niedziela, 21 sierpnia 2011

Agata a Copaxone - raport

Od 1,5 miesiąca Agata stosuje lek o nazwie Copaxone, którego zadaniem jest spowolnienie przebiegu jej choroby. Pomimo że skuteczność tego leku wynosi 30% - czyli pomaga 30 na 100 ludziom - jest on dla nas obecnie jedyną nadzieją.

Koszt 28 dawek Copaxone'u jest ogromny i możemy sobie nań pozwolić jedynie dzięki Wam i Waszej wspaniałomyślności. Serdecznie Wam dziękujemy! Dajecie nadzieję na lepsze jutro.

Samo stosowanie Copaxone'u do lekkich nie należy - podaje się go codziennie podskórnie. Agata mówi, że o ile samo wstrzyknięcie nie jest niczym strasznym, to sama obecność leku pod skórą zaczyna być dla organizmu czymś nieznośnym już po upływie około minuty. Pojawia się olbrzymie zaczerwienienie i ból jakbyśmy ulegli podskórnemu oparzeniu. Kiedyś zmierzyliśmy temperaturę skóry na nodze nieukłutej i na drugiej - w miejscu wstrzyknięcia. Różnica wynosiła ponad 1 st. C! Nieraz robi mi się smutno jak patrzę jak Agata krzywi się z bólu po zastrzyku. Wymyśliła, że skoro ból jest jak po oparzeniu, to przed zastrzykiem będzie schładzała miejsce do zastrzyku za pomocą wkładów z zamrażarki. Po wstrzyknięciu i rozmasowaniu miejsca, również je schładza w ten sam sposób. Dzięki temu ból nieco zelżał.
Zapomniałem dopisać, że ból w miejscu wstrzyknięcia utrzymuje się kilka dni. Nie jest tak silny jak na początku ale kiedy przychodzi kolej na ponowne wstrzyknięcie w to samo miejsce (zastrzyki robi się codziennie, a jak się okazuje miejsc na skórze, w które można je zrobić wcale nie jest tak wiele...), to ból powraca ze zdwojoną siłą.

Agata jest niezwykle dzielna i silna - podziwiam ją, bo rzadko uskarża się na niedogodności związane ze stosowaniem Copaxone'u. Mam ogromną nadzieję, że lek okaże się dla niej skuteczny. Po cichu zdarza mi się myśleć o Tysabri - leku, który przyjmuje się raz na 28 dni (całodzienna kroplówka), i którego skuteczność w zahamowaniu stwardnienia rozsianego to aż 70%. Zaporowe są jednak na razie koszty takiego leczenia - zamiast 3 000 zł (koszt 28 dawek Copaxone'u), wynoszą ponad 7 000 zł. Po cichu marzę sobie, że kiedyś będziemy mieli możliwość leczyć Agatę właśnie za pomocą Tysabri.

Na zakończenie zwracamy się do Was z ogromną prośbą o pomoc. Jakiś czas temu wymyśliliśmy z Agatą, żeby stworzyć program do rozliczeń rocznych z urzędami skarbowymi, w którym automatycznie zawarte byłyby dane do przekazania 1% podatku na leczenie Agaty - czy ktoś z Was mógłby nam w tej kwestii pomóc, bądź zna osobę, która podjęłaby się stworzenia takiego programu? Ta sprawa jest dla nas bardzo ważna. Serdecznie prosimy o pomoc!

Bardzo mocno Wszystkich pozdrawiamy i z całego serca dziękujemy za Waszą ofiarność oraz liczne słowa wsparcia!


Brak komentarzy:

Prześlij komentarz