesiąt tysięcy złotych. Stymulator 35tys zł plus koszt zabiegu. Refundowany oczywiście nie jest, a jak! Czyli na razie w sferze marzeń. I cóż, być może czeka mnie teraz cewnikowanie 3 razy dziennie do czasu zabiegu… 

No, to ponarzekałam, czas z dzieciakami do parku oglądać resztki kolorowych liści :) 

środa, 7 listopada 2012

Kochani!

ALE to będzie radosny post. Post podziękowalny! :) Właśnie dostałam rozliczenie mojego subkonta z fundacji. W tym roku osób, które mi przekazały swój 1% podatku było 388 (w zeszłym około 160 osób)! Kochani, nie wiem jak WAM dziękować, jestem wzruszona. Kwota co prawda prawie taka sama jak w zeszłym roku (prawie 30 tys. zł) ale pomogło mi ponad 2 razy więcej osób! Jestem Wam ogromnie wdzięczna i już czuję, że ofiarowane mi przez Was pieniądze dadzą mi i dobre zdrowie i dużo niestraconych szans. I znowu to powiem będzie mnie stać na 10 miesięcy zakupu Copaxone! 10 miesięcy codziennych zastrzyków. Dzięki temu będę lepszą (bo zdrowszą) mamą, żoną, córką, przyjaciółką i we wszystkich innych rolach, które są mi dane i w których się spełniam.

Chciałabym podziękować Wam osobiście, każdemu z osobna. Niestety na otrzymanym rozliczeniu konta mam tylko dane ile osób z jakiego miasta. Nie mam pojęcia kto dokładnie mi pomógł. W każdym razie dużo Was! Także potraktuj to proszę jako osobiste, szczere dziękuję. Dziękuję, że jesteś ze mną. Dziękuję, że mogę na Ciebie liczyć. Dziękuję. Wiem, to mało, ale dla mnie niewyobrażalnie dużo – szansa na zdrowie i opóźnienie nieuchronnego postępu mojej paskudnej choroby. Stwardnienie rozsiane. Lekko nie jest. Objawów przybywa i to coraz gorszych. Ale dzięki Twojej pomocy jest dużo, dużo lżej. I na duszy i w lekowej lodówce. Że zdrowie trzeba doceniać, niby każdy wie, ale dla mnie tak realnie (a nie tylko sloganowo) jest największą wartością. No dobra, zaraz za moją ukochaną rodzinką:)

[ tu było zdjęcie ale podobno wyglądam na nim paskudnie, więc sobie poszło;)]

Dziękuję kochani! Tak z głębi serducha. I oczywiście też w imieniu moich kochanych maluchów. Będą miały zdrowszą mamę. Bezcenne.

Edit: Zapomniałam Wam podziękować za pomoc w zbieraniu funduszy z 1%. Wiem, że wielu z Was prosiło swoich bliskich i znajomych w moim imieniu. Znacznie bardziej mi pomogliście niż by mogło wynikać z powyższego posta. Dlatego to małe "sprostowanie". Dziękuję Wam także za to!!

wtorek, 30 października 2012

Smutno mi

Co jest? Niby zima, coraz zimniej. Przez to powinnam się czuć coraz lepiej (bo chłód w mojej chorobie jest zbawienny). A noga słaba, nawet wyjście do sklepu to męka. I jeszcze te spojrzenia ludzi – „Boże, taka młoda i zadbana, a taka pijana o takiej wczesnej porze! I gorzej – MATKA z dziećmi!” Jedna babka mi przygadała wprost. Że "szok i wstyd". Cóż, przez chorobę trochę się zataczam, chód niestabilny i jeszcze zmieniona „pijacka” mowa… Ale żeby oceniać obcą osobę? Tak to łatwo ludziom przychodzi. Za łatwo. Cóż, kto wie czy na ich miejscu też bym na siebie krzywo nie spojrzała. Co ja bym zrobiła bez Karola to nie wiem. Cały czas mi powtarza, że oni tak patrzą bo jestem taka ładna. A z ludźmi co gadają wprost, każe mi się kłócić. Ale ja nie jestem taki typ, co kłóci się i walczy o opinię obcych osób. Typ nie ten, ale fakt – jest przykro. I płaczę mężowi do słuchawki.

Poza tym oko boli, noga słaba, łazienkowo też gorzej… I na mnie przyszedł czas w tej „sezonowej depresji”. Dzieci mnie ratują, bo bez tych małych uśmiechów i sukcesów normalnie byłby koniec Agaty…

czwartek, 25 października 2012

Kolorowo

Ale ładna jesień, czyż nie? Chyba będzie rekordowo niski rachunek za ogrzewanie za ten październik. A i drzewka kolorowe cieszą oczy i dziwią Jacusia. Przecież dopiero co były zielone. I listki nie spadały. Co się dzieje? Fajnie musi być tak poznawać świat. Kawałek po kawałku. Ale to nie tak, że zazdroszczę własnemu dziecku, miałam swoją szansę X lat temu;) Ale fakt, Małego spacerki cieszą, lubi ubieranie na siebie dużej ilości ciuchów (sam próbuje) i zbieranie dla mamy kasztanków i listków i inne jesienne przyjemności. Ze spacerów generalnie mógłby nie wracać.

Odstawiłam zioła. Źle na mnie wpływały prawdopodobnie, bo teraz jestem jak nowonarodzona. Nie na uwięzi że 8 razy dziennie trzeba pić zielsko, a i z pęcherzem się co nieco poprawiło i ćwiczyć się bardziej chce. I chce się żyć. Taka mała różnica, a tak dużo wnosi. Cóż, każda metoda leczenia – alternatywna czy nie – ma jakieś wady. Zastrzyki bądź co bądź bolą, olej lniany smakuje paskudnie, tabletki niszczą wątrobę… Teraz zostaję przy zastrzykach. Których stosowania nie przerywałam, nie przerywam, ani przerywać nie planuję.

Herbatka pachnie cynamonem, na dworze ciemno, dzieci śpią (jedno jeszcze, drugie już),  weekend za pasem i jakoś wesoło na duszy. No i ta lepsza zmiana czasu za chwilę. Godzina snu ekstra – bezcenne. Szkoda tylko, że dzieci jeszcze tego nie rozumieją ;)

środa, 17 października 2012

Małe i Mniejsze (radości i uśmiechy)

Lepsze małe niż żadne, czyż nie? :) Dziś będzie co nieco o dzieciach. O Małym i Mniejszym. A nie tylko choróbsko i choróbsko.

Małe coraz więcej gada. I cały czas mnie zaskakuje. Jak siedzi w domku z mamą, to nic tylko woła „tata, tata”, wystaje pod domofonem i czeka. A jak się budzi z tatą w łóżku, a mama idzie do łazienki to „mama, mama” na całe gardło. A jak mama nie przyjdzie natychmiast ukochać Małego to zaczyna się marudzenie na całego. Jacuś zaczął sam i z własnej woli pomagać wyjmować ze zmywarki, opróżniać pralkę, podawać rzeczy jak coś spadnie, przynosić coś jak czegoś potrzebuję… Lista jest długa, bo dziecko dobre i uczynne że hej:) A właśnie przed chwilką zobaczyłam jak go tatuś wyedukował. Przy okazji kąpieli Jacuchasama wyciąga wagę spod kibelka wchodzi na nią, waży się, schodzi, sprawdza wynik i chowa z powrotem pod kibelek. Geniusz jak się patrzy.

A Mniejsze… Mniejsze się dużo, dużo uśmiecha. Polubiło kąpiele. Dziś Asiunia kąpała się„na bogato”, czyli w wanience wypełnionej po brzegi. Chlapała pięknie nóżkami i prawie zatopiła Asiową głowę (ale tata nie pozwolił). Gada cały czas, ale tylko do kogoś, bo sama do siebie nie chce. Takie małe towarzyskie stworzonko. Nikogo się nie boi, do każdego się cieszy i uśmiecha. Czyli nie ważne kto nosi, byle nosił! I już. Bo brzuszek boli i nosić trzeba. A Asia się potrafi domagać, tego co jej się należy. Niewybrednie.

Słówko o mnie. I biorę na klatę wszystko, co los przyniesie. I cieszę się ze wszystkiego, z czego ktoś inny nawet by nie pomyślał, że cieszyć się można. Bo nie jest źle. Powiem nawet, że całkiem dobrze. O, wrzucę fotkę Małego i Mniejszego. Przed chwilą zrobiłam razem rodzeństwo baraszkujące na łożu rodziców (gdzie i Małe i Mniejsze uwielbiają przebywać).

Pozuję z Asią, a co!

A może dam Asi buziaka?

Buzi, buzi!

Całuję Was gorąco i życzę samych uśmiechów tej jesieni :) I powodów do uśmiechu! To przede wszystkim.

poniedziałek, 8 października 2012

Ze świata Agaty

Świat Agaty nieposkładany, ale szczęśliwy. Zdrówko jak to zdrówko, przy stwardnieniu rozsianym trzeba mieć końskie żeby chorować. Jakoś idzie. Dzieciaki wesołe i szalone. I mądre (wiadomo po kim;) Jacusia liczba słów wzrosła na tyle że nawet nie zacytuję bo dużo dużo tego już jest. Dzisiejsze osiągnięcie? Jacuś powiedział dziękuję! Jak dostał ogórka. Zacytuję – „ciecie”. Tylko mama go zrozumie, hehe:)


Ostatnio miało u nas miejsce wielkie zbieranie orzechów włoskich (mamy olbrzymie drzewo w ogródku). Nazbierałam w sumie przez 2 tygodnie dobre kilkadziesiąt kilo.  Będzie na zimę i dla rodzinki .Jacuś pomagał. Zebrał w sumie 2 orzechy i sam wrzuciło siatki. Biegał sobie po ogrodzie, a mama zbierała (jak już piszę kto, co robił, to wspomnę, że Asiunia w tym czasie przeważnie grzecznie spała).. Jacuś orzechy uwielbia, a podobno od tego mózg rośnie. A teraz się suszą na połowie powierzchni strychu. Suszą to dużo powiedziane bo jest tam obecnie około…. 10 stopni? Jeszcze nie grzejemy nawet, chyba rekord.

Teraz o nowej kuracji na SM. Kuracja jest ziołowa i stosowana już przez ponad tydzień. Ziółka zamówił tatuś i przyjechały aż z Peru. Tak, plotki o medycynie południowo-amerykańskiej na bok. Kuracja w sumie taka nowa nie jest, bo kilka lat temu już ją (z wielkim bólem) stosowałam. Wówczas nie pomogła, ale nie miała na co pomagać w sumie bo świeżo po diagnozie nie miałam jeszcze tyle objawów i ograniczeń. Ale teraz z nadzieją piję ziółka z kory, drewna, liści… A potrzeba do tego dużo nadziei, bo zioła (7 rodzajów) trzeba gotować, odcedzać i spożywać w sumie ponad 2 litry dziennie, a są naprawdę paskudne. Dużo, dużo nadziei i jeszcze więcej cierpliwości. Cóż, jak nie pomoże to na pewno nie zaszkodzi, a topiący jak mawiają brzytwy się chwyta. Zobaczymy. Zastrzyków oczywiście nie odstawiłam.

Pozdrowienia jesienne:) I żadnej depresji sezonowej w tym roku!!!

A ja nawet nie wiem co to depresja, o.

sobota, 8 września 2012

Dwa światy Karola i Agaty

Ostatnio zastanawiałam się, czy nie zaczął prowadzić bloga małżeńskiego. Blog o SM jest. Blog o dzieciach jest (i cieszy niezmiernie rodzinkę, która ma zdjęcia maluchów na bieżąco). A bloga, którym mogłabym się wyżyć ironicznie i autorsko o życiu brakuje… Jestem aktualnie na sterydach. Neurolog ocenił, że mam obecnie rzut choroby, który się objawia zawrotami głowy (poruszam się i zachowuję jak pijaczka:P). Biorę teraz sterydy doustnie, czyli kroplówek  nie ma, ale wszystkie inne paskudne sterydowe objawy są. I słowo narzekania nie wyszło z moich ust. A jeśli wyszło to tak pół żartem, pół serio. A męża kilka dni temu dopadła afta (tak to się pisze?). Straszne paskudztwo. I nad rodziną zawisło nieszczęście. Bo ani to się z taką aftą uśmiechnąć (bo boli!!!), ani pocałować (bo nie daj Boże cię zarażę!)… I jak tu żyć? Mąż nie w sosie, mąż cierpi, męża pocieszać trzeba… I tak sobie myślę, że jakby mój kochany mąż musiał się zmagać z rzeczami, z którymi mi przyszło się mierzyć, to by nie było Karola. Umarł by marnie na ból oka, nogi, pęcherz czy cokolwiek innego. Bóg jednak nie zsyła na nas więcej niż sobie możemy poradzić. Bo ja sobie radzę. I nie jest mi źle. Nawet zupełnie dobrze. I uśmiechać się jest lekko, jak tyle cudów dookoła (nie licząc dzieci!!). A propos dzieci… Małe aniołki. I szelmy. Dużo by pisać. Ale to już zostawię na dzieciowego bloga…

poniedziałek, 27 sierpnia 2012

Dziękuję!


Gorąco dziękuję WAM wszystkich, dzięki których udało mi się uzbierać fundusze na jesień, żeby nie przerywać kuracji. Z jednej strony wstyd, że musiałam Was prosić o pomoc, z drugiej ogromna wdzięczność, a z trzeciej zachwyt, że tyle bezinteresownej życzliwości i dobra jest na tym świecie. Przekonałam się o tym dopiero jak zachorowałam. Nigdy nie zostałam sama i zawsze mogłam liczyć na pomoc. Pomoc i osób bliskich i nawet całkiem nieznajomych. Dziękuję dzisiaj Wam wszystkim i każdemu z osobna. Z całego serca. Brak mi słów, które wyrażą jak bardzo mi pomogliście i jak bardzo doceniam.

A dobro jest wszędzie. Czekałam kilka dni temu w gdańskim szpitalu na badanie. Opóźnienie było wielkie, bo 6-godzinne. Jako, że pod szpitalem czekał na mnie mąż z dwójką maluchów, pani, która czekała tyle godzin i jeszcze w dodatku przyjechała z daleka – puściła mnie w kolejce. A każde badanie trwało co najmniej pół godziny. Brat tej pani spytał o mój numer KRS, jak usłyszał kawałek mojej historii w tym całym czekaniu. Ci ludzie byli gotowi zupełnie bezinteresownie mi pomóc. Nie jest tak źle z tym światem, jak mówią. Dobro, może nie tak głośne i nachalne jak zło, ale istnieje. Czai wszędzie, nawet w pozornie paskudnych miejscach takich jak kilkugodzinna kolejka w szpitalu.

środa, 15 sierpnia 2012

Witajcie po przerwie! :)

Chciałam dzisiaj wszem i wobec ogłosić radosną nowinę. Przynajmniej dla mnie:) Moja noga zaczyna działać, tak jak ją Pan Bóg stworzył!  Chodzę bez laski. SAMA! Może nie wygląda to najpiękniej, ale daję radę. Ćwiczę, ćwiczę i są efekty. Jestem z siebie dumna:) Od razu i humorek lepszy i dzieciakami się łatwiej zajmować i perspektywy na spędzanie wolnego czasu się poszerzają… Wykraczają już poza cztery ściany, bo dobrze sobie radzę na schodach. I od razu mnie ciągnie na plażę, na rodzinne spacery i nie tylko :)
A już było ciężko i z nogą i z głową. Myślałam nawet, że mieszkanie trzeba będzie zmienić na jakieś z windą i opiekunkę zatrudnić dla maluchów… I bałam się, że moje życie się skończyło. Przynajmniej takie jakie znałam.

W ogóle mój mąż mi zrobił ostatnio wspaniałą niespodziankę. Znalazł numer mojego shihana (przez diagnozą trenowałam karate kyokushin przez kilka lat) i nic mi nie mówiąc umówił się z nim. Kochany shihan dał mu dla mnie dwie koszulki, w tym z tegorocznego obozu w Tucholi (kiedyś sama na nie jeździłam, ech…). Karate stanowi dużą część moich wspomnień z czasów sprawności, dlatego strasznie się wzruszyłam. Kiedy okazało się kilka lat temu, że mam stwardnienie rozsiane prawie mi serce pękło, że muszę przestać trenować. Wspaniała rzecz, to karate. Buduje i siłę fizyczną i siłę psychiczną. Tyle wyniosłam z tego okresu. Powiem nawet, że karate mnie stworzyło w pewien sposób. Na pewno bez treningów, nie byłabym tą osobą, którą jestem dzisiaj.

Jak już się rozpisuję to napiszę troszkę, co tam u moich Maluchów ukochanych. Jacuś rozwija się z dnia na dzień, rozumie większość rzeczy, które się do niego mówi i nawet czasami słucha! Taki jest wesoły, pogodny, umie już pozować do aparatu, jak mu się robi zdjęcie. Szelma mała się szczerzy i potem chce oglądać co wyszło. A Asieńka.. Kochana Maleńka. Coraz mniej już przesypia a czasie dnia i szuka kontaktu z ludźmi. Szuka oczu, w które mogłaby popatrzeć, mądrze obserwuje, co się dookoła niej dzieje i jest bardzo wyrozumiała w stosunku do brata. Znosi dzielnie wykręcanie rączek, mocne „dawanie cześć” i inne Jacusiowe pomysły. Dobrze jest być mamusią.

Pozdrawiam wszystkich gorąco. Dziękuję, że jesteście!

niedziela, 8 lipca 2012

Pomocy!

Moi kochani,
Czytelnicy bloga! Smutna i trudna sprawa, ale liczę, że może znajdzie się parę osób, które troszkę się ze mną solidaryzują i pomogą. Tak, niestety znowu potrzebuję pomocy. Wydatki miesięczne na Copaxone i inne (tak, już niestety też objawowe leki) dochodzą już do 4 tys. zł miesięcznie i starczy mi funduszy z subkonta (tych z 1% podatku od WAS - za co jeszcze raz gorąco dziękuję!) do przełomu września/października. A nowe rozliczenie jest szykowane przez fundację dopiero na listopad, więc jakoś muszę uzbierać te brakujące 4 tysiące, żeby mieć ciągłość kuracji. Proszę z całego serca o każdą - nawet symboliczną pomoc. Naprawdę każda kwota stawia mnie bliżej celu, jakim jest walka o sprawność. Teraz mam ciężki rzut - słabość nogi, spastyka, przeczulica, pęcherz - wszystko naraz. Jestem dziś po piątej kroplówce ze sterydów i sobie zdycham z nadzieję, że za parę dni koniec ze zdychaniem - i że razem z końcem urlopu Karola, będę mogła już spokojnie się zająć moimi kochanymi maluchami.
Jeśli ktoś z Was ma możliwość jakiejkolwiek pomocy finansowej to śmiało (nie krępować się;) - kfiatek19@poczta.fm. Pozorna lekkość tego posta jest naprawdę pozorna, bo lekko mi to wyznanie i prośba nie przychodzą. Ale czego się nie robi dla dzieciaków, żeby miały silną i sprawną mamę.
Agata

poniedziałek, 2 lipca 2012

Szczęśliwa (podwójna) mamusia

Tak wygląda obecnie (poniżej) szczęśliwa mamusia! :) A jak się czuje? A no nie narzekam:) Trochę równowaga szwankuje i prawa noga słabo współpracuje, ale ze wzrokiem (który jest dla mnie najważniejszy) wszystko (odpukać) w porządku. I mała królewna wynagradza wszystkie niedogodności zdrowotne. Teraz mam dwójkę małych, dla których  muszę walczyć o swoje zdrowie. Także mimo po-cesarkowego stanu ciała ćwiczę codziennie i nogę i stopę. Do znudzenia. Ile tylko noga daje radę. Ale potrzebuję jakiejś motywacji, przekonania, że rehabilitacja ma dla mnie sens. Bo skoro to wszystko jest popsute na poziomie mózgu, to skąd mam wiedzieć, że ćwiczenie nogi pomaga? Blizn w mózgu nie zlikwiduje, ani nie zwiększy przewodnictwa nerwowego. Chyba muszę o to zapytać neurologa przy najbliższej wizycie (już jutro). Bo dobrze jest wierzyć, że to co się robi ma sens. Wtedy ma sens jeszcze większy.
Aha, więcej zdjęć Asiuni (i Jacuchy) na blogu numer 2 - http://nasz-jacus.blogspot.com/


piątek, 22 czerwca 2012

Ciąża - końcówka

No i mamy 9-ty miesiąc ciąży... Ale ten czas gna. Muszę się szybko nacieszyć, bo to już ostatnia prosta. Najwięcej radości daje mi, jak Maleńka fika w brzuchu. Jak się przelewa, obraca, kopie. Nigdy tego nie zapomnę. Mamy już z Karolem mnóstwo określeń na potomka numer dwa: Asik, Asiaczek, Asiątko, Asiozaur, Kopczyca, Potwora, Potworzyca... Jacuś już nie będzie jedynakiem. Będzie pierworodny. Będzie 2+2. Będzie... właśnie, jak będzie? Nie wiadomo. Nic nie wiadomo. Ani jak dzieci, ani jak moje zdrowie po porodzie... Pozostaje tylko być dobrej myśli i nie wymyślać nowych negatywnych scenariuszy do przeżywania w głowie na okrągło (a w związku z moimi ostatnimi problemami z chodzeniem, nie jest to taka łatwa sprawa). No w każdym razie, staramy się bardzo. Ja staram się z całych sił. W końcu mam dla kogo żyć.

wtorek, 29 maja 2012

Wieści z mojego świata

Ale mam teraz chudy neurologicznie okres. Noga mnie boli w każdej warstwie, a zaczęło się tylko od skórnej przeczulicy. Druga noga nie chce chodzić. Zawroty głowy, jak po pijaku (w ciąży niby bezcenne, ale wcale nie…). Pęcherza nawet nie komentuję. Tutaj sztywność, tam ból oka. I zmęczenie jak solidnym treningu (tylko dlatego że jest trochę cieplej). Bezsilność. Tylko moje dziecko mnie trzyma przy zdrowych zmysłach. Bawiąc się z Jacusiem nic z tych rzeczy nie jest ważne. Tyle radości daje, że to aż niewyobrażalne. Patrzeć codziennie jak się zmienia, rozwija, cieszy. I jak mnie kocha. Może nie zapominam wtedy o wszystkim, ale perspektywa jest zupełnie inna. Łatwiej zapomnieć o własnym czubku nosa. No i muszę jeszcze dodać o wsparciu męża – nieocenione. A też mu ciężko, sporo stresów w pracy i sporo pracy w domu. Jakoś sobie damy radę. We czwórkę.

wtorek, 8 maja 2012

Życie

Nagle okazuje się, że wszystko, co jestem w stanie przejść, to dystans około 50 metrów. Jeszcze, że powinnam się z tego cieszyć, bo będzie tylko gorzej. I to prawdopodobnie wkrótce (wiadomo jak porody i połóg wpływają na kobiety z SM). A jeszcze rok temu mogłam przejść dowolny dystans. Jeszcze rok temu mogłam jeździć na nartach. Jeszcze rok temu.

środa, 11 kwietnia 2012

Ciąża - polecam! hehe;)

Uwielbiam być w ciąży. Tak, wiem, już to mówiłam. Ale dobrze jest teraz. Mam mnóstwo energii. Jeden z paskudniejszym objawów stwardnienia rozsianego, jakim jest zmęczenie, został już przeze mnie chwilowo zapomniany (jupi!). Wcześniej zdarzało się że zrobiłam małą rzecz, na przykład ugotowałam obiad i już byłam wykończona. Nieziemsko. Czasem nawet nic nie zrobiłam i byłam zmęczona, jak po całym dniu pracy. Teraz może nie robię dużo ;) ale energii mam mnóstwo. I nie tylko fizycznie, psychicznie też. Od razu się przyjemniej robi rzeczy. Jak są siły, to wszystko jest – i motywacja i radość życia. Fajnie sobie planować i marzyć, jak się nam ułoży życie z drugim Maleństwem w domku. Ma już nawet imiona (w razie jakby była dziewczynka, albo chłopiec). Ale na razie nie zdradzam;)

Tylko mały problem się pojawił, ciąża niby powinna działać ochronnie przy SM, ale biorąc copaxone, który jest immunosupresyjny, cały czas jestem chora. I nie mogę się wyleczyć. A to angina, a to ostrzela… Ale nastroju mi to nie psuje póki co:) Dobrze jest być w ciąży. 

PS. Mam cudne zdjęcie usg maleństwa (jak macha rączką) i bym się w WIELKĄ chęcią pochwaliła, tylko skanera brak, a zdjęcie zdjęcia to nie to... A z resztą, co mi tam. Niniejszym dumna mama się chwali: 


sobota, 7 kwietnia 2012

Witajcie świątecznie:)

No i już Wielka Sobota. Wszyscy mówią "ale ten czas leci", a mi jakoś ostatnio leci bardzo powoli. Niby to źle, ale nie do końca, bo uwielbiam być w ciąży i mam dużo nowej energii:)  Malowaliście jajka? Nam się nie udało jeszcze, ale właśnie się do tego zabieramy:) I jedno będzie gęsie, jajko gigant! Chciałam Wam wszystkim życzyć bardzo radosnych i jeszcze bardziej spokojnych Świąt Wielkiej Nocy. W rodzinnej atmosferze. Takich co dadzą chwilę refleksji i wypoczynku. Pewnie wszyscy tego potrzebujemy. Buziaki świąteczne:*

poniedziałek, 26 marca 2012

Jacusiowy blog

No to się nasz synek doczekał swojego bloga! Jakoś mam potrzebę "dokumentowania" Jacusiowego życia i zdecydowanie muszę dać temu upust. A kiedyś pokażę Maluchowi. Żeby tutaj nie zanudzać Was o Jacusiowych sprawach (jako że to jest w sumie blog o mnie i naszej rodzince, a nie potomku tylko i wyłącznie). Ale jeśli kogoś interesują historie Jacusiowe, to polecam: http://nasz-jacus.blogspot.com/ Po prawej stronie też jest link, jak klikniecie zdjęcie Jacuśka. Pozdrowienia! :)

niedziela, 25 marca 2012

Cześć kochani!
Dobra wiosna nie jest zła. I ta zmiana czasu i perspektywa coraz dłuższych dni... Coraz cieplej i koniec katarków Jacusia i początek rodzinnych spacerów... Dobra wiosna.
Aha, Jacuś się nauczył sam wychodzić z łóżeczka! Head first! :P Ale za to bardzo bardzo ostrożnie i krzywdy sobie jeszcze nie zrobił. Wchodzić oczywiście potrafił już dawno:) Nawet na łóżko rodziców.
I... najważniejsze! Chciałam się z Wami podzielić radosną nowiną. Jacuś będzie miał braciszka albo siostrzyczkę! Chcieliśmy poczekać jeszcze z chwaleniem się, aż się wyjaśni parę spraw, ale nie mogłam wytrzymać:)

czwartek, 15 marca 2012

Witajcie wiosennie!


Właśnie dostałam od Stowarzyszenia zestawienie mojego konta PLIR (Program Leczenia I Rehabilitacji). I teraz chciałabym tutaj gorąco podziękować wszystkim, którzy przelali mi darowizny na leczenie. Szczególnie gorąco chciałabym podziękować Tomkowi Sz., który regularnie, od ponad roku już (!) w każdym miesiącu przelewa mi pieniądze na leczenie. Tomek, nie znam Cię chyba, nie wiem skąd o mnie wiesz, ale tym bardziej i z całego serca Ci dziękuję! Także Tobie, Joasiu, dziękuję gorąco. I Agnieszko M., Kasiu K., Marcinie J. i Wam wszystkim, których nie znam danych osobowych (nie wiem czemu, chyba musi być zaznaczone jakieś okienko zgody, żebym poznała dane osoby, od której jest darowizna). I jeszcze Tobie, Jacek, dziękuję za nieustające wsparcie! Jeśli kogoś pominęłam – przepraszam najmocniej i dziękuję.
Każda wpłata to dla mnie wielka niespodzianka i nadzieja, że ciągłość leczenia będzie zachowana.
Dziękuję także wszystkim Wam, którzy wspieracie mnie w zbieraniu 1%, namawiając swoich bliskich, żeby mi go przekazali w rozliczeniu. To dla mnie olbrzymia pomoc i bardzo ją doceniam.
Lżej się żyje wiedząc, że nie jest się obojętnym dla innych. Jestem bardzo wdzięczna, że mam to szczęście, że nie jestem sama w walce z chorobą. Że WY jesteście ze mną. Dzięki Wam łatwiej mi walczyć. Dziękuję.
Agata

piątek, 24 lutego 2012

gorzko słokie życie naszej trójki

Ale ładny dzień dziś, normalnie prawie wiosna. Aż się chce żyć:) A u nas w sumie nic nowego. Jacuś rozwija się z dnia na dzień. Robi kosmiczne postępy. Nawet 'mama' powiedział! I rwie się do chodzenia za rączki i przy meblach. Zjada wszystko z podłogi, dostrzeże nawet najmniejszy okruszek (tak, zaczynamy mieć oczy dookoła głowy). Otwiera szuflady i z ciekawością poznaje zawartość. Raz wykorzystał moją nieuwagę i wyjął z szuflady cukier i zauważyłam to dopiero jak usłyszałam dźwięk rozsypywania cukier-podłoga;)
A moje zdrowie tak sobie... Oko mi zaczęło szwankować niedawno. I noga znowu. Boli i słabnie. Za tydzień-dwa, jak wyleczę infekcję, będę musiała iść do szpitala na sterydy. Chyba że jakimś cudem poprawi mi się bez... Nigdy nie wiadomo. W każdym razie pan doktor powiedział, że jest rzut i trzeba leczyć. A im szybciej tym lepiej, jak zwykle. Dobra, już nie smęcę;)
To jeszcze powiem tutaj o moim kochanym mężyku. Taki jest dobry i kochany dla Jacusia i dla mnie. Zmęczony przychodzi po pracy, ale i tak zawsze znajdzie energię dla Jacusia i na masaż dla żonki:) A maluch mówi 'dada' i płacze jak tata go zostawia samego w pokoju.
Udanego weekendu kochani! Czuć wiosnę, co nie:)
Agata

czwartek, 9 lutego 2012

nasza Jacucha kochana

A co tam w świecie Jacusia słychać? Kochane i mądre dziecko, rozwija się w oczach. Robi papa i brawo. Naśladuje mamę i tatę, aż miło popatrzeć. I już pokonuje wszystkie przeszkody w domu sam. Nie ma dla niego miejsc niedostępnych. Nie wystarczy zastawić dojścia - Jacek znajdzie swój sposób. A tutaj Jacuś z ciocią Anią na basenie.



Wszyscy kochają Jacusia. Mama, tata, babcia Grażynka (uczy go robić cacy cacy), dziadek Eryk (och, ale kocha miny dziadka!), wujek Mariusz (mistrz rozśmieszania) i ciocia Ania (ukochana ciocia chrzestna Jacusia). Nie możemy tutaj oczywiście zapomnieć o cioci Madzi i cioci Agacie. I cioci Emilce. A najbardziej Jacusia kocha prababcia Krysia i ciocia Jasia - one to się dopiero nim zachwycają, jakby był cudem świata co najmniej;) Wszyscy kochają Jacusia! A on sam się tym cieszy i do kochania wcale trudny nie jest! :)
 Agata

poniedziałek, 23 stycznia 2012

noworocznie

Witajcie kochani,
Jak Wam mija początek Nowego Roku? U nas niestety trochę zmian. Zaczęło się od mojego małego kryzysu neurologicznego. W związku z pewnymi okolicznościami, moja prawa noga zapomniała po co jest. Odmówiła współpracy. Nagle schody się stały barierą, ba, nawet zwykłe pójście do łazienki. Ale po kilku tygodniach rehabilitacji jest coraz lepiej, chodzę już prawie normalnie. Jeszcze trochę i może nawet jakiś kulig czy coś;) W związku z moimi problemami Jacuś musiał czasowo pójść do żłobka. Ale był bardzo dzielny, dobrze to zniósł. W ogóle dziecko jest strasznie towarzyskie. Jesteśmy z niego dumni. Mimo to serce mi pęka i nie mogę się się doczekać, kiedy czas żłobkowy się skończy i wrócą czasy z mamą. Ale jeśli wszystko się dobrze ułoży, będzie to już wkrótce. Buziaki zimowe dla wszystkich!
Agata