czwartek, 14 lutego 2013

Nie od dziś wiadomo, że stwardnienie rozsiane i stres bardzo się lubią. Jedno nakręca drugie i tworzą razem błędne koło. Czymś się denerwuję – pogarsza się mój stan zdrowia (nowe objawy) – więc denerwuję się jeszcze bardziej, itd.  Tak się właśnie niestety teraz stało. Stres nie do opisania (utrata miłości) sprawił, że stopniowo zaczęłam tracić wzrok na prawe oko (pozagałkowe zapalenie nerwu wzrokowego). Biorę teraz sterydy doustne, bo tych szpitalnych dożylnych (solu-medrol) nie można podawać tak często. Na razie nic się nie poprawia i każdego dnia widzę na to prawe oko coraz gorzej. No i panika. Co będzie z moim wzrokiem skoro sterydy na poprzednie rzuty choroby już nie pomagały?  I to wiele razy mocniejsze sterydy? Odkąd dowiedziałam się o tym że mam SM, oczy są dla mnie najważniejsze. Zawsze mówiłam, że przestanę chodzić - trudno, przestanę robić inne rzeczy - taka jest ta choroba, ale oczy... Nie wyobrażam sobie życia bez wzroku. Generalnie nie należę do osób narzekających i dużo o problemach nie myślę, ale teraz wali mi się życie z wielu powodów. Co będzie dalej ze mną? Co z DZIEĆMI?

PS. Dziękuję, kochani, za słowa pełne wsparcia, za maile, za troskę, za to że jesteście ze mną!

21 komentarzy:

  1. Agatko, wiem, że jest Ci ciężko, to jest naturalne i zrozumiałe. Ja nie dałabym rady, nie z chorobą, nie bez męża. Wiem, że Ty dasz radę..

    Każdy tutaj w Ciebie wierzy, tak jakbyś była ze stali, jakbyś nie miała uczuć ani jakbyś musiała nieść ten krzyż, bo przecież kobiety są silne..

    Jakoś tak Cię spostrzegają, ale STOP!

    Możesz być słaba, nawet musisz. Jesteś wykreowana na kogoś mega silnego, kto nie zna słowa "nie", kto nigdy się nie podda, bo to nie jego natura..

    Kochana Agato, szukaj pomocy, idź do psychologa, porozmawiaj z nim, wyżal się, wypłacz, bo może być z Tobą gorzej. Siła umysłu jest straszna, potrafi on płatać nam figle, dołować. On pomoże Ci zrozumieć swoje życie, swoją chorobę, Twojego męża.. Może wspólnie się udacie :)??

    Czekam na Twoje relacje, że powoli Twoje życie i Twoja choroba zmieniają się na lepsze :).

    Pozdrawiam,
    Ania

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Zdecydowanie podpisuję się pod powyższym komentarzem. Najbardziej wskazana byłaby wspólna terapia małżeńska, jeśli Twój Mąż jeszcze by się zgodził. Jeśli nie - to zdecydowanie dla Ciebie! No i między Wami może mediator? Żeby, jeśli nawet dojdzie do rozstania, to załatwić wszystko spokojnie i oszczędzić Ci ile się tylko da zranień.

      Usuń
    2. Oczywiście! Z resztą Agatka z tego co wiem, już poczyna w tę stronę pewne kroki:).

      Najważniejsze, to MÓWIĆ o tym! A kto wiem, może Was jeszcze bardziej ta terapia złączy, tego Wam życzę :*

      A.

      Usuń
    3. Będzie terapia. Spróbujemy.

      Usuń
  2. Przede wszystkim znajdź sobie prawnika i walcz o potrójne alimenty, na siebie i na dzieci.
    Plus o rentę na opiekunkę do dzieci, bo nie dasz sobie sama rady z choroba i dwójką maluchów, a jak rozumiem, posiadanie dwójki dzieci, to nie była wyłącznie Twoja decyzja.
    Sądzę, że opieka nad dwójką dzieci to nie są te jego marzenia, przez które Cię zostawia, więc opiekę nad dziećmi sąd przyzna Tobie.

    Spróbuj przez PTSR, oni mają prawników.
    Jedyne co możesz zrobić, to sprawić, żeby finansowo poczuł tę decyzję. W Twojej sytuacji masz wszelkie szanse puścić go z torbami.
    Trzymam kciuki.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Niestety, ale to bolesna prawda i niestety polskie realia.. Musisz się zabezpieczyć i dzieci także, bo nie dasz rady! Miejmy nadzieję, że Karol zrozumie swój błąd..

      Niestety, jeśli nie zmieni się nic, walcz! Dla dzieci i dla siebie!

      Usuń
  3. Mam tylko nadzieję, że mimo iż przestanie być Twoim mężem, to nie przestanie być ojcem. Może mimo rozstania uda Wam się ułożyć wspólną opiekę nad dziećmi, że nie zostawi Cię samej.
    Trzymam za Ciebie kciuki.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Nie zostawi. Karol nie jest złym człowiekiem. Każdy byłby zagubiony na jego miejscu. Let's hope for the best.

      Usuń
  4. Karol, jeśli czytasz ten blog - to apeluję żebyś solidnie przeanalizował swoje ostatnie decyzje. Ułóż katalog wartości, priorytetów, ogarnij temat długofalowo..

    Agata - głowa wysoko, znaj swoją wartość, bądź dzielna. Dzieci, Mąż, Rodzina, przyjaciele, czytelnicy bloga - wierzymy w Ciebie i sens Twojej walki!

    trafiłem tu z bloga Anki "Black", pozdrawiam Was obie :*

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Wiesz, długofalowo, to będzie ze mną coraz gorzej (zdrowotnie - to jest gwarantowane w pakiecie SM) i coraz więcej dylematów dla Karola (faceta który ma 27 lat!) .Dziękuję za wiarę. Doceniam (i bardzo tego teraz potrzebuję, nie jest łatwo);

      Usuń
  5. Karolu, nie rób największego błędu w swoim życiu!! Agata jest Twoim największym Skarbem!! Lepiej zrozumieć to teraz, bo potem będzie tylko gniew i rozczarowanie. Na pewno jest Ci ciężko, tak samo jak Agatce, ale stanowicie jedno, razem musicie przeć do przodu!! Musisz wierzyć, że będzie lepiej, że znajdą się fundusze, nowe leki, nowe możliwości... W jedności siła, więc postaraj się być przy swojej Żonie w najtrudniejszym dla niej czasie, bądź przy swoich dzieciach... nie warto za bardzo patrzyć w przyszłość, Twoje marzenia o innym życiu mogą okazać się mrzonkami, bądź więc przy Tej, której przysięgałeś!!! Dużo sił życzę, wzajemnego zrozumienia i miłości!!! "Miłość cierpliwa jest, łaskawa jest (...) nie unosi się pychą (...)"

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Gosiu kochana. Może i jestem skarbem, ale też jaką przeszkodą w NORMALNYM życiu. Nie możemy się mądrzyć, nie jesteśmy na jego miejscu... Podzieliłam się tym, co się dzieje, fakt (sama nie dałam rady). Ale całą sobą staram się nie oceniać. Hymn do miłości zawsze był moim mottem. Nie wiem co teraz, ale te słowa zawsze sprawiają, że łezka się kręci w oku...

      Usuń
  6. jeszcze raz piszę, bo od jakiegoś czasu stale o Was myślę!!! KAROLU, nie da się kogoś przestać kochać ot tak - to, co może przeżywasz, to zmęczenie, kryzys... nie poddawaj się!!! Wasza miłość wiele już zniosła!!! Walczcie o nią razem!! AGATKO, dacie radę!!! Staraj się wyciszać nerwy!! Myśli serdeczne przesyłam!

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Dzięki Gosia :) Dzięki za wiarę, za dobre myśli. Że jesteś z nami.

      Usuń
  7. Również śledzę historię Pani Agaty i mam wrażenie, żę ta ciężka sytuacja przerosła w tym momencie jej męża, co dla mnie jest zupełnie zrozumiałe. Każdy w takiej sytuacji niepewnego jutra, lęku o rodzinę, zmęczenia miałby chwile załamania. Oglądając programy z udziałem tej rodziny, czytając posty wierzę, że Pan Karol pokona to załamanie. Być może to właśnie on w tej chwili potrzebuje wsparcia z czyjejś strony, bo po protu brak mu najzwyczajniej sił i nadziei. Trzymam kciuki za oboje.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Tak, jest zrozumiałe. Nie jest mu lekko, trudno dźwigać na swoich barkach taki ciężar. Dziękuję za Twoje kciuki Reni!

      Usuń
  8. Agatko za bardzo Go tłumaczysz, przeczytaj blog Chustki. Jesteś osobą, która wszystko wybacza, tłumaczy się, tłumaczy innych. Bądź egoistką choć trochę, to nie grzech, dla siebie i dla dzieciaczków.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Aguś... złością i egoizmem chyba nikt nigdzie jeszcze nie zaszedł. Nie chcę nic pogorszyć, wiesz. Póki co robię to, co mi podpowiada intuicja...

      Usuń
  9. cześć:) pierwszy raz weszłam na ten blog i jakoś tak od razu przeczytałam o zapaleniu nerwu wzrokowego...Nie wiem czy to pierwszy raz Ci się zdarzyło... Ja też mam SM, zapalenie nerwu wzrokowego miałam dwa razy. Za drugim razem utrata wzroku była na poziomie 88%, widziałam tylko ciemne plamy. Ale to minie, nie od razu, ale mija. Teraz widzę dobrze:)
    Pozdrawiam cieplutko.

    OdpowiedzUsuń
  10. Nie, to nie pierwszy raz... Oby minęło! Ściskam Gosiu!

    OdpowiedzUsuń
  11. Agatko, jesteś tak wyjątkowa...czytam Twojego bloga i nie mogę przestać zachwycać się Twoją osobą a szczególnie siłą i optymizmem jakie płyną z Twoich słów! Mimo trudności bierzesz to życie takim jakie ono jest i chcesz je przeżyć jak najpiękniej! Tak, to olbrzymi ból kiedy słyszy się takie słowa od najbliższej osoby...zrozumie to tylko ten kto był w takiej sytuacji. Bardzo mocno wierze w Ciebie i Twoja rodzinę! I tak jak moją tak i Twoją powierzę dziś wieczorem Bożej opiece.

    OdpowiedzUsuń