Barometr SM
Rozpieszcza nas pogoda jesiennego preludium. Jest przepięknie. Z wielką przyjemnością posadziłam właśnie cebulki tulipanów. Pomyśleć, że
rok temu już ogrzewałam mieszkanie.
Wczoraj przeczytałam nowy numer Neuropozytywnych. Jak zawsze od deski do deski z namaszczeniem i wdzięcznością. Moją uwagę szczególnie zwrócił „Barometr SM”, opisujący w jakich krajach jak się prezentują poszczególne udogodnienia dla chorujących na SM, takie jak dostęp do leczenia, rehabilitacji, czy nawet np. dostęp do transportu. Polska wypadła mizernie. Drugie miejsce od końca w Europie, czyli masakra.
Ale nie chciałam tu narzekać, tylko zwrócić uwagę, na pewien szczegół artykułu, który bardzo do mnie przemówił. Badacze zapytali chorych, który objaw SM jest dla nich najbardziej uciążliwy. I wbrew pozorom chorzy nie odpowiedzieli, że problemy z chodzeniem czy też bolesna i utrudniająca życie spastyka. Powiedzieli – zmęczenie boli nas najbardziej. Muszę się tutaj podpisać obiema rękami. Nawet wstydliwe problemy z pęcherzem i wydalaniem nie są dla mnie tak dużym kłopotem, jak zmęczenie. Wszechogarniające i uniemożliwiające właściwie każdą aktywność. A przez to oczywiście ograniczające na miarę Berlińskiego Muru. Pójście do drugiego pokoju jest wysiłkiem. A jak chciałabym gdzieś wyjść, czy oddać się jakiejś aktywności? Mogę zapomnieć. Zmęczenie pojawia się czasem właściwie bez powodu. Rano, po przespanej nocy i spokojnie zjedzonym z córeczką śniadaniu. Ale zazwyczaj – przynajmniej u mnie – zmęczenie poprzedza jakaś aktywność wymagająca chodzenia. Wyprawa z dziećmi, załatwianie czegoś w mieście albo np. duże zakupy.
Kochani, jeśli troszkę mnie znacie, to pewnie dziwicie się, skąd taka negatywna notka. Po co narzekam? Otóż właściwie te pozory zgorzkniałej inwalidki, które dostrzegacie we wstępie to zabieg niebezcelowy. Chciałabym zwrócić Waszą uwagę na moje rozwiązanie problemu (tak, jest rozwiązanie, dla mnie idealne). Jakiś czas temu (liczony w latach) przestałam się obawiać wózka. Dzięki lekarstwom chodzę sama, nawet ze względną gracją, hehe. Lecz chodzenie sprzyja u mnie potężnemu zmęczeniu po powrocie (nie zawsze, lecz świadomość tego ryzyka zawsze się czai z tyłu głowy). Nie mówię do wyjściu do osiedlowego sklepu, żeby nie było niejasności. Na dalsze eskapady bez skrępowania zabieram ze sobą wózek. I dziękuję Bogu za takie narzędzie. Narzędzie, które sprawia, że moje ograniczenia właściwie nie istnieją. Czuję się, jak ptaszek na wiosnę. Wózek nie tylko umożliwia mi aktywność, ale paradoksalnie także samodzielność.
Nie aspiruję do bycia niczyją inspiracją. Ot taki komentarz. Dzielę się z Wami moim szczęściem, że nawet kluczowy problem będący wytworem mojej choroby jest do opanowania. SM odsuwa się na dalszy plan i życie się toczy. Oczywiście, że tak można. I wcale nie wymaga to nadludzkich wysiłków, ani poświęceń.
Wczoraj przeczytałam nowy numer Neuropozytywnych. Jak zawsze od deski do deski z namaszczeniem i wdzięcznością. Moją uwagę szczególnie zwrócił „Barometr SM”, opisujący w jakich krajach jak się prezentują poszczególne udogodnienia dla chorujących na SM, takie jak dostęp do leczenia, rehabilitacji, czy nawet np. dostęp do transportu. Polska wypadła mizernie. Drugie miejsce od końca w Europie, czyli masakra.
Ale nie chciałam tu narzekać, tylko zwrócić uwagę, na pewien szczegół artykułu, który bardzo do mnie przemówił. Badacze zapytali chorych, który objaw SM jest dla nich najbardziej uciążliwy. I wbrew pozorom chorzy nie odpowiedzieli, że problemy z chodzeniem czy też bolesna i utrudniająca życie spastyka. Powiedzieli – zmęczenie boli nas najbardziej. Muszę się tutaj podpisać obiema rękami. Nawet wstydliwe problemy z pęcherzem i wydalaniem nie są dla mnie tak dużym kłopotem, jak zmęczenie. Wszechogarniające i uniemożliwiające właściwie każdą aktywność. A przez to oczywiście ograniczające na miarę Berlińskiego Muru. Pójście do drugiego pokoju jest wysiłkiem. A jak chciałabym gdzieś wyjść, czy oddać się jakiejś aktywności? Mogę zapomnieć. Zmęczenie pojawia się czasem właściwie bez powodu. Rano, po przespanej nocy i spokojnie zjedzonym z córeczką śniadaniu. Ale zazwyczaj – przynajmniej u mnie – zmęczenie poprzedza jakaś aktywność wymagająca chodzenia. Wyprawa z dziećmi, załatwianie czegoś w mieście albo np. duże zakupy.
Kochani, jeśli troszkę mnie znacie, to pewnie dziwicie się, skąd taka negatywna notka. Po co narzekam? Otóż właściwie te pozory zgorzkniałej inwalidki, które dostrzegacie we wstępie to zabieg niebezcelowy. Chciałabym zwrócić Waszą uwagę na moje rozwiązanie problemu (tak, jest rozwiązanie, dla mnie idealne). Jakiś czas temu (liczony w latach) przestałam się obawiać wózka. Dzięki lekarstwom chodzę sama, nawet ze względną gracją, hehe. Lecz chodzenie sprzyja u mnie potężnemu zmęczeniu po powrocie (nie zawsze, lecz świadomość tego ryzyka zawsze się czai z tyłu głowy). Nie mówię do wyjściu do osiedlowego sklepu, żeby nie było niejasności. Na dalsze eskapady bez skrępowania zabieram ze sobą wózek. I dziękuję Bogu za takie narzędzie. Narzędzie, które sprawia, że moje ograniczenia właściwie nie istnieją. Czuję się, jak ptaszek na wiosnę. Wózek nie tylko umożliwia mi aktywność, ale paradoksalnie także samodzielność.
Nie aspiruję do bycia niczyją inspiracją. Ot taki komentarz. Dzielę się z Wami moim szczęściem, że nawet kluczowy problem będący wytworem mojej choroby jest do opanowania. SM odsuwa się na dalszy plan i życie się toczy. Oczywiście, że tak można. I wcale nie wymaga to nadludzkich wysiłków, ani poświęceń.
Komentarze
Prześlij komentarz