Byłam u neurologa. Odwlekałam tą wizytę i odwlekałam. Z przerażeniem patrzyłam na to wszystko co się ze mną dzieje. Usłyszałam, to czego się spodziewałam – że moje SM nie ma już postaci rzutowo-remisyjnej, tylko postać postępującą. Już nie ma sinusoidy (raz lepiej, raz gorzej), tylko jest prosta w dół. Że leki, które biorę już nie działają. Że teraz albo wezmę chemioterapię (tą samą, co się bierze w złośliwym nowotworze limfatycznym i przy ostrej fazie białaczki), wyłysieję i padnę (bo nawet pacjenci z nowotworami nie są na chemii przez 2 LATA) – i to jest refundowane, albo będę sobie z własnych funduszy kupowała Tysabri - lek, który kosztuje prawie 8 tys.zł za 4 tygodnie terapii. Tak, dokładnie, 1 miesiąc leczenia jest wart więcej niż nasz samochód. Czyli na dzień dzisiejszy nierealne kompletnie, bo kto może sobie w tym kraju na to pozwolić? Nieliczni. Z 1% podatku zostało już na 3 miesiące kuracji Tysabri. Potem chemioterapia (2 lata, bo jest tak toksyczny, że więcej żaden organizm n...
Czemu nie chcesz sterydów? Przecież po sterydach SMowcy czują się lepiej.
OdpowiedzUsuńPozdrawiam i życzę zdrówka!
Dzięki :) Nie wszystko, po czym się poczuję lepiej jest dla mnie dobre... (haha, mniejszość :P) Aczkolwiek jakby to był nerw słuchowy (początkowo bałam się, że jest), to już bym była w szpitalu pod kroplówką "ratując się".
UsuńZnajomej (bez sm)pomogła wizyta u dentysty i inne ustawienie szczęki (zgryzu) aparatem!przed wizyta w ciągu dnia chodzila ściskając w zębach gruby mazak (taki do podkreslania)! Ale tego na własne oczy nie widziałam! Może warto spróbować. ..powodzenia
OdpowiedzUsuńMoja babcia kiedyś miała też zapalenie nerwu trójdzielnego w twarzy i brała na to amizepin, chociaż mówiła, że bardziej jej pomagał tegretol, ale to ta sama grupa leków tylko inny preparat. Nie wiem tylko czy przy Twojej chorobie możesz coś takiego stosować.
OdpowiedzUsuńMówisz że pomógł... Właśnie nad tegretolem się zastanawiałam...
Usuń