niedziela, 29 grudnia 2013

Czego sobie życzę u progu Nowego Roku

Jako że Nowy Rok tuż tuż, myślę sobie co bym chciała, żeby się zmieniło w nowym 2014 roku. Otóż marzy mi się zmiana podejścia ludzi, o zdrowiu konia lub dwóch, do osób niepełnosprawnych. Odkąd jestem chora mam wrażenie, że ludzie traktują mnie inaczej niż wcześniej. Patrzą na mnie przez pryzmat choroby. Najpierw patrzą na etykietkę – stwardnienie rozsiane, a dopiero później widzą człowieka. Przejawia się to nie tylko w ciągłych pytaniach o aktualny stan zdrowia i samopoczucia, ale też na przykład w pomocy. Takiej pomocy za siłę. Z założeniem, że lepiej będzie, jeśli ktoś coś zrobi za mnie. Osoba sobie myśli, że mnie wyręczy i ja wtedy będę wdzięczna i szczęśliwa. A tak naprawdę, mimo choroby, jestem w stanie samodzielnie wykonać olbrzymią większość rzeczy. Może z pominięciem niektórych sportów. Mam na to, przez większość czasu - pomijając chwile osłabienia - i zdrowie i energię. Chwała Bogu, bo choruję już trochę czasu. Drażnią mnie uogólnienia. SM – zmęczenie – trzeba pomagać. Że lepiej będzie, jak zostanę w domu i sobie odpocznę. A ktoś na przykład zrobi mi zakupy. Ja wiem, że to wszystko jest w dobrej wierze. Gdyby jeszcze tej dobrej wierze towarzyszyło zrozumienie... Bo ja 100 razy bardziej bym doceniła, gdyby ta osoba, zamiast zakupów, zaoferowała zawiezienie mnie do sklepu.  Czasem nawet mówienie o swoich potrzebach nie pomaga. Wszyscy wiedzą lepiej, co będzie dla mnie dobre. A najlepsza ze wszystkiego – bierność. Chyba nikt nie lubi nie być traktowanym poważnie. No dobra, ponarzekałam, to mogę chociaż zakończyć żartem. Co będzie jeśli przez to całe niańczenie Agaty mi spadnie poczucie własnej wartości?

PS. Niedługo jadę do Dąbka (ośrodek rehabilitacyjny), gdzie WSZYSCY mają SM, to zaznam trochę ludzkiej "równości" ;) 

sobota, 28 grudnia 2013

Wigilia

Pamiętam jak się czułam rok temu w Wigilię. I fizycznie i duchowo. Było, jak było. A teraz… Niebo a ziemia. A sama Wigilia? Mnóstwo radości. Szczególnie tej dziecięcej. I dorosłej, przy obserwacji tej dziecięcej. Mało zrobiłam zdjęć, żeby nie tracić ani chwili. Żeby poddać się nastrojowi.







poniedziałek, 23 grudnia 2013

Życzenia

Z okazji Świąt Bożego Narodzenia, życzę Wam, kochani, od serca, dużo, dużo dobra. Płynącego i do Was i od Was. Niech płynie we wszystkich kierunkach, płaszczyznach i przestrzeniach. Niech Nowonarodzony nie skąpi Wam wszelkich potrzebnych łask. Niech bliscy dadzą uśmiech, ciepło i rodzinną bliskość. A sami dajcie sobie, albo raczej pozwólcie sobie na pokój w sercu. Żeby było lekko. Żeby było dobrze. A nawet lepiej, bo świątecznie.

niedziela, 22 grudnia 2013

Choinka

Prawie zapomniałabym wrzucić fotek z ubierania choinki :)








TAKA radość


Bezsenne rozmyślania

W nocy miałam pewne odkrycie. Nie mogłam spać i tak sobie myślałam i skojarzyłam pewną zależność. Moje okresy pogorszenia choroby w ostatnich latach, pokrywały się czasowo z zapaleniami ósemki. Która raz na jakiś czas o sobie przypomina. A której wyrwanie przekładam z roku na rok z powodu panicznego lęku przed dentystą. Dla mnie to spora eureka. I postanowienie noworoczne - pozbędę się jej jak najszybciej. I jeszcze jedno postanowienie mam. Pojadę na uczelnię i w końcu odbiorę dyplom! Też po latach zwłoki... ;)

sobota, 21 grudnia 2013

LDN

Wiecie co to jest LDN? Skrót od Low Dosage Naltrexone. Jest taka teoria, że lekarstwo, zwane Naltrexone, które jest stosowane w leczeniu narkomanów na odwyku, w minimalnych, wręcz symbolicznych dawkach, pomaga w stwardnieniu rozsianym. Wiadomo, leczę się Gilenyą i tego leczenia nie zamierzam zaprzestawać. Jednak dostałam teraz kurację LDN w prezencie. I się zastanawiam… Jak to się stało, że nigdy tego nie próbowałam? A tyle przecież już próbowałam w moim, wcale nie takim długim, przebiegu choroby. Może to coś więcej niż prezent, może to znak? Że takie proste rozwiązanie, może się okazać skuteczne? Powiem szczerze – jestem pełna nadziei. I z całego serca wdzięczna osobie (której nie znam) za ten podarunek. Dla moich przyjaciół SM-owców link: http://pozamatriks.wordpress.com/2013/07/22/zastosowanie-naltreksonu-w-niskiej-dawce-ldn-w-stwardnieniu-rozsianym-sm-linda-elsegood/ Jak znajdziecie chwilę, możecie się zapoznać. Nie sądzę, żebyście żałowali potem tej chwili. Ja książkę, z której pochodzi ten fragment już zamówiłam i czekam na nią z niecierpliwością. I jak mówiłam – moje serce jest pełne nadziei. Zaszkodzić – zaszkodzi. A kto wie? A nóż.

poniedziałek, 16 grudnia 2013

Zapach choinki

Zapach choinki już się unosi. Moje szelmy zachwycone. Teraz czas na ubieranie :)

Mikołajowa święta-nieświęta Asia

Renifer Jacek

A mówią mi, że wyglądam jak dziewczynka...


Dzieciarnia pomagała! Szczególnie w jedzeniu.

Ogród z okna. Pierwszy śnieg. Czekamy na kolejny :)


niedziela, 15 grudnia 2013

:) :) :)

Kochani! To chyba będzie najradośniejsza notka w tym roku. W końcu mogę się Wam pochwalić. Jestem w programie! Będę miała refundowaną Gilenyę przez najbliższy rok (nawet trochę ponad). Suma czasu refundacji leków przy stwardnieniu rozsianym, wynosi w Polsce 5 lat. Mi już NFZ leki refundował przez prawie 4 lata. Zatem został mi rok. Przeszłam różne badania, wyszło nowe korzystne rozporządzenie ministra (w sprawie pacjentów, którzy byli kiedyś leczeni lekiem Copaxone), miałam trochę (tonę!) szczęścia – i jest. Jest program. Przez rok nie muszę samodzielnie (zaraz samodzielnie – z Waszą pomocą!) finansować zakupu Gilenyi. Oszczędność ponad 100 tys.zł. Czyli kosmiczna. Możecie się ze mną cieszyć. Prawda, że to najradośniejsza notka? Ale widzicie, rok rokiem, ale zaraz znowu Was będę prosić o 1% podatku, bo to ostatni taki rok w moim życiu, kiedy NFZ o mnie zadba. Potem sama będę musiała wysupłać te ponad 100 tys.zł każdego roku. Także muszę oszczędzać, ale już nie z nożem na karku. Bo rok do przodu. Jestem straszliwie wdzięczna, że się udało. Dziękuję wszystkim, którzy wierzyli w ten cud, za duchowe wsparcie. Dziękuję mojemu tacie, który by stanął na głowie, żebym tylko dobrze się czuła i miała zapewnione leczenie najlepsze z możliwych. Dziękuję wszystkim, którzy mnie nieustannie wspierają finansowo, za poczucie bezpieczeństwa. Dziękuję Wam i za wpłaty i za 1% i za maile pełne ciepła i za komentarze pisane tutaj. Korzystając z radosnej okazji, muszę Wam to powiedzieć – jesteście wspaniali.

wtorek, 10 grudnia 2013

Myśli Agaty

Kochani, mój blog wystąpi dziś w audycji "Spisane myśli" w Radiu Neuropozytywni o godzinie 18-tej. Zapraszam do słuchania :)

Edit: Tak Radio Neuropozytywni to internetowa stacja radiowa. Można jest posłuchać tutaj:

http://neuropozytywni.pl/radio_neuropozytywni/