Amor vincit SM

I tak oto, nadszedł i minął ten dzień. Byłam wczoraj w Serenity się rehabilitować po raz pierwszy. Pierwsza sesja ćwiczeń z przydzielonym mi fizjoterapeutą. Wrażenia ogólne bardzo dobre. Ćwiczenia niepozorne (dla osoby oglądającej), ale dla mnie trudne i (chyba - mam nadzieję) sensowne. Ćwiczyłam różne mięśnie z lekkim oporem, równowagę.. Dużo się w pół godziny zrobić nie da, ale potem zwiększymy sesje do 45 minut. I być może będę chodzić na masaże, na moje spastyczne problemy i bóle. Wszyscy byli strasznie życzliwi - od pani w recepcji, przez rehabilitanta, po inne ćwiczące osoby. Mama, która na mnie czekała też się tym zachwycała (czekając pogadała sobie z jedną panią). Dobrze wejść w takie przyjazne miejsce - od razu rodzi się wiara że nie jestem sama i innym też zależy, żeby było ze mną lepiej. Ale fakt - najbardziej zależy ode mnie. Od starań, od motywacji, zaangażowania... Także początek dobry. Ale długa droga przede mną.

Postanowiliśmy, że zainwestujemy w profesjonalną rehabilitację dla Agaty. W centrum rehabilitacji serenity, Koszty niby duże, ale sprzęt rewelacyjny. I kadra - co najważniejsze. Obiecują mi między innymi zmniejszenie spastyczności na super-urządzeniu i poprawę utrzymywania równowagi na innym nie-mniej-super-urządzeniu. I standardowe ćwiczenia. Kto wie czy nie lepsze i skuteczniejsze niż te, które wykonuję codziennie w domu... Moja mama będzie przeszczęśliwa, że w końcu podjęłam ten krok. Że będzie profesjonalniej niż tylko codzienne ćwiczenie ruchów, które mi sprawiają kłopoty. Bo obecnie ćwiczę dużo. Ćwiczę zakładanie nogi na nogę (co mi sprawia olbrzymi problem), samodzielne wkładanie nogi do wanny, podnoszenie nogi (i drugiej nogi), ubieranie się na stojąco (przeważnie kończy się zachwianiem równowagi i upadkiem (prawie kontrolowanym). Ćwiczę też gadanie, bo mowa się zmienia, robi się taka niewyraźna:( Ćwiczenia oddechowe i czytanie Jacusiowi i Asi wierszyków - podstawa. A jutro pie...

Sirdalud. Nowy lek, który biorę na spastyczność. Działa na rdzeń kręgowy. TAKA jestem zmulona po nim. Zasypiam na siedząco. Na stojąco prawie też. Nie mówiąc o czasie gdy karmię Asię. Teraz też piszę jakby przez sen. Rozluźnia fakt. Noga lekka i plecy nie bolą. Ale chyba rozluźnia za bardzo. Mój prowadzący neurolog mnie ostatnio zmartwił. Powiedział, że na moje toaletowe problemy nie ma rady. Nie ma leków i tyle. Że jedyne co można zrobić to wszczepić jakiś elektro-stymulator pod skórę gdzieś w okolicach nerwów krzyżowych. Ale że na razie nie wiadomo czy i kiedy to będą robić w Polsce. No i trzeba by jakimś cudem zaoszczędzić kilkadziesiąt tysięcy złotych. Stymulator 35tys zł plus koszt zabiegu. Refundowany oczywiście nie jest, a jak! Czyli na razie w sferze marzeń. I cóż, być może czeka mnie teraz cewnikowanie 3 razy dziennie do czasu zabiegu…  No, to ponarzekałam, czas z dzieciakami do parku oglądać resztki kolorowych liści :) 

ALE to będzie radosny post. Post podziękowalny! :) Właśnie dostałam rozliczenie mojego subkonta z fundacji. W tym roku osób, które mi przekazały swój 1% podatku było 388 (w zeszłym około 160 osób)! Kochani, nie wiem jak WAM dziękować, jestem wzruszona. Kwota co prawda prawie taka sama jak w zeszłym roku (prawie 30 tys. zł) ale pomogło mi ponad 2 razy więcej osób! Jestem Wam ogromnie wdzięczna i już czuję, że ofiarowane mi przez Was pieniądze dadzą mi i dobre zdrowie i dużo niestraconych szans. I znowu to powiem będzie mnie stać na 10 miesięcy zakupu Copaxone! 10 miesięcy codziennych zastrzyków. Dzięki temu będę lepszą (bo zdrowszą) mamą, żoną, córką, przyjaciółką i we wszystkich innych rolach, które są mi dane i w których się spełniam. Chciałabym podziękować Wam osobiście, każdemu z osobna. Niestety na otrzymanym rozliczeniu konta mam tylko dane ile osób z jakiego miasta. Nie mam pojęcia kto dokładnie mi pomógł. W każdym razie dużo Was! Także potraktuj to proszę jako osobiste, szc...