Amor vincit SM

I tak oto, nadszedł i minął ten dzień. Byłam wczoraj w Serenity się rehabilitować po raz pierwszy. Pierwsza sesja ćwiczeń z przydzielonym mi fizjoterapeutą. Wrażenia ogólne bardzo dobre. Ćwiczenia niepozorne (dla osoby oglądającej), ale dla mnie trudne i (chyba - mam nadzieję) sensowne. Ćwiczyłam różne mięśnie z lekkim oporem, równowagę.. Dużo się w pół godziny zrobić nie da, ale potem zwiększymy sesje do 45 minut. I być może będę chodzić na masaże, na moje spastyczne problemy i bóle. Wszyscy byli strasznie życzliwi - od pani w recepcji, przez rehabilitanta, po inne ćwiczące osoby. Mama, która na mnie czekała też się tym zachwycała (czekając pogadała sobie z jedną panią). Dobrze wejść w takie przyjazne miejsce - od razu rodzi się wiara że nie jestem sama i innym też zależy, żeby było ze mną lepiej. Ale fakt - najbardziej zależy ode mnie. Od starań, od motywacji, zaangażowania... Także początek dobry. Ale długa droga przede mną.

Postanowiliśmy, że zainwestujemy w profesjonalną rehabilitację dla Agaty. W centrum rehabilitacji serenity, Koszty niby duże, ale sprzęt rewelacyjny. I kadra - co najważniejsze. Obiecują mi między innymi zmniejszenie spastyczności na super-urządzeniu i poprawę utrzymywania równowagi na innym nie-mniej-super-urządzeniu. I standardowe ćwiczenia. Kto wie czy nie lepsze i skuteczniejsze niż te, które wykonuję codziennie w domu... Moja mama będzie przeszczęśliwa, że w końcu podjęłam ten krok. Że będzie profesjonalniej niż tylko codzienne ćwiczenie ruchów, które mi sprawiają kłopoty. Bo obecnie ćwiczę dużo. Ćwiczę zakładanie nogi na nogę (co mi sprawia olbrzymi problem), samodzielne wkładanie nogi do wanny, podnoszenie nogi (i drugiej nogi), ubieranie się na stojąco (przeważnie kończy się zachwianiem równowagi i upadkiem (prawie kontrolowanym). Ćwiczę też gadanie, bo mowa się zmienia, robi się taka niewyraźna:( Ćwiczenia oddechowe i czytanie Jacusiowi i Asi wierszyków - podstawa. A jutro pie...

Sirdalud. Nowy lek, który biorę na spastyczność. Działa na rdzeń kręgowy. TAKA jestem zmulona po nim. Zasypiam na siedząco. Na stojąco prawie też. Nie mówiąc o czasie gdy karmię Asię. Teraz też piszę jakby przez sen. Rozluźnia fakt. Noga lekka i plecy nie bolą. Ale chyba rozluźnia za bardzo. Mój prowadzący neurolog mnie ostatnio zmartwił. Powiedział, że na moje toaletowe problemy nie ma rady. Nie ma leków i tyle. Że jedyne co można zrobić to wszczepić jakiś elektro-stymulator pod skórę gdzieś w okolicach nerwów krzyżowych. Ale że na razie nie wiadomo czy i kiedy to będą robić w Polsce. No i trzeba by jakimś cudem zaoszczędzić kilkadziesiąt tysięcy złotych. Stymulator 35tys zł plus koszt zabiegu. Refundowany oczywiście nie jest, a jak! Czyli na razie w sferze marzeń. I cóż, być może czeka mnie teraz cewnikowanie 3 razy dziennie do czasu zabiegu…  No, to ponarzekałam, czas z dzieciakami do parku oglądać resztki kolorowych liści :) 

ALE to będzie radosny post. Post podziękowalny! :) Właśnie dostałam rozliczenie mojego subkonta z fundacji. W tym roku osób, które mi przekazały swój 1% podatku było 388 (w zeszłym około 160 osób)! Kochani, nie wiem jak WAM dziękować, jestem wzruszona. Kwota co prawda prawie taka sama jak w zeszłym roku (prawie 30 tys. zł) ale pomogło mi ponad 2 razy więcej osób! Jestem Wam ogromnie wdzięczna i już czuję, że ofiarowane mi przez Was pieniądze dadzą mi i dobre zdrowie i dużo niestraconych szans. I znowu to powiem będzie mnie stać na 10 miesięcy zakupu Copaxone! 10 miesięcy codziennych zastrzyków. Dzięki temu będę lepszą (bo zdrowszą) mamą, żoną, córką, przyjaciółką i we wszystkich innych rolach, które są mi dane i w których się spełniam. Chciałabym podziękować Wam osobiście, każdemu z osobna. Niestety na otrzymanym rozliczeniu konta mam tylko dane ile osób z jakiego miasta. Nie mam pojęcia kto dokładnie mi pomógł. W każdym razie dużo Was! Także potraktuj to proszę jako osobiste, szc...

Co jest? Niby zima, coraz zimniej. Przez to powinnam się czuć coraz lepiej (bo chłód w mojej chorobie jest zbawienny). A noga słaba, nawet wyjście do sklepu to męka. I jeszcze te spojrzenia ludzi – „Boże, taka młoda i zadbana, a taka pijana o takiej wczesnej porze! I gorzej – MATKA z dziećmi!” Jedna babka mi przygadała wprost. Że "szok i wstyd". Cóż, przez chorobę trochę się zataczam, chód niestabilny i jeszcze zmieniona „pijacka” mowa… Ale żeby oceniać obcą osobę? Tak to łatwo ludziom przychodzi. Za łatwo. Cóż, kto wie czy na ich miejscu też bym na siebie krzywo nie spojrzała. Co ja bym zrobiła bez Karola to nie wiem. Cały czas mi powtarza, że oni tak patrzą bo jestem taka ładna. A z ludźmi co gadają wprost, każe mi się kłócić. Ale ja nie jestem taki typ, co kłóci się i walczy o opinię obcych osób. Typ nie ten, ale fakt – jest przykro. I płaczę mężowi do słuchawki. Poza tym oko boli, noga słaba, łazienkowo też gorzej… I na mnie przyszedł czas w tej „sezonowej depresji”....

Ale ładna jesień, czyż nie? Chyba będzie rekordowo niski rachunek za ogrzewanie za ten październik. A i drzewka kolorowe cieszą oczy i dziwią Jacusia. Przecież dopiero co były zielone. I listki nie spadały. Co się dzieje? Fajnie musi być tak poznawać świat. Kawałek po kawałku. Ale to nie tak, że zazdroszczę własnemu dziecku, miałam swoją szansę X lat temu;) Ale fakt, Małego spacerki cieszą, lubi ubieranie na siebie dużej ilości ciuchów (sam próbuje) i zbieranie dla mamy kasztanków i listków i inne jesienne przyjemności. Ze spacerów generalnie mógłby nie wracać. Odstawiłam zioła. Źle na mnie wpływały prawdopodobnie, bo teraz jestem jak nowonarodzona. Nie na uwięzi że 8 razy dziennie trzeba pić zielsko, a i z pęcherzem się co nieco poprawiło i ćwiczyć się bardziej chce. I chce się żyć. Taka mała różnica, a tak dużo wnosi. Cóż, każda metoda leczenia – alternatywna czy nie – ma jakieś wady. Zastrzyki bądź co bądź bolą, olej lniany smakuje paskudnie, tabletki niszczą wątrobę… Teraz zos...

Lepsze małe niż żadne, czyż nie? :) Dziś będzie co nieco o dzieciach. O Małym i Mniejszym. A nie tylko choróbsko i choróbsko. Małe coraz więcej gada. I cały czas mnie zaskakuje. Jak siedzi w domku z mamą, to nic tylko woła „tata, tata”, wystaje pod domofonem i czeka. A jak się budzi z tatą w łóżku, a mama idzie do łazienki to „mama, mama” na całe gardło. A jak mama nie przyjdzie natychmiast ukochać Małego to zaczyna się marudzenie na całego. Jacuś zaczął sam i z własnej woli pomagać wyjmować ze zmywarki, opróżniać pralkę, podawać rzeczy jak coś spadnie, przynosić coś jak czegoś potrzebuję… Lista jest długa, bo dziecko dobre i uczynne że hej:) A właśnie przed chwilką zobaczyłam jak go tatuś wyedukował. Przy okazji kąpieli Jacuchasama wyciąga wagę spod kibelka wchodzi na nią, waży się, schodzi, sprawdza wynik i chowa z powrotem pod kibelek. Geniusz jak się patrzy. A Mniejsze… Mniejsze się dużo, dużo uśmiecha. Polubiło kąpiele. Dziś Asiunia kąpała się„na bogato”, czyli w wanience...

Świat Agaty nieposkładany, ale szczęśliwy. Zdrówko jak to zdrówko, przy stwardnieniu rozsianym trzeba mieć końskie żeby chorować. Jakoś idzie. Dzieciaki wesołe i szalone. I mądre (wiadomo po kim;) Jacusia liczba słów wzrosła na tyle że nawet nie zacytuję bo dużo dużo tego już jest. Dzisiejsze osiągnięcie? Jacuś powiedział dziękuję! Jak dostał ogórka. Zacytuję – „ciecie”. Tylko mama go zrozumie, hehe:) Ostatnio miało u nas miejsce wielkie zbieranie orzechów włoskich (mamy olbrzymie drzewo w ogródku). Nazbierałam w sumie przez 2 tygodnie dobre kilkadziesiąt kilo.   Będzie na zimę i dla rodzinki .Jacuś pomagał. Zebrał w sumie 2 orzechy i sam wrzuciło siatki. Biegał sobie po ogrodzie, a mama zbierała (jak już piszę kto, co robił, to wspomnę, że Asiunia w tym czasie przeważnie grzecznie spała).. Jacuś orzechy uwielbia, a podobno od tego mózg rośnie. A teraz się suszą na połowie powierzchni strychu. Suszą to dużo powiedziane bo jest tam obecnie około…. 10 stopni? Jeszcze nie grzej...

Ostatnio zastanawiałam się, czy nie zaczął prowadzić bloga małżeńskiego. Blog o SM jest. Blog o dzieciach jest (i cieszy niezmiernie rodzinkę, która ma zdjęcia maluchów na bieżąco). A bloga, którym mogłabym się wyżyć ironicznie i autorsko o życiu brakuje… Jestem aktualnie na sterydach. Neurolog ocenił, że mam obecnie rzut choroby, który się objawia zawrotami głowy (poruszam się i zachowuję jak pijaczka:P). Biorę teraz sterydy doustnie, czyli kroplówek   nie ma, ale wszystkie inne paskudne sterydowe objawy są. I słowo narzekania nie wyszło z moich ust. A jeśli wyszło to tak pół żartem, pół serio. A męża kilka dni temu dopadła afta (tak to się pisze?). Straszne paskudztwo. I nad rodziną zawisło nieszczęście. Bo ani to się z taką aftą uśmiechnąć (bo boli!!!), ani pocałować (bo nie daj Boże cię zarażę!)… I jak tu żyć? Mąż nie w sosie, mąż cierpi, męża pocieszać trzeba… I tak sobie myślę, że jakby mój kochany mąż musiał się zmagać z rzeczami, z którymi mi przyszło się mierzyć, to by nie...

Gorąco dziękuję WAM wszystkich, dzięki których udało mi się uzbierać fundusze na jesień, żeby nie przerywać kuracji. Z jednej strony wstyd, że musiałam Was prosić o pomoc, z drugiej ogromna wdzięczność, a z trzeciej zachwyt, że tyle bezinteresownej życzliwości i dobra jest na tym świecie. Przekonałam się o tym dopiero jak zachorowałam. Nigdy nie zostałam sama i zawsze mogłam liczyć na pomoc. Pomoc i osób bliskich i nawet całkiem nieznajomych. Dziękuję dzisiaj Wam wszystkim i każdemu z osobna. Z całego serca. Brak mi słów, które wyrażą jak bardzo mi pomogliście i jak bardzo doceniam. A dobro jest wszędzie. Czekałam kilka dni temu w gdańskim szpitalu na badanie. Opóźnienie było wielkie, bo 6-godzinne. Jako, że pod szpitalem czekał na mnie mąż z dwójką maluchów, pani, która czekała tyle godzin i jeszcze w dodatku przyjechała z daleka – puściła mnie w kolejce. A każde badanie trwało co najmniej pół godziny. Brat tej pani spytał o mój numer KRS, jak usłyszał kawałek mojej historii w...