Byłam u neurologa. Odwlekałam tą wizytę i odwlekałam. Z przerażeniem patrzyłam na to wszystko co się ze mną dzieje. Usłyszałam, to czego się spodziewałam – że moje SM nie ma już postaci rzutowo-remisyjnej, tylko postać postępującą. Już nie ma sinusoidy (raz lepiej, raz gorzej), tylko jest prosta w dół. Że leki, które biorę już nie działają. Że teraz albo wezmę chemioterapię (tą samą, co się bierze w złośliwym nowotworze limfatycznym i przy ostrej fazie białaczki), wyłysieję i padnę (bo nawet pacjenci z nowotworami nie są na chemii przez 2 LATA) – i to jest refundowane, albo będę sobie z własnych funduszy kupowała Tysabri - lek, który kosztuje prawie 8 tys.zł za 4 tygodnie terapii. Tak, dokładnie, 1 miesiąc leczenia jest wart więcej niż nasz samochód. Czyli na dzień dzisiejszy nierealne kompletnie, bo kto może sobie w tym kraju na to pozwolić? Nieliczni. Z 1% podatku zostało już na 3 miesiące kuracji Tysabri. Potem chemioterapia (2 lata, bo jest tak toksyczny, że więcej żaden organizm n...
Za niedługo będziesz mogła góry przenosić,z całego serca w to wierzę!!!
OdpowiedzUsuńModlimy się o Was :)
Dzięki kochana!
OdpowiedzUsuńnie możesz z góry zakładać, że będzie gorzej, bo to w niczym nie pomaga - głowa do góry i myśl pozytywnie, trzymam mocno kciuki :)
OdpowiedzUsuńNie mogę, wiem, każdy to mówi. Tylko niestety nie wybieram czego się boję. Głowa na razie opada, ale jest powoli ciągnięta w górę;)
OdpowiedzUsuń