Byłam u neurologa. Odwlekałam tą wizytę i odwlekałam. Z przerażeniem patrzyłam na to wszystko co się ze mną dzieje. Usłyszałam, to czego się spodziewałam – że moje SM nie ma już postaci rzutowo-remisyjnej, tylko postać postępującą. Już nie ma sinusoidy (raz lepiej, raz gorzej), tylko jest prosta w dół. Że leki, które biorę już nie działają. Że teraz albo wezmę chemioterapię (tą samą, co się bierze w złośliwym nowotworze limfatycznym i przy ostrej fazie białaczki), wyłysieję i padnę (bo nawet pacjenci z nowotworami nie są na chemii przez 2 LATA) – i to jest refundowane, albo będę sobie z własnych funduszy kupowała Tysabri - lek, który kosztuje prawie 8 tys.zł za 4 tygodnie terapii. Tak, dokładnie, 1 miesiąc leczenia jest wart więcej niż nasz samochód. Czyli na dzień dzisiejszy nierealne kompletnie, bo kto może sobie w tym kraju na to pozwolić? Nieliczni. Z 1% podatku zostało już na 3 miesiące kuracji Tysabri. Potem chemioterapia (2 lata, bo jest tak toksyczny, że więcej żaden organizm n...
:( :( smutno :( ale bądź tam krótko! I wracaj pełna sił, zapału i pozytywnych myśli!!! Będzie dobrze!!! Myślami z Tobą!!
OdpowiedzUsuńPowiem tak Ze jest Pani żałosna Pani Agato!!!!!
OdpowiedzUsuńJa tez moge iśc do telewizji i po usmiechac sie i pożebrac o kasę na leczenie!!!!widac ze zrobiła to Pani z premedytacją!!! Nie podoba mi śie to i nie zgadzam sie na cos takiego!! telewizje potraktowała sobie Pani jak akcje charytatywną!!
Moja mama ma również SM i tez ma kochającą rodzinę i wnuczkę dla której bardzo chce żyć!!!!
A tez jest osoba którą nie ma pieniędzy na leczenie i rehabilitację jak wiele innych osób bedących w tej chorobie!Moja mama nie ma żadnej renty poniewaz inne instytucje stwierdziły że jej się nie należy bo nie ma lat pracy, dostaje tylko 150zl z gminy.
W telewizji powinno podjąc sie dialog z ministerstwem w tej sprawie co zamiarza dalej robic dla tych osób, a nie zapraszac takie osoby jak Pani na żebractwo o kasę!!!
Ma Pani takie same szanse jak inni na podejmowanie leczenia, a to że nie ma Pani kasy to nikogo nie obchodzi bo chorzy na SM takrze sie z tym borykają!!
W moich oczach jest Pani ŻAŁOSNA!!!!
A Pani jest bardzo rozżalona i swoje żale kieruje do niewłaściwej osoby, co jest dla Agaty bardzo krzywdzące. Jeśli może Pani pójść do telewizji, jeśli ma Pani siłę aby poruszyć niebo i ziemię i walczyć o swoją rodzinę prosząc o wsparcie w Pani niewątpliwie bardzo trudnej sytuacji to proszę to zrobić! Z pewnością znajdą się ludzie, którzy bezinteresownie będą chcieli pomóc i pomogą. Przykre jest to co Pani pisze. Ile w Pani słowach złości, jakiejś zawiści i innych tak silnych i trudnych emocji...
UsuńOd czegoś dyskusję o SM w Polsce trzeba zacząć. Kto wie, może występ Agaty w pośredni sposób pomoże Pani matce. Czy nie widzi Pani, że ten występ to także "podjęcie dialogu z ministerstwem" w tej sprawie, a Agata urealniła problemy związane z tą chorobą? Od czegoś trzeba zacząć...
Pani Agato, z Pani słów widać, jak bardzo Pani i Pani Bliskim trudno. Przykro mi z tego powodu. Proszę jednak nie krzywdzić okrutnymi słowami innych, którym jest ciężko.
UsuńPrzykre jest to w jak bolesny sposób się Pani wypowiedziała. Skąd w ludziach jest tyle zawiści...Jestem tym bardziej zaskoczona, bo zdaje sobie Pani sprawę czym SM jest! Mój tato jest też chory na SM,wiem jak trudne jest życie w obliczu tej choroby. Uważam, że każdy sposób walki o siebie jest dobry! Proszę nie pisać tak bzdurnych komentarzy tylko jeśli trzeba jak to Pani nazywa "iśc do telewizji i po usmiechac sie i pożebrac o kasę na leczenie"! Żyjemy w takim kraju, że z tą chorobą trzeba chwytać się wszelkich możliwych sposobów by mieć szansę na w miarę normalne życie. Podziwiam Panią Agatkę za siłę, optymizm i za chęć walki o siebie!! I tak 3mać!! Pani Agatko, sercem jestem z Panią!! Musi być dobrze:)
UsuńJak bardzo trzeba mieć żal - tylko do kogo? Żeby specjalnie szukać czyjejś strony, żeby przyjść i mu nawrzucać. Nie każdy ma siłę i odwagę, żeby walczyć. Czasami - to bliscy odpuszczają. I dopóki mówimy sobie, że się nie da, że tak musi być, to siedzimy w swoim ciepłym bagienku. A potem przychodzi ktoś, i udowadnia, że można. I my czujemy się gorzej. Ale zamiast zrobić coś ze sobą, wolimy sprowadzić " tych innych" do parteru...
UsuńTrzeba wierzyć w swoje możliwości i siły. Wiara w siebie to połowa sukcesu. Gdyby chodziło o moją rodzinę, też walczyłabym jak lwica i szczerze mówiąc miałabym w nosie "co ludzie powiedzą".
UsuńPrzykro, że ktoś komu brakuje determinacji i wiary w sens działania, próbuje kopać dołek pod innymi. Proszę jednak pamiętać, kto dołki kopie, sam w nie wpada...
Trzymaj się, Agata! Wspieram!
OdpowiedzUsuńAgato, pozwól, że na początek napiszę jak bardzo odważną i szalenie inspirującą osobą jesteś. Ja również obejrzałam Twój występ w telewizji i szczerze zazdroszczę Ci odwagi i tak wielkich pokładów optymizmu. 3mam mocno kciuki żeby wszystko się ułożyło i nie było "jakoś" ... ale dokładnie tak, jak Ty tego chcesz. Jesteś dla mnie inspiracją, przykładem jako kobieta, jako matka i żona, ale przede wszystkim twarda z Ciebie sztuka. Nigdy się nie zastanawiałam nad tym jednym małym 1%, ta rubryka zostawała zawsze pusta (tyle było różnych instytucji, że trudno było się na coś zdecydować). Teraz na pewno ją wypełnię i poproszę o to samo wszystkich znajomych. 3maj się !
OdpowiedzUsuńTen komentarz został usunięty przez autora.
OdpowiedzUsuńTrzymaj się Agato. Prawda jest taka, że ty sama swoją obecnością robisz wiele dobrego. Pokazujesz, że w życiu są ważne proste rzeczy. Zdrowie, miłość, przyjaźń. Dzięki takim osobom jak ty łatwiej jest wyjść z ciepłej otoczki spokojnego życia i zwrócić uwagę na innych. To ty nas inspirujesz. Pozdrowienia!
OdpowiedzUsuńAgato, życzę sił na te trudne chwile. Odnośnie tego mniej przyjemnego komentarza - wierzę, że jeśli Twój stan by się polepszył, nie zapomniałabyś o tych, którzy Ci pomogli a także o chorych na SM, którzy mają gorzej. Stąd apel do wszystkich - nie oceniajmy pochopnie, Agata może być tą iskrą, która daje początek czemuś nowemu - dyskusji, fundacji, zmianom w prawie. To wszystko nie dzieje się bez przyczyny, mimo że jest tak okrutne i bolesne dla chorych i ich najbliższych.
OdpowiedzUsuńDzięki za pozytywną energię,
OdpowiedzUsuńnie znamy się, niemniej postanowiłem się nieco od niej dołożyć.
Kuba S.
Pani Agata wylała swoje żale. Po części można ją zrozumieć. Decydowanie się na drugie dziecko , w sytuacji osoby chorej na tak nieprzewidywalną chorobę uważam za nieprzemyślaną decyzję.1% podatku przeznaczam dla rozsądnej osoby chorej na SM.
OdpowiedzUsuńBo my cię Agata kochamy i wspieramy na wszystkie możliwe sposoby.
OdpowiedzUsuńKochani, ja już w domku. Dziękuję WAM że ze mną byliście duchem! Dało się odczuć, że nie jestem sama :)
OdpowiedzUsuńCo do niemiłego komentarza - Pani Agatko, nie będę przepraszać za swoją determinację.
Pozdrawiam Was wszystkich gorąco!! :)