Amor vincit SM

Największe szczęście na świecie – patrzeć na radość swoich dzieci. Nic większego chyba zwyczajnie na świecie nie istnieje. W minione (już…) Święta mieliśmy cały przekrój (tych dobrych) dziecięcych emocji – od zaciekawienia, o co w tym wszystkim chodzi, czemu są jakieś nowe zasady (tradycje), przez radosne i jakże niecierpliwe oczekiwanie na świętego Mikołaja, wstyd i dumę z siebie przy śpiewaniu kolęd dla gości, po czystą, szczerą i wdzięczną radość podczas odpakowywania prezentów i zabawy. Kocham te dzieci, że ach… PS.  Moje osobiste Święta były wyjątkowo postne, bo kilka dnia przez wigilią żołądek się zbuntował od nadmiaru leków. Powiedział dość - i weź tu z takim rozmawiaj. Także zamiast wigilijnych przysmaków i świątecznego bigosu, były średnio radosne mdłości i zwijanie się w kłębek. Mam nadzieję, że sytuacja szybko wróci do normy, i zacznę się normalnie odżywiać, bo ci co mnie znają wiedzą, że ja to za bardzo nie mam z czego chudnąć... ;)

Moi mili, Na te Święta, które już prawie, prawie przyszły, życzę Wam z całego serca, aby był to czas obfitujący w chwile, które chcielibyście zatrzymać. Zrobić mentalne zdjęcie i wrzucić do przegródki z najlepiej strzeżonymi wspomnieniami. Żeby był to czas, kiedy miłość i pokój tak Was dotkną, że po prawdziwy aparat nie sięgniecie, żeby nie stracić tej chwili. Życzę Wam też, żeby te Święta były prawdziwie uroczyste, głębszego spojrzenia na tradycję. Żebyście łamiąc się opłatkiem, wkładając sianko pod obrus, szykując 12 potraw itd, zatrzymali się na chwilę i pomyśleli, o co w tym wszystkim chodzi. Co my właściwie świętujemy. Wesołych Świąt kochani! Agata z Jackiem i Asią

Byłam z Asiunią na wizycie kontrolnej i okazało się, że Małe zdrowe. A, bo Wam nie mówiłam. Asia miała pękniętą błonę bębenkową. Ale się wtedy najadłam strachu. Chwała Bogu, błona zrośnięta, uszko nie boli i słuch wrócił do normy. Podobno była nadzwyczaj spokojna, jak na taki uraz. Żadnych gorączek, jęczenia, trzymania się za ucho. Tylko sygnalizowała (i to wcale nie nadmiernie), że boli. Taką mam dzielną córeczkę. Jacek z kolei, jak się nawet leciutko uderzy w coś, to już go trzeba żałować, litować się i najlepiej od razu "zaradzić" poprzez jakąś magiczną maść. Oj lubi maści mój synek. A wszelkiej maści lekarstwa wprost uwielbia. Cóż, jak się od małego berbecia obserwuje mamę, która jest zmuszona codziennie przeróżne lekarstwa brać, no to taki jest efekt. Ale przy najmniej, jak choruje, to nie mam tego kłopotu, co większość rodziców: "Wyyypij syropek, prooszę, za mamusi zdrówko, pyszny syropek, magiczna tabletka...", "Dobry synek, przepięknie wziąłeś lekarstwo...

I co się okazało? Moje dzieci są dużo grzeczniejsze niż myślałam. Mikołaj o nich pamiętał, a nawet przeróżni Mikołaje. Trwoga Jacka pod tytułem "nie chcę rózgi, ja nie chcę rózgi!" okazała się nadmierna. Chociaż jeszcze tak do końca nie wiadomo, zobaczymy co Mikołaj zdecyduje przed wigilią ;) A jak Wam mija grudzień, kochani? Już pewnie wyrośliście trochę za bardzo, żeby świętować 6-tego grudnia, co? Ale mam nadzieję, że przedświąteczne przygotowania i towarzysząca im atmosfera Wam wynagradzają brak dziecięcych radości. Od serca polecam:

Kto jest najkochańszą Perełką mamusi? Jak to kto :) Asieńka. Niestety zapalenie ucha się akurat przybłąkało, nie wiedzieć skąd. Ale leczymy. I za tydzień Asia będzie jak nowa :) Wdzięczne to takie. I dzielne! Nawet jak się żali, że boli, to nie zapłacze. PS. Ulotki na przyszły rok podatkowy gotowe! Zamówiłam 1000 sztuk. Nie, że jestem taką optymistką, ale kosztowało tyle samo, co 500  sztuk... Jakby ktoś miał ochotę w nowym roku przysłużyć się mojej "sprawie" poprzez kolportaż (np. po znajomych), to zapraszam po ulotki :) Pozdrawiam gorąco pierwszego dnia grudnia! :*

Cześć kochani! Co słychać? Blue Queen - bardzo mi miło, że napisałaś że tęsknicie! Serce rośnie i aż się chce, coś napisać :) Jak Wam mija jesień? U nas cudnie. Tu mogę podpaść kilku osobom, ale... listopad jest moim ulubionym miesiącem. Naprawdę. Uwielbiam, jak jest ciemno. Bo jak jest ciemno, to wszystko zdaje się świecić. Nie tylko wystawy sklepowe. Wystarczy się przyjrzeć. Uwielbiam długie, ciemne, listopadowe popołudnia.  Mam wrażenie, jakby mnie i dzieciom podarowano dodatkowy czas. Nie wspominając o listopadowych temperaturach. I tu podpadnę jeszcze większej ilości ludzi - uwielbiam listopadowe temperatury. Dla mnie cały rok mogłoby tak być. Pewnie dlatego, że mniej więcej o tej porze roku zawsze doskonale się czuję. Jakiś jeszcze dowód na wyjątkowość listopada? Musi być fajny, zobaczcie, już się prawie kończy! A wiadomo, co dobre... I, jakby tego było mało, mam jeszcze jedną niepopularną refleksję. Kocham Święta Bożego Narodzenia na tyle, że wcale mi nie przeszkadza, że...

Witajcie. Otrzymałam dziś od mojej fundacji dane rozliczeniowe za zeszły rok podatkowy 2013. Tym razem, dzięki Waszym dobrym serduchom, Waszej pamięci, Waszej wrażliwości, życzliwości i wielu innym pięknym cechom otrzymałam ponad 39 tys. zł! To dla mnie prawie 5 miesięcy leczenia! Bądź też wiele turnusów rehabilitacyjnych oraz godzin rehabilitacji domowej. Z całego serca, dziękuję Wam, że to właśnie mi postanowiliście ofiarować swój 1% podatku. Równie ważna, jeśli nawet nie ważniejsza niż kwota, jest liczba osób które mi w ten sposób pomogły. Wiecie ilu Was jest? 484 osoby! To nie tylko moja rodzina i najbliżsi. To wiele, wiele nieznanych mi osób. Każdemu z Was gorąco dziękuję. Możecie być pewni, iż ofiarowana kwota, zostanie wydana na cel mojej walki o zdrowie (nawet jakbym chciała przehulać jakieś fundusze, to nie mogę - to fundacja, zgodnie ze swoim ścisłym regulaminem, pokrywa rachunki za leczenie w ramach kwoty na moim subkoncie). Bo walka trwa. Toczy się każdego dnia. Raz to ja...

Od początku września, kiedy to Jacek poszedł do przedszkola, mam już (w domu!) tylko jedno dziecko. Zatem czas mojego czasu wolnego uległ wspaniałemu i wbrew pozorom nieprzewidzianemu wydłużeniu. I coraz bardziej, lecz wciąż nieśmiało, świat Agaty przebija się przez Świat Aniołków. Jestem coraz bardziej sobą, ale jakby już nie jestem sobą. Doświadczenia macierzyństwa (i chcąc nie chcąc choroby po trochu też) tak mnie wzbogaciły, że czuję jakbym duchowo postarzała się nie o 3 i pół roku lecz o dobrą dekadę. A, właśnie mi się przypomniało, że Jacek skończył dziś DOKŁADNIE 3 i pół roku. Urodziny połówkowe. Chyba przygotuję jakąś niespodziankę na jego powrót z przedszkola :) A tymczasem chciałabym Wam coś polecić. Właśnie skończyłam czytać "Halucynacje" Olivera Sacks'a. Autor, jak być może wiecie, jest neurologiem i psychiatrą. Lecz książka nie jest wcale książką medyczną - chociaż tłumaczy procesy powstawania halucynacji w różnych okolicznościach i chorobach. Jednak zawier...

Cześć kochani. Miałam wspaniały sen. To chyba kwestia przedłużonej nocy, hehe;) Sen euforyczny. Trudny do zrelacjonowania. Myślę o nim i uderza mnie, jego ulotność. Ani odrobinę   nie odcisnął się szczegółami w mojej pamięci, jednakże był taki realny. Nie pamiętam detali. Chyba więcej nie pamiętam, niż pamiętam. Ale to, co pamiętam, było doświadczeniem transcendencji. Śniąc, czułam wszechogarniające poczucie bezpieczeństwa. Jakbym siedziała w jakiejś jaskini otoczona ciepłem. Jakąś mocą, która nade mną czuwała. I miałam wrażenie, że to jest wszystko, czego potrzebuję do szczęścia. Czułam pełną pokorę wobec tego, co się dzieje, tego co było i tego co się miało się wydarzyć. I z tej pokory czerpałam siłę. Byłam w raju. Niewiarygodny sen. Choć usilnie próbuję znaleźć słowa, żeby go opisać, niepodobna mi to zrobić. Widziałam głupotę moich doczesnych lęków. Widziałam że są one pozbawione racji bytu oraz, patrząc na siebie jakby z zewnątrz, nie mogłam uwierzyć, że zajmowały mnie one w ta...

W czasie porządków w szafce z lekami znalazłam mój automatyczny wstrzykiwacz do leku Copaxone. Jako że leku już nie biorę dobre dwa lata, więc chętnie oddam, może komuś się przyda. Z tego co pamiętam, to urządzenie nie dość że sprawia, że zastrzyk boli trochę mniej, to jeszcze ułatwia psychicznie proces dokonywania zamachu na własną skórę ;) Proszę o prywatną wiadomość z adresem. Buźki kochani!

Jak Wam mija jesień? U nas na przekór ciemności za oknem i zmiennym okolicznościom - doskonale. Dzieci były teraz przez tydzień chore, czyli miałam przez cały tydzień ich oboje w domu. Naraz!! Żadnego przedszkola, tylko domowe radości, przytulania, żarty i zabawy. Dziś się mocno podbudowałam. Ujrzałam bowiem, jakby przez dziurkę od klucza, jak mogło wyglądać teraz moje życie. Gdyby tylko Pan Bóg poprowadził ścieżkę mojego życia w odrobinę innym kierunku. Więc dziękuję. I przyznaję, że czasem o tym zapominam. Zapominam ile zawdzięczam. Bogu, przyjaciołom, nieznajomym, rodzinie. Tyle mam jesiennych fotek... Tylko kabel od telefonu odmówił współpracy, więc próżne słowa. Muszę pochwalić dzieci moje mądre, że zaczęły całkiem przytomnie używać aparatu fotograficznego. Jeszcze trochę i będę musiała przy każdej fotce wskazać autora ;) I w końcu sama zacznę być na zdjęciach! A nie tylko zatrzęsienie dzieciowych radości. Całuję Was gorąco. Nie poddawajcie się jesiennym smutkom. Może razem zm...

Jesień. Jesienne nastroje. Słucham sobie Mistrza mojego i rozmyślam. Przeczytałam "Jacek Kaczmarski. To moja droga" Krzysztofa Gajdy. I gdzieś koło strony 283 runął mój ołtarz, budowany misternie, z zachwytem, uwielbieniem i miłością, od czasów mojej szkoły podstawowej przez licealne bunty, po względną dojrzałość. Przeczytałam do końca. I okazało się że ten ołtarz w sumie, to się tylko zachwiał. Stoi jakby teraz w półcieniu, ale stoi. Bo geniuszu na pewnym poziomie, wyprzeć się po prostu nie da. A tym bardziej porzucić. Za to kwestionować i owszem. Nawet Słowo. Tak na przykład w Motywacji , tytułowy cytat, to tylko tak obok prawdy chyba. Z mojego punktu widzenia nawet całkiem daleko.

Rozpieszcza nas pogoda jesiennego preludium. Jest przepięknie. Z wielką przyjemnością posadziłam właśnie cebulki tulipanów. Pomyśleć, że rok temu już ogrzewałam mieszkanie. Wczoraj przeczytałam nowy numer Neuropozytywnych. Jak zawsze od deski do deski z namaszczeniem i wdzięcznością.  Moją uwagę szczególnie zwrócił „Barometr SM”, opisujący w jakich krajach jak się prezentują poszczególne udogodnienia dla chorujących na SM, takie jak dostęp do leczenia, rehabilitacji, czy nawet np. dostęp do transportu. Polska wypadła mizernie. Drugie miejsce od końca w Europie, czyli masakra. Ale nie chciałam tu narzekać, tylko zwrócić uwagę, na pewien szczegół artykułu, który bardzo do mnie przemówił. Badacze zapytali chorych, który objaw SM jest dla nich najbardziej uciążliwy. I wbrew pozorom chorzy nie odpowiedzieli, że problemy z chodzeniem czy też bolesna i utrudniająca życie spastyka. Powiedzieli – zmęczenie boli nas najbardziej. Muszę się tutaj podpisać obiema rękami. Nawet wstydliwe pro...

Jakby ktoś się zastanawiał dlaczego Jacuś a nie Piotruś, Kubuś czy Igorek? ;) Dwie skały  

Witajcie, kochani. Tak, wiem, długo tu nie zaglądałam. Dziś też (szczególnie dziś) sporo się u nas dzieje. A piszę, bo chciałam podziękować wszystkim za życzenia urodzinowe. Niektóre naprawdę mnie wzruszyły. Tak, stuknęło lat 29. Mogę śmiało i z czystym sercem powiedzieć, że póki co, każdy następny rok jest lepszy od poprzedniego. Zmieniam się, dojrzewam. Wszystko stopniowo, ale mam przeczucie, że na lepsze. Przynajmniej bardzo mocno się staram, żeby tak było. A laurki od dzieci i życzenia od Was – bardzo miły akcent tego dnia. Uśmiech na buźce od rana kwitnie i raczej nigdzie się nie wybiera ;) Jak już tu jestem, to napiszę coś o nowinach w naszym świecie. Jacek wczoraj został przedszkolakiem. Odprowadziłam go ja i była czarna rozpacz. Że on beze mnie tam nie zostanie i już. Następnego dnia (dziś) przetestowaliśmy odprowadzanie przez babcię – Jacek był zadowolony, elegancko się z babcią pożegnał i rozpaczy nie było. Dobra intuicja, z babcią rzeczywiście emocji było mniej.   Jest...

Kochani, tego posta piszę zarówno z dużą przykrością, jak i z olbrzymią nadzieją na poprawę. Niestety po kilku latach współpracy z Polskim Towarzystwem Stwardnienia Rozsianego, który prowadzi moje subkonto, muszę przyznać, że nie bardzo mi ta współpraca odpowiada. Spotykam z ich strony dużo utrudnień oraz nieugiętą sztywność pod względem regulaminu. Nie refundują wielu rzeczy, których potrzebuję w wyniku mojej choroby, a na które niestety mnie nie stać, bo jak wiecie utrzymuję się z dziećmi się z renty 610zł i alimentów. Pomijam w ogóle kwestię opłat, które PTSR pobiera z mojego subkonta. Wielu chorych na stwardnienie rozsiane poleciło mi Fundację „Dobro Powraca” .  Nie pobierają żadnych opłat od chorych oraz, przede wszystkim, fundację tę prowadzą ludzie o wielkim sercu, którzy owszem – mają regulamin, ale do każdej potrzeby chorego podchodzą indywidualnie. I, z tego co słyszałam, z olbrzymią życzliwością i chęcią pomocy. Nie spotkałam żadnej osoby, która by miała zastrzeżenia o...

Dzieci wyczyściły wszystkie malinowe krzaczki. Po dwa kilo na dziecko. Raj na ziemi. malinki dla mojej dziewczynki

Byłam z dziećmi, rodzicami i ciocią Martą z synkiem Piotrusiem na Kaszubach nad jeziorem (rodzice mają tam działkę). Nie pamiętam, kiedy ostatnio się tak dobrze bawiliśmy. Były zabawy wodne, nauka pływania, zabawy plażowe, windsurfing (po 8-miu latach choroby!), grillowanie, budowanie szałasu itp. Jacek wbrew moim obawom nie bał się wody tak, jak w zeszłym roku. Im dłużej przebywał nad jeziorem, tym śmielszy się stawał. Dzieci były w swoim żywiole. Szczególnie, że był z nimi kolega Piotruś (1 dzień starszy od Jacka). Piotruś jest prawdziwym inżynierem. Takie rzeczy jakie on wymyślał... To nawet Jacek by na to nie wpadł. Wszędzie wędrowali razem, a Asię zostawiali z dorosłymi. A ja z rodzicami i z Martą mieliśmy trochę czasu na słodkie lenistwo. Wylegiwanie się na kocu z letnią gazetką to jest to, szczególnie, że pogoda dopisywała Medal dla każdego kto przejrzy wszystkie zdjęcia. A przy okazji - było ich w sumie 600, także, wbrew pozorom,  mogłam wrzucić więcej. rozb...