Amor vincit SM

Chciałam Wam powiedzieć, czemu nie piszę i pewnie przez jakiś czas nie będę pisała. Jestem w bardzo złym stanie. Nie z powodu SM. Sprawa jest delikatna i na pewno nie jestem gotowa, żeby o tym pisać, wybaczcie. Może kiedyś, jak dojdę do siebie i fizycznie i psychicznie się podzielę.

Fotka by Martuś

Jeśli jesteś osobą, która właśnie dostała ulotkę z adresem tego bloga, pozwól że w skrócie powiem Ci, o co chodzi (ulotki załatwiła moja koleżanka, Marta, dziękuję kochana!!). Mam na imię Agata, mam 27 lat i od siedmiu choruję na stwardnienie rozsiane. Jest to choroba układu nerwowego. Mój własny układ odpornościowy atakuje mój mózg (nieowracalnie). Moje objawy choroby (w skrócie) to problemy z chodzeniem, sprawnością rąk, nieotrzymanie moczu/kału, problemy z mówieniem, równowagą, bóle neuropatyczne, stopniowa utrata wzroku. Wszystko to mniej lub bardziej mnie dotyczy. Obecnie poruszam się z użyciem kul. Na dłuższe wyjście jestem zmuszona brać wózek inwalidzki. Mam dwójkę małych dzieci, Asię (prawie roczek) i Jacusia (2 latka), które kocham nad życie. Mądre, wrażliwe i radosne.   Staram się być dla nich najlepszą mamą, jaką umiem i dawać im, ile tylko jestem w stanie. Żeby moje objawy się nie pogorszyły i żeby nie doszły nowe, przyjmuję lek o nazwie Gilenya. Działa doskonale, jeste...

Właśnie tata mi przywiózł wyniki kontrolnego rezonansu głowy (po rozpocząciu kuracji Gilenyą). Wszystkie (kilkadziesiąt już) dotychczasowe zmiany demielinizacyjne w mózgu są MNIEJ WYRAŹNE po podaniu kontrastu. I co najważniejsze - NIE MA ŻADNYCH NOWYCH ZMIAN odkąd biorę Gilenyę!!! Spodziewałam się, że choroba będzie wolniej postępowała, ale żeby się zatrzymała? Cud lek, muszę zrobić wszystko, żeby go dalej brać, jak najdłużej :) Jestem przeszczęśliwa. No ten tydzień nie mógł się lepiej zacząć! A powiem szczerze, że wczoraj nie mogłam spać, tak się denerwowałam tymi wynikami. A są boskie. Jeszcze nie mogę w to uwierzyć chyba :)

Kolejne zdjęcia wiosny porobiłam. Nudy, to już nie będę Was katować :)   Właśnie był Michał i miałam masaż. Jak zawsze boski :) Czuję się wyśmienicie. I tak sobie zaczęłam myśleć o całkowitym wyzdrowieniu z SM. Dość abstrakcyjne prawda? Ale powiem Wam, że prawie każda z alternatywnych metod leczenia proponuje właśnie całkowite wyleczenie SM. Różnie definiowane. Niemniej jednak brzmi to niewiarygodnie. Próbowałam już kilku z tych metod. Jeśli nie więcej niż kilku. Wielu z Was pisało mi o tych metodach, często dostawałam wiele mejli na temat tej samej metody. Dziękuję Wam za to gorąco. Wiele nadziei mi to dało. Cudownego ozdrowienia jednak nie było. Obecnie moje myśli błądzą również po uzdrowieniowych tematach. Jednak bardziej po duchowym aspekcie walki z objawami. Że taka duchowa i także psychiczna metoda potrafi zdziałać cuda w walce z poszczególnymi SM-owymi objawami to już wiem. Nie raz się o tym przekonałam. Że pozytywne nastawienie, modlitwa i przekonanie że mój organizm sobie ...

Piękna wiosna prawda? Uwielbiam maj. Kolory maja, zapachy, widoki. Wszystko jest przepiękne. Uwielbiam obserwować, jak przyroda się budzi do życia. Te kolory majowe. Nigdy i chyba nigdzie na świecie nie ma tak pięknego odcieniu zieleni, jak ten świeży jasno-zielony kolor młodych liści brzózki. I kasztanowca. Ten zapach świata przed burzą jeszcze będzie przez całe lato, ale już się zaczął! I kwiaty na drzewach. I kiełkujące kwiatki. I pytania czy drzewo się przyjmie czy nie? Czy świeżo posadzone jagody zakwitną swojej pierwszej wiosny? I godziny spędzone z dziećmi w ogrodzie. Pokazywanie im jak pięknie. Obserwowanie zdziwienia małych oczek, jak się nasz ogród zmienia. Czytanie gazetki leżąc na huśtawce i spoglądanie w górę na kwitnąco czereśnię. Pośród jej zapachu. Nawet ziemia pięknie pachnie jak się ogrzewa na wiosnę. I ptaszki koncertują. Jest cudnie. Najpiękniejszy miesiąc w roku. Asia na Jacusiowej huśtawce. Radość była wielka, nie udało się złapać na zdjęciu ;) Czereśn...

Znowu przeżywam małe osłabienie od paru dni. Robię mniej rzeczy i od razu jest czas na rozmyślania. Chciałabym być bardziej spontaniczna. Osoby, które nie są spontaniczne są w naszym świecie często dyskryminowane. A przynajmniej mniej lubiane niż te, które na brak spontaniczności nie narzekają. Mam wrażenie, że w naszym czasach trzeba być „cool”. Trzeba żyć sobie spontanicznie, niczym się nie przejmować, nic nie planować. Nie jestem osobą pedantyczną. Nie mam jakoś specjalnie zorganizowanej przestrzeni życiowej (powiedzmy że panuje u nas artystyczny nieład). Choroba wymusiła na mnie jednak planowanie każdego dnia, żeby dobrze rozdysponować moje skromne zasoby energetyczne. Samo to zdanie sztywno brzmi. Więc chciałabym być bardziej spontaniczna. Nie musieć sobie myśleć – „umyję włosy, czy wyjdę z dziećmi na dwór?”, tylko robić oba i cokolwiek mi się chce i cokolwiek jest wygodne. Nie planować że albo kościół albo plac zabaw. Nie myśleć o której zrobić jedzenie, bo jak nie zrobię do tego...