Amor vincit SM

Witajcie :) Duży przytulas dla Was na dobry początek tygodnia! :) Od razu się wytłumaczę. Ostatnio dużo mniej bywam przy komputerze (w ramach oszczędzania oka) stąd mniej wieści ze świata Agaty. Oko niestety dalej słabo. Przez chwilę myślałam, że już się poprawia, ale poprawiło się tylko po to, żeby zaraz się pogorszyć. Albo w ogóle to było złudzenie kogoś, kto bardzo chce żeby było lepiej. I tak czeka, czeka, nie może się doczekać, aż z tego czekania widzi fatamorganę. Ale jak już tu jestem to przecież nie po to żeby narzekać. Dzieci w sobotę wróciły od dziadków i jestem przeszczęśliwa. Ja wytęskniona, one wytęsknione (Jacuś zrobił „hurra!” jak mnie zobaczył). Dzieci wydoroślały przez te 5 dni (a jak!). Asia nabrała charakterku (wie czego chce i nie waha się tego oznajmiać wszem i wobec i na wszystkie możliwe sposoby). Jacuś pięknie się z nią bawi i dzieli zabawkami. I podsuwa kąski jedzenia pod Asiową buźkę. Dba Małe o Mniejsze. Asia za to patrzy na niego zachwycona, cokolwiek by nie...

I tak tydzień sobie mija, a tu każdy dzień coraz lepszy. Ćwiczę sobie powolutku i bez przymusu (i nawet nie wiem skąd mam motywację!). Śpię do 9-tej, słucham Jacka Kaczmarskiego, tańcuję (a co!). Dziś byłam (dzięki Agnieszka!!) w salonie urody i tam bardzo miła pani zajmowała się moim biednym ciałkiem przez CAŁĄ GODZINĘ, używając różnych pachnących kosmetyków. Pełen relaks. Aż odpłynęłam (zamiast leżeć i doceniać, hehe;) Aga mi zrobiła wspaniałą niespodziankę, przyznam że pierwszy raz byłam w takim miejscu… Dziś wieczorem zaprosiłam koleżankę na noc, to też nie będę się nudzić. Dobre plotki nie są złe. Tęsknię trochę za Małymi. Nic to, jakoś dadzą radę bez mamuśki. Za to dostaną w sobotę mamę odnowioną i z nową energią do zabawy i czytania książeczek. I tak jednym zdaniem – pytacie co z okiem – niestety trochę gorzej. Jak będzie lepiej od razu się pochwalę, a póki co szkoda narzekać, nie pytajcie. To znaczy oczywiście, dziękuję za troskę;) Trzymam się. PS. Wiem, że większość z Was wk...

Kochani! Ale miałam dobry początek dnia! Dostałam właśnie bilans mojego subkonta przy Polskim Towarzystwie Stwardnienia Rozsianego. Okazuje się, że z Waszych wpłat styczniowych (po moich wystąpieniach w TV, gazecie i Radiu Gdańsk) starczy mi na zakup Gilenyi spokojnie do czasu rozliczenia 1% podatku jesienią! Kompletnie się tego nie spodziewałam. Nie macie pojęcia, jaka to dla mnie ulga. I poczucie bezpieczeństwa. Że mogę teraz do jesieni spokojnie zatroszczyć się o moją rodzinę, nie myśląc o tym, skąd wezmę fundusze na leki. Na dzień dzisiejszy – już opłaciłam dwie faktury za GILENYE (tzn. PTSR zapłaciło aptece, która mi potem wydała leki). Dzięki niej już chodzę lepiej (wyszłam z domu O KULACH – nie na wózku!). I jakby trochę bardziej kontroluję swój pęcherz (duuużo mniej krępujących sytuacji) . I nogi (znacznie mniejsza niezborność ruchów). Niestety nie jestem w stanie podziękować każdemu kto mi pomógł. Ze względu na ustawę o ochronie danych osobowych, Fundacja nie mogła przekazać ...

… to ładuję akumulatory! :) Karol pojechał na Litwę nabrać dystansu i perspektywy. Dzieci pojechały na ferie do babci. I zostałam sama do piątku:) Hurra! Całkiem sama. I właśnie zaczęłam TYDZIEŃ AGATY. Będę słuchać muzyki, którą lubię. Kąpać się w pachnącej wodzie przy pachnących świeczkach. Ugotuję sobie jakieś pyszne smakołyki (może pizzę? Aga mnie natchnęła;) Ogarnę sobie mieszkanko, powoli i po swojemu (może nawet zdejmę lampki świąteczne?). Będę sobie ćwiczyć niespiesznie i bez planowania. I nie będę się niczym martwić. Ani swoim okiem, ani związkiem, ani sterydami, ani żadnym innym problemem. Co z tego, że ich nie brakuje? Teraz nie jest na to czas. To czas Agaty :) Za dziećmi będę tęsknić, fakt, już tęsknię, ale dobrze im zrobi ten wyjazd. Ale się cieszę. Jest dobrze. Oddycham! :)

Nie od dziś wiadomo, że stwardnienie rozsiane i stres bardzo się lubią. Jedno nakręca drugie i tworzą razem błędne koło. Czymś się denerwuję – pogarsza się mój stan zdrowia (nowe objawy) – więc denerwuję się jeszcze bardziej, itd.   Tak się właśnie niestety teraz stało. Stres nie do opisania (utrata miłości) sprawił, że stopniowo zaczęłam tracić wzrok na prawe oko (pozagałkowe zapalenie nerwu wzrokowego). Biorę teraz sterydy doustne, bo tych szpitalnych dożylnych (solu-medrol) nie można podawać tak często. Na razie nic się nie poprawia i każdego dnia widzę na to prawe oko coraz gorzej. No i panika. Co będzie z moim wzrokiem skoro sterydy na poprzednie rzuty choroby już nie pomagały?  I to wiele razy mocniejsze sterydy? Odkąd dowiedziałam się o tym że mam SM, oczy są dla mnie najważniejsze. Zawsze mówiłam, że przestanę chodzić - trudno, przestanę robić inne rzeczy - taka jest ta choroba, ale oczy... Nie wyobrażam sobie życia bez wzroku. Generalnie nie należę do osób narzekający...

Cieszę się strasznie, że cieszycie się razem ze mną. Tak, Gilenya w systemie, jestem leczona :) Pytacie jak się czuję? Czuję się normalnie. Jak wcześniej. Tu nie chodzi o spektakularną poprawę i ja wiem, że tej spektakularnej poprawy nie będzie. Chodzi o to żeby zahamować chorobę! Leku na stwardnienie rozsiane, który by cofał objawy, które już wystąpiły, jeszcze nie wynaleziono. Ale jestem pełna nadziei, że Gilenya, którą biorę zahamuje postęp choroby. W końcu po to ją wymyślono. I z jakiegoś powodu tyle kosztuje… W każdym razie czuję się wyśmienicie. Może nie zaczęłam nagle biegać albo kontrolować pęcherz i inne rzeczy, ale żyję wiarą, że nie będzie gorzej. A jeśli będzie – że nastąpi to dużo później niż by nastąpiło bez magicznego leku Gilenya. Czuję się lepiej. Tak na serduchu. Lżej. Jest dobrze.

Wielkie chwile. Wczoraj byłam w szpitalu i wzięłam pierwszą tabletkę gilenyi! Musiałam niestety pojechać do tego szpitala, bo leżałam z przypiętymi kabelkami pod telemetrią, która badała moje serducho (w razie, gdyby wystąpiły jakieś polekowe komplikacje). Wszystko było dobrze i już jestem w domu. Nie tylko w domu – też po drugiej tabletce gilenyi! Wielkie nadzieje z tym wiążę, oj wielkie. Przy okazji chciałam Wam jeszcze raz gorąco podziękować, bo to dzięki WAM rozpoczęcie leczenia w ogóle było dla mnie możliwe. Gilenya na 28 dni to koszt 7800zł. Słowo dziękuję nie obejmuje nawet w najmniejszym stopniu wdzięczności, którą czuję. Daliście mi możliwość marzyć o dobrej przyszłości dla mnie i mojej kochanej rodziny. I poczucie bezpieczeństwa – że robię wszystko co się da żeby walczyć z tym paskudztwem, jakim jest stwardnienie rozsiane. I nadzieję – że będzie dobrze. A przecież będzie, prawda? :) PS. Gilenya może dawać sporo skutków ubocznych, ale tych na razie – brak. Czuję się wyśmienic...