czwartek, 30 stycznia 2014

Zmiana numeru konta przy fundacji

Ta wiadomość będzie do wszystkich, którzy pomagają mi finansowo. Otóż zmienił się numer mojego subkonta przy Polskim Towarzystwie Stwardnienia Rozsianego. Obecnie konto jest w banku NORDEA a numer to:

81 1440 1390 0000 0000 1569 1646

 

Stary numer będzie czynny do końca roku 2014, także otrzymam wszystkie fundusze (tzn z postaci leków i sprzętów do rehabilitacji), które zostały lub zostaną na ten stary numer konta przelane.

Przy okazji, jeszcze raz - dziękuję Wam kochani! Dzięki Wam jestem tu gdzie jestem. I w zdrowiu, które jest dla mojej jednostki chorobowej naprawdę wyjątkowo dobre. Dziękuję wszystkim za pomoc. I pamiętajcie, liczy się każda złotówka. Otrzymuję kilkuzłotowe wpłaty i jest to dla mnie niezbitym dowodem na dobroć ludzi. Ludzi, którzy się dzielą tym, co mają. Dziękuję Wam także w imieniu moich Aniołków. Dzięki Wam mają mamę, w super kondycji z dużą energią, samodzielnie się nimi opiekującą. Dziękuję. To małe słowo, ale naprawdę stoi za nim potężny ładunek emocjonalny oraz moja olbrzymia wdzięczność.

Aha, jeśli jeszcze się nie rozliczyliście z fiskusem - rozważcie proszę wpisanie KRS należącego do PTSR-u z dopiskiem w postaci mojego nazwiska. To dla mnie olbrzymia pomoc. Ponad 90% pomocy, którą otrzymuję pochodzi z tego źródła.

KRS: 0000083356
Cel szczegółowy: Agata Długokęcka


http://www.ptsr.org.pl/pl/?poz=Top/D/3&from=hp


 

wtorek, 28 stycznia 2014

Szczerzy się mordka, szczerzy się druga, szczerzą się wszystkie trzy!


Ja już w domku. Zjednoczona z Aniołkami. Bałam się, że będą na mnie troszkę źli, że sobie pojechałam. Ale gdzie tam! Szczęśliwi i stęsknieni. A jak mamie łezki czasem w Dąbku poleciały z tęsknoty, tak moje Małe były podobno cały czas szczęśliwe. I ledwo znajdowały czas, żeby z mamą chwilkę pogadać przez telefon ;) Wyrzutów sumienia trochę miałam, ale rodzice mnie zapewniali, że zupełnie niesłusznie. Że dzieci potrzebują nie byle jakiej mamy, tylko mamy zdrowej. A niektórym zdrowie tak samo nie przychodzi.

Ponad 2 tygodnie udało się wygospodarować na tę rehabilitację. Niby powinnam jechać na troszkę dłużej, żeby to miało sens, ale lepsze to niż nic. I tak moi bliscy są ze mnie dumni, że pomyślałam o swoim zdrowiu i coś zrobiłam w tym kierunku, żeby nad nim popracować. I rzeczywiście – czuję się mocniejsza. Myślę, że szczególnie mi pomógł rezonans stochastyczny (na czucie głębokie) i kriokomora (na czucie skórne, mięśnie nóg i pleców). Na konikach za to się wzmocniłam. Z resztą podobnie, jak na indywidualnych ćwiczeniach z rehabilitantem. I tych grupowych. I tych z terapii zajęciowej. Było tego dużo, bo jeszcze nie liczę fizykoterapii. I z panią logopedą troszkę poćwiczyłam. Wspaniała atmosfera jest w tym Dąbku. Wręcz rodzinna. Było dobrze.

A teraz po powrocie – jest lepiej :) Bez tej tęsknoty, bo z moimi Skarbkami. A co się zmieniło, jak mnie nie było? Asi urósł jeden podbródek na babcinej kuchni ;) W ogóle powiem Wam, że jak wróciłam w piątek, to pierwszym co zrobiłam, było kupienie Asi nocniczka. I już w niedzielę była pierwsza kupa! Ale to raczej przypadek, bo jeszcze taka maleńka jest moja Maleńka. Wszystko przed nami :) Jacuś za to jest Panem Domu naszym już. Oprowadza gości, chwali się nowymi rzeczami, pokazuje gościom co się zmieniło, podsuwa pod nos słodycze… A ja puchnę z dumy.

piątek, 17 stycznia 2014

1% podatku - gorąca prośba

I znów nadeszła ta pora roku. Pora roku, kiedy wypełniamy PIT-y i rozliczamy swoje podatki. A ja kolejny już rok, przy tej okazji, gorąco Was proszę o pomoc. Jeśli jeszcze nie zdecydowaliście, komu pomóc za pomocą swojego 1% podatku i choć trochę mnie lubicie i chcecie się przyczynić do opóźnienia postępu mojej choroby, to proszę Was gorąco – wpiszcie w swoim rozliczeniu:
KRS Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego: 0000083356
Cel szczegółowy: Agata Długokęcka. 
Fundusze z 1% podatku, które zostaną dla mnie przekazane, de facto zostaną przelane przez Urząd Skarbowy na konto PTSR, a nie mi do ręki. Czyli możecie mieć pewność, że zostaną one spożytkowane w zbożnym celu – na moje lekarstwa oraz rehabilitację (PTSR będzie opłacał faktury z apteki). Zostało mi jeszcze około 10 miesięcy programu, kiedy to NFZ refunduje Gilenyę – lek, który biorę. Potem będę musiała go kupować  z własnej kieszeni. A jest to koszt 102 tys.zł rocznie. Czyli dla mnie abstrakcyjny. A lek jest niezbędny, jeśli chcę marzyć o jak najdłuższym zachowaniu samodzielności. A nie tylko o tym marzę, ale intensywnie nad tym pracuję, żeby ta samodzielność była i żebym zdążyła wychować moje maluszki ciesząc się jako taką kondycją.

KRS: 0000083356
Cel szczegółowy: Agata Długokęcka


PS. Teraz jestem w ośrodku rehabilitacyjnym w Dąbku także dzięki Wam. Z mojego subkonta przy PTSR pokry koszt pobytu (i dzięki życzliwości Ośrodka, który zgodził się na zwrot kwoty). Z całego serca dziękuję wszystkim, którzy mnie wsparli do tej pory w ten sposób. Dzięki Wam, przez większość zeszłego roku, mogłam sobie pozwolić na zakup Gilenyi, jako że nie byłam jeszcze wtedy w programie NFZ i musiałam sama pokrywać koszty leku. Dziękuję, dziękuję i jeszcze raz dziękuję. Dzięki Wam jestem w doskonałej, jak na stwardnienie rozsiane, kondycji i bez problemu samodzielnie zajmuję się moimi aniołkami.


http://www.ptsr.org.pl/pl/?poz=Top/D/3&from=hp

wtorek, 14 stycznia 2014

Dąbek

Witam Was gorąco i jeszcze goręcej pozdrawiam z Dąbka! Tak, przyszedł czas, żeby zadbać trochę o utrzymanie mojej sprawności. Otóż w Dąbku, niedaleko Warszawy, położony jest ośrodek rehabilitacyjny dla „takich jak ja”, czyli chorych na stwardnienie rozsiane. Ośrodek pierwsza klasa, na poziomie zdecydowanie powyżej skali. Pokój mam jednoosobowy, urządzony po domowemu, z dużą łazienką. Mam osobistego rehabilitanta ruchowego oraz takiego od terapii zajęciowej. Jeżdżę na konikach, korzystam z basenu, z kriokomory (do -140 stopni!), rezonansu stochastycznego, fizykoterapii… Możliwości są jeszcze większe – z logopedą i psychologiem włącznie. Czuję się tutaj zaopiekowana pod każdym względem. Począwszy od lekarzy, przez obsługę z prawdziwego zdarzenia (i z sercem na dłoni), po wyżywienie (domowe, smakowite i do wyboru!). Towarzystwo doborowe, atmosfera rodzinna. Wiem, brzmi trochę jak z ulotki reklamowej, ale tu naprawdę tak jest. Że nawet największa maruda z lupą by musiała szukać czegoś, co jej nie pasuje.Wszystkim moim przyjaciołom z SM, którzy jeszcze nie byli – gorąco polecam. Czeka się w kolejce około roku, ale zdecydowanie warto. Jestem szalenie wdzięczna, że udało mi się tu przyjechać i trochę nad sobą popracować. Zwłaszcza moim rodzicom, którzy zgodzili się zaopiekować w tym czasie dziećmi. Tęsknię niesamowicie. Ale wiem, że robię to także dla ich dobra, żeby miały jak najdłużej sprawną mamę. Bo rehabilitacja w tej chorobie jest co najmniej tak ważna, jak lekarstwa. I nie można ulec iluzji, że jak się dobrze czuję na lekach, to już nic nie muszę robić. Muszę. Zarówno z pomocą profesjonalistów, jak i codziennie w zaciszu domowym.

czwartek, 9 stycznia 2014

A w nowym roku...

Wiecie co powiedziała Agatka? (która odwiedziła nas pierwszy raz po dłuższej przerwie i odebrała zaległy prezent świąteczny) Że Asia tak urosła, że jest już prawie taka, jak Jacek. Dopiero teraz to zauważyłam! Cóż, taka prawda :) Niedługo będą nosić te same rozmiarowo ciuszki. Aha, prezent od cioci Agatki dla dzieciaków okazał się hitem - tyle naklejek, kolorowanek i przyborów plastycznych że na początku nam wszystkim oczy chodziły w kółko, a potem jak się zabraliśmy do zabawy... Małe zapomniały nawet że czas na bajkę! :)